Beklager det har tatt tid før jeg rakk å oppdatere dere. Dagene flyr avgårde som aldri før, det samme gjør også Marwin Leonard 
Sist helg fikk jeg tatt med Marwin hjem på helgeperm. Etter et lynkurs i det som angår intravenøs næring, til og frakopling , samt avtale med Tønsberg om å komme ta blodprøver , så var alt tilrettelagt for ei helg hjemme.
Gjett om Marwin koste seg.
Trenger kanskje ikke utdype at mammaen var passe utslitt etter å ha løpt opp og ned trapper med intravenøse slanger og stativ, passe på hvert sekund for at slangene ikke skulle hekte seg i noe . Sterile prosedyrer og lange våkne netter. MEN hva er vel det, når man ser sin sønn løper rund, så lykkelig at han knapt hviler munnen fra skravel og smil.?!
Han har fått nok en kur, og alt har gått veldig fint også denne gangen. Marwin er i så fin form som vi aldri har sett han før. