Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og har 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at vi ønsker å opprette en blogg i hans navn, er at han har fått en tøff start på livet. Og ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, har han fått bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans fungerer ikke som de skal, og de lekker proteiner. I denne bloggen kan du følge hans vei frem til en nyretransplantasjon og tiden etter.

Tirsdag 10. Januar -UL av hjerte og mage- 10/01/2012

Arkivert i: Uncategorized — marwinbror @ 11:14 pm

De siste dagene har Marwin vært i litt dårligere form enn han har vært tidligere dager. Han sliter med en feber som stiger ganske høyt, tross Paracet intravenøst hver 6. time.
Likevel har han vært oppe å løpt igangene, smiler og ler. Han har blitt fortere sliten og ikke klart å spist noe særlig selv, så de har måtte økt noe på den intravenøse næringen.

De har nå kuttet ut Flagyl og Cymvenebehandlingen som han har stått på i 3 uker.
I morgen har det allerede gått ei uke siden første Retuximab  behandling. 2. dose skal inn i den lille slitne kroppen, og vi håper det går like smertefritt som den første. Det er mest sannsynlig bivirkninger av den som gir febertoppene hans.
Dette medikamentet kan påvirke mye i kroppen, også hjertet. Marwin var på ultralyd av hjertet i dag, han ligger helt i nederste sjiktet for normalen før hjertesvikt. Derfor skal han følges videre med ultralydkontroll også neste uke.

Ul av magen viste fortsatt en stor stor milt. Men, noe positivt er det også å komme med :)
Det var mindre hissige lymfeknuter å se runtdom i magen til Marwin. Og det beste er at nyren fortsatt fungerer helt strålende, ingen tegn til begynnende avstøtning ennå :)  Det er en fantastisk lettelse midt oppi dette man står i.  HURRA for det :)

 

One Response to “Tirsdag 10. Januar -UL av hjerte og mage-”

  1. Danielsmamma Sier:

    Hurra for ei super duper nyre!!! :) Veldig godt å høre at den fungerer så bra enda, til tross for forandringene på medisinen!! Og at der er mindre hissige lymfeknuter er jo også kjempe bra! Dette går rette veien!! Godt de følger godt med på hjertet til Marwin!

    Masse lykke til i morgen! Krysser fingrene for at det går fint ♥ Mange styrketanker fra meg til deg, Bente ♥


Legg igjen et svar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Log Out / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Log Out / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Log Out / Endre )

Kobler til %s

 
Følg med

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 35 andre følgere