Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og har 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at vi ønsker å opprette en blogg i hans navn, er at han har fått en tøff start på livet. Og ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, har han fått bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans fungerer ikke som de skal, og de lekker proteiner. I denne bloggen kan du følge hans vei frem til en nyretransplantasjon og tiden etter.

Great Ormond Street Hospital for children 05/01/2012

Arkivert i: Uncategorized — marwinbror @ 7:10 pm

Her er en link til sykehuset i London som det sammarbeides med nå, ang Marwins behandling. Great Ormond Street Hospital for children. Hvor det er en flott informasjonsside for barn som skal eller har blitt nyretransplantert.
Mye god informasjon, som vi ikke har funnet før nå.
Vil gjerne dele den, slik at dere som venter på, eller nylig har et transplantert barn kan dra nytte av den :)

Utdrag fra Linken angående Marwins diagnose: PTLD

Oversatt til norsk:

“PTLD er en risiko forbundet med bruk av immundempende medikamenter for å forhindre avstøtning av hans eller hennes transplantasjon. Epstein-Barr virus (forkortet EBV) provoserer PTLD. Det samme viruset forårsaker glandular febereller mononukleose. De fleste voksne vil ha allerede blitt smittet, enten de har hattglandular feber eller ikke. Når smittet, viruset er holdt i sjakk av immunforsvaretditt. Når din immunitet er alvorlig undertrykt som i transplantasjon, er det en risiko for at cellene smittes av viruset kan vokse i en ukontrollert og ondartede måte, som fører til PTLD.

Uten behandling vil PTLD spre seg og kan være dødelig. PTLD er en alvorlig tilstand og alle behandlingsmuligheter vil bli diskutert med deg i stor dybde.”

 

One Response to “Great Ormond Street Hospital for children”

  1. Silja Sier:

    Tusen takk for denne flotte linken! Masse informasjon som var veldig nyttig for oss som venter på å transplantere om ikke så altfor lenge. Har vært inne på sidene til GOSH før, uten at jeg fant akkurat denne. Virker som det er veldig dyktige folk der.


Legg igjen et svar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Log Out / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Log Out / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Log Out / Endre )

Kobler til %s

 
Følg med

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 35 andre følgere