Onsdag 25. Januar – 4. og siste Retuximab-kur- 25/01/2012

Da er 4. og siste kuren gitt. Som alltid en forøyd og blid gutt som danser og gjøgler i senga si.:)
Ultralyden i dag så også grei ut med tanke på nyren, blodprøvene viser fortsatt ingen tegn til avstøtning ennå, men det er nå legene begynner å bli nervøse. Nå som Immunforsvaret til Marwin har fått bygget seg opp over 3 uker, øker sjansen for en begynnende avstøtning for hver dag.
Foreløpig tar jeg det med stor ro, en avstøtning kommer ikke over natten, og følges nøye med gjennom blodprøver, jo lenger Marwin ikke får immundempende medisiner som Prograf og Cellcept, jo sterkere og bedre immunforsvar får han, og øker sjansen for at kroppen danner seg gode antistoffer mot disse lumske virusene han har hatt.

Helgen hjemme var helt himmelsk, Marwin er så fornøyd og glad hjemme. Det å våkne av at ei storesøster står å snakker til han, er  helt topp. Å se samspillen søskene imellom gjør at tårene sitter løst hos mammaen.  Noe så fantastisk å kunne ha dem samlet under samme tak, uten leger og sykepleiere.

I morgen skal vi igjen få lov å reise hjem på perm, inn til Tbg. for prøvetaking, og tilbake til Riksen på Mandag igjen.
Neste Fredag skal han ha ny gastroskopi, for igjen å se hvordan det står til i tarmene. Har en god følelse nå

Vi har trappet ned mye på den intravenøse næringen, ny nesesonde er satt ned, og vi jobber mot målet om å klare oss uten mere inravenøst snart. Matlysten til Marwin øker, og eget væskeinntak ligger mellom 650-850 ml pr døgn. Det er en lang vei før vi når 1400 ml rett i magen helt av seg selv, men det går seg til etterhvert vet vi.

Her er en videosnutt fra dagens behandling <3 Er rene skjøre “dansekuren” han får intravenøst  

Torsdag 19. Januar -store fremskritt- :) 19/01/2012

Beklager det har tatt tid før jeg rakk å oppdatere dere. Dagene flyr avgårde som aldri før, det samme gjør også Marwin Leonard

Sist helg fikk jeg tatt med Marwin hjem på helgeperm. Etter et lynkurs i det som angår intravenøs næring, til og frakopling , samt avtale med Tønsberg om å komme ta blodprøver , så var alt tilrettelagt for ei helg hjemme. 
Gjett om Marwin koste seg.
 Trenger kanskje ikke utdype at mammaen var passe utslitt etter å ha løpt opp og ned trapper med intravenøse slanger og stativ, passe på hvert sekund for at slangene ikke skulle hekte seg i noe . Sterile prosedyrer og lange våkne netter. MEN hva er vel det, når man ser sin sønn løper rund, så lykkelig at han knapt hviler munnen fra skravel og smil.?!

Han har fått nok en kur, og alt har gått veldig fint også denne gangen.  Marwin er i så fin form som vi aldri har sett han før. Det er tydelig at kroppen hans føles og fungerer meget bra uten skyhøye Epstein Barr verdier, og med et immunforsvar som får lov til å bekjempe det vonde.

Vi er kjempespente på CMV viruset som befinner seg i tarm/hals, lurer veldig på om dette også har trukket seg tilbake etter cellegiften. Marwin har i allefall begynt så smått å få tilbake matslysten, det er helt fantastisk
Ny biopsi og undersøkelser av tarmen avventes, da han på nytt må tømme tarmen og faste før en slik undersøkelse og inngrep.  Etter den siste narkosen han hadde frister det ikke så mye å legge han i en ny, men tenker at når han nå får kommet seg så godt, så takler han den bedre.

Vi er så lykkelige over å ha fått et så godt opphold på Rikshospitalet denne gangen. Pleiere og leger har bare vært helt fantastiske <3  Tuusen takk alle sammen. Det å få tillitten til at vi klarer å styre med det intravenøse selv, gir oss en enorm frihet til å få Marwin hjem på helgeperm. Nå skal det tas blodprøver kun 3 dager i uken, mot tidligere 7, og da slipper vi styret med å måtte inn til Tønsberg i helgen også.
Han tusler sjeldent rundt nå, han bare LØPER!!! Bør nok lade opp til en treningsøkt i heimen til helgen

Marwin har vært på nok en hjerteundersøkelse, og den viste det samme som sist. Han følges derfor videre nøye opp med Ultralyder.

Vi er altså nå bare veldig veldig glade, lykkelige og vi har stor tro på at dette nå går veien så lenge det ikke kommer  snikende en avstøtning.

Ha en strålende helg alle sammen  

Det finnes en som synger og danser når han får cellegift <3 12/01/2012

2. Dose Retuximab gis. Det ser ikke ut til å plage helten noe videre

Beklager dårlig kvalitet, men det viktigste skinner gjennom, Marwins strålende hummør <3

Marwin, vår helt.

Onsdag 11. Januar -Et stort steg i riktig retning- 11/01/2012

HURRA HURRA HURRA!!!

Jeg er så glad så glad, lettet og lykkelig. Plutselige tårer kommer i tide og utide når tanken på den gode nyheten kom i dag.
Nå kan vi senke den ene skulderen. Marwin har klart å bekjempe det ene viruset så det holder. Fra verdier på over 800.000 har nå Epstein Barr viruset gått tilbake til IKKE MÅLBARE VERDIER! Først ble jeg bare overlykkelig, deretter fikk jeg en skremmende tanke om at dette måtte være en feil, noen må ha byttet blodprøvene, er dette virkelig mulig??!!?!

Jeg har selvfølgelig lagt bort de negative og skremmende tankene nå, jeg fatter fortsatt ikke at det er mulig, men har ikke tenkt å bruke energien på å prøve forstå dette underet som har skjedd

One down, one to go.. !
Cytomegaloviruset vet vi ikke mere om før Marwin legges i ny narkose for undersøkelse, og biopsi av tarmen er utført. Så lenge det ser ut til å gå fremover, og Marwin ikke blir dårligere avventer de med disse undersøkelsene.
Er så glad nå, for tenker som så, at med et virus mindre har imminforsvaret til Marwin nå bedre utsikt til også å ta knekken på CMV.

Kur nr 2 gikk veldig fint i dag. Jeg er hjemom en tur, og fikk så fine gode filmsnutter av Tommy. Skal legge ut en link her, så dere kan få et lite blikk av en Marwin Leonard i superform <3

Tirsdag 10. Januar -UL av hjerte og mage- 10/01/2012

De siste dagene har Marwin vært i litt dårligere form enn han har vært tidligere dager. Han sliter med en feber som stiger ganske høyt, tross Paracet intravenøst hver 6. time.
Likevel har han vært oppe å løpt igangene, smiler og ler. Han har blitt fortere sliten og ikke klart å spist noe særlig selv, så de har måtte økt noe på den intravenøse næringen.

De har nå kuttet ut Flagyl og Cymvenebehandlingen som han har stått på i 3 uker.
I morgen har det allerede gått ei uke siden første Retuximab  behandling. 2. dose skal inn i den lille slitne kroppen, og vi håper det går like smertefritt som den første. Det er mest sannsynlig bivirkninger av den som gir febertoppene hans.
Dette medikamentet kan påvirke mye i kroppen, også hjertet. Marwin var på ultralyd av hjertet i dag, han ligger helt i nederste sjiktet for normalen før hjertesvikt. Derfor skal han følges videre med ultralydkontroll også neste uke.

Ul av magen viste fortsatt en stor stor milt. Men, noe positivt er det også å komme med
Det var mindre hissige lymfeknuter å se runtdom i magen til Marwin. Og det beste er at nyren fortsatt fungerer helt strålende, ingen tegn til begynnende avstøtning ennå  Det er en fantastisk lettelse midt oppi dette man står i.  HURRA for det

