I natt var Marwin fryktelig urolig (typisk da det var så mange på avdelingen, slik at Marwin ikke kunne ligge må midtstua med tilsyn). Ikke en eneste blund på øyet for mammaen. Men det kjedelige var at lillebror plagdes omtrent hele natten.
Han er tett i brystet, en fortettning i høyre lunge er sett og vi gir endel saltvannsinnhalasjoner for å prøve få løst opp slimet der nede.
Ham som har ligget så høyt i puls hadde nede på 70 tallet i natt, metningen (oksygenet i blodet) sank også ned til 88-92, slik at de måtte henge opp litt oksygen med fuktig luft for å lette det litt for han.
De fulgte med han på vaktrommet gjennom måleren på rommet, og fant det best å ta et EKG, da legen kom inn og lyttet på han, hørtes det en liten lyd, og han hadde en litt uregelmessig hjerterytme (som også kan komme av at han pustet noe uregelmessig).
EKGét så fint ut, ble sjekket av 2 leger. Da Epstein Barrviruset også kan føre til svekkelse av hjerte, pluss at Marwin har en forstørret ventrikkel fra før, skal dette følges opp med UL av hjertet i løpet av neste uke.
Marwin ble desverre ikke så mye roligere av et fint EKG. Misstenkte at han hadde vondt i et øre, da han tok seg til det noen ganger i natt.
På legevisitten i dag fikk vi bekreftet ørebetennelse, samt at han våknet med masse gruff i øynene, som var fryktelig røde og irriterte. Formen har vært litt opp og ned i dag. Fin på formiddagen og kvelden, men etter middagsluren strevde han fælt et par timer. Paracet gjør som vanlig susen, og da Pappa og de 3 hærlige storesøsterene kom på besøk, var formen stigende igjen.
Siden denne nye kuren Marwin er satt på, ikke er vanlig cellegift, var vi litt nyskjerrige på hva vi kan vente oss av bivirkninger. Denne typen virker inn på en bestemt type celler, og slår ikke ut alle. Dermed vil den heller ikke gi slike store kjente bivirkninger, som kreftpasienter får. Puhhhh… Litt tynnere hår kanskje, men ikke skallet. Noen snev av kvalme har han hatt , men det er vanskelig å si hva det kommer av. Tror ikke det er den første kuren som har gitt den virkningen allerede.
Vi fikk besøk av ei lita jente som er levertransplantert og mammaen hennes i dag. Marwin og henne lekte litt “sammen” på lekerommet før de måtte reise. Tusen takk for besøket, det var veldig koselig å hilse på lillesnuppa <3
Håper Marwin har hatt en fin helg.
Tenker på dere.
Har fulgt bloggen din i noen måneder nå uten å skrive noe. Ingen spesiell grunn til at jeg har fulgt den, har bare blitt rørt av historien.
Og jeg gråt av glede når beskjeden om at transplantasjonen var gjennomført.
Og jeg gråt av sorg for et par uker siden når jeg leste om Epstein Barr viruset, cellegift og en ny runde med sykehustid.
Krysser alt jeg har for at dere får noen gode beskjeder snart og at jeg kan gråte av glede sammens med dere igjen.
Dere virker som noen superforeldre som kommer dere gjennom denne fasen i livet på en måte som er best for alle barna deres.
Men det er kanskje sånn det er når livet setter deg på prøvelser du aldri trodde du skulle oppleve. Har selv ingen erfaring så jeg kan bare studere dere utenfra og bli imponert over hva dere klarer.
Har liksom ikke lyst til å bare ønske dere alt godt. Å ønske er ikke nok. Har mere lyst til å kreve at noe godt skjer dere.
Er det noen som fortjener noe positivt i livet akkurat nå så er det dere.
Takk for bloggen, for åpenhetene, for at dere deler. Og gi en god klem til Marwin!
Snufs, nå renner tårene her. Tusen takk for så mange gode ord Jeanette. Jeg blir gang på gang rørt av ukjente mennesker som vil oss alt vel. Jeg skriver ikke bloggen for at andre mennesker skal felle tårer, så det høres nok noe merkelig ut. Men jeg blir så innmarig varm om hjertet ved å vite at det finnes så mange flotte, gode, varme mennesker der ute som følger oss på veien og støtter opp med sine gode kommentarer. <3 Hjertelig takk for at du setter pris på å følge Marwins vei til å bli en frisk og rask gutt
Får håpe du får sove litt på dagen da:) Stakkars marwin, han er en tapper gutt han:) Bra at han ikke mister alt håret da. Nå i vintersesongen er det i hvertfal mange fine luer i butikkene:) Jeg mistet håret på sommeren, og da var det umulig å finne fine luer:) Håper dere får en bedre natt i dag:)
Krysser alt som krysses kan for at Marwin skal få en opptur snart, STÅ PÅ Marwin heier på deg!!!
<3
Hei. Stå på Marvin!
Håper det klarner opp snart! Skjønner hvor bekymret du må være. Det går bra skal du se
<3 Thinking of you <3
Mine tanker går til dere i denne tøffe tiden, har ikke ord nok, men vet at dere står på til de beste for de flotte jentene også, ønsker dere alt vel. og trenger dere en som kan hente eller ordne noe så ikke nøl med å spørre. nina i barnehagen
Tusen hjertelig takk Nina, det er veldig veldig snilt av deg. Kan godt hende vi spørr om hjelp en gang <3