Fredag 6. Januar -Ørebetennelse og øyekatarr- 06/01/2012

I natt var Marwin fryktelig urolig (typisk da det var så mange på avdelingen, slik at Marwin ikke kunne ligge må midtstua med tilsyn). Ikke en eneste blund på øyet for mammaen. Men det kjedelige var at lillebror plagdes omtrent hele natten.
Han er tett i brystet, en fortettning i høyre lunge er sett og vi gir endel saltvannsinnhalasjoner for å prøve få løst opp slimet der nede.
Ham som har ligget så høyt i puls hadde nede på 70 tallet i natt, metningen (oksygenet i blodet) sank også ned til 88-92, slik at de måtte henge opp litt oksygen med fuktig luft for å lette det litt for han.
De fulgte med han på vaktrommet gjennom måleren på rommet, og fant det best å ta et EKG, da legen kom inn og lyttet på han, hørtes det en liten lyd, og han hadde en litt uregelmessig hjerterytme (som også kan komme av at han pustet noe uregelmessig).
EKGét så fint ut, ble sjekket av 2 leger. Da Epstein Barrviruset også kan føre til svekkelse av hjerte, pluss at Marwin har en forstørret ventrikkel fra før, skal dette følges opp med UL av hjertet i løpet av neste uke.
Marwin ble desverre ikke så mye roligere av et fint EKG.  Misstenkte at han hadde vondt i et øre, da han tok seg til det noen ganger i natt.

På legevisitten i dag fikk vi bekreftet ørebetennelse, samt at han våknet med masse gruff i øynene, som var fryktelig røde og irriterte. Formen har vært litt opp og ned i dag. Fin på formiddagen og kvelden, men etter middagsluren strevde han fælt et par timer. Paracet gjør som vanlig susen, og da Pappa og de 3 hærlige storesøsterene kom på besøk, var formen stigende igjen.

Siden denne nye kuren Marwin er satt på, ikke er vanlig cellegift, var vi litt nyskjerrige på hva vi kan vente oss av bivirkninger. Denne typen virker inn på en bestemt type celler, og slår ikke ut alle. Dermed vil den heller ikke gi slike store kjente bivirkninger, som kreftpasienter får. Puhhhh… Litt tynnere hår kanskje, men ikke skallet. Noen snev av kvalme har han hatt , men det er vanskelig å si hva det kommer av. Tror ikke det er den første kuren som har gitt den virkningen allerede.

Vi fikk besøk av ei lita jente som er levertransplantert og mammaen hennes i dag. Marwin og henne lekte litt “sammen” på lekerommet før de måtte reise.    Tusen takk for besøket, det var veldig koselig å hilse på lillesnuppa <3

Great Ormond Street Hospital for children 05/01/2012

Her er en link til sykehuset i London som det sammarbeides med nå, ang Marwins behandling. Great Ormond Street Hospital for children. Hvor det er en flott informasjonsside for barn som skal eller har blitt nyretransplantert.
Mye god informasjon, som vi ikke har funnet før nå.
Vil gjerne dele den, slik at dere som venter på, eller nylig har et transplantert barn kan dra nytte av den

Utdrag fra Linken angående Marwins diagnose: PTLD

Oversatt til norsk:

“PTLD er en risiko forbundet med bruk av immundempende medikamenter for å forhindre avstøtning av hans eller hennes transplantasjon. Epstein-Barr virus (forkortet EBV) provoserer PTLD. Det samme viruset forårsaker glandular febereller mononukleose. De fleste voksne vil ha allerede blitt smittet, enten de har hattglandular feber eller ikke. Når smittet, viruset er holdt i sjakk av immunforsvaretditt. Når din immunitet er alvorlig undertrykt som i transplantasjon, er det en risiko for at cellene smittes av viruset kan vokse i en ukontrollert og ondartede måte, som fører til PTLD.

Uten behandling vil PTLD spre seg og kan være dødelig. PTLD er en alvorlig tilstand og alle behandlingsmuligheter vil bli diskutert med deg i stor dybde.”

Torsdag 5. Mai -svar på noen av prøvene- 05/01/2012

Da var svaret på polyppene og lymfeknuten kommet.
Dette er et svar som skal sjekkes opp nøyere, men det tar mange dager, og vi har 100% svar til Onsdag. Men, sett i mikroskop så har Marwin samme cellene i hals og nese, som han har i tarmene . De kunne imidlertig IKKE se det samme i lymfeknuten de tok ut Puhh, kjenner det letter.
Selv om ikke alt var fritt for de skumle cellene, så har det ikke utviklet seg og spredd seg videre med lymfene.  :)

Ikke jublene hurra, men nå er vi lettet og positive, vi setter vår lit til den cellegiften som settes inn mot de lumske cellene som er funnet i tarmene og i hals/nesegang.

 

 

Onsdag 4. Januar -påstart av ny type medisin- 04/01/2012

Beklager alle sammen, ingen svar på prøvene i dag alikevel. De hadde fått dem inn for sent i går, slik at vi får ikke vite noe før i morgen.

Behandlingsmessig får ikke utfallet noe å si lenger, nå har det blitt bestemt (fra anbefaling fra et større sykehus i London) at den nye typen medisin skulle settes igang. (Klarer ikke huske navnet på den i nuet, men skal få skrevet det ned i morgen.)
Dette er en type cellegift som skal gis 1 gang i uken i 4 uker fremover. Det blir gitt intravenøst over 5 timer hver gang. (Det blir en lang innleggelse på Rikshospitalet denne gang..)
Det er alltid en rissiko for en alvorlig bivirkning ved denne type behandling. Leger og sykepleiere var klare til å sette inn med både det ene og det andre dersom han skulle få noen allergiske reaksjoner. Men det gikk fint, han hadde en økning av temperatur en tid, og noe høy puls. Men ingen andre alvorligere bivirkninger viste seg  (Må være den gode starten på 2012 Å ta med seg alt det positive er viktig).

Svar på prøvene i morgen er vi selvfølgelig like spent på ennå. Om det er samme celler der som i tarmen, om det er utviklet seg til kreft, eller om det er helt annet vev i prøvene. Men som sagt vil behndlingen han får nå bli lik, uansett hva utfallet på prøvene gir.

Formen hans var litt pusk i dag, men kom seg litt innimellom, jeg fikk frem latteren og det føles bare helt fantastisk. Så kort fortalt, en bedre dag i dag enn i går tross alt.

Tirsdag 3. Januar -2. narkose på 2 dager overstått- 03/01/2012

Natten har vært strevsom for Marwin, han hadde hatt høy feber og vært urolig. Mest sannsynlig tenker jeg det er etter inngrepet i går. Han er veldig øm i venstre side hvor de har lagt ned den nye CVKen, han har mye luft i magen, den ser fortsatt ut som en ballomg. Han klarer ikke ligge på sidene , ligger kun på ryggen. (bare å vente på en ny skallet flekk i bakhodet )

Det var tydelig at anestesilegen ikke hadde utført ny narkose på han i dag dersom det ikke var absolutt nødvendig. Marwin ble som han regnet med veldig medtatt, og lå noen timer på intensiven før vi fikk ta han med ned på avdelingen igjen.
Jeg spurte han ang. den eventuelle gastroskopien som må utføres dersom det ikke er samme vevet de finner ut fra disse prøvene som de tatt i tarmen. Og jeg forstod det slik at det ville han ikke ta ansvaret for, så det måtte alvorlig/akutt grunn til at han ville tatt sjansen på å gjøre det allerede på fredag. For dette er han altfor svak nå.

Nå håper jeg de ikke finner samme vevet i de prøvene som ble tatt i dag. Grøsser ved tanken på at det har spredd seg rundtom flere steder i og på kroppen. Liker selvsagt ikke tanken på en ny narkose, men av to onder…

 

Allerede i morgen får vi svar på hva lymfeknuten og polyppene (de falske mandlene) ”inneholder”, imens holder vi pusten og tenker positive tanker.

London har kommet med en anbefaling om å kutte prografen helt og holdent fra i dag. Nå er det å overvåke nyren så godt det går, for med at immunforsvaret blir sterkere kommer også avstøtningen snikende etter hvert. Vi går inn i en gråsone hvor det er finjusteringer fra dag til dag. Det kan raskt gå over i en vond sirkel, hvor avstøtning blir et faktum og de immundempende medisinene må settes inn igjen for fullt. Da får igjen disse virusene muligheten til å blomstre opp og sånn slår det ene ut det andre på rundgang.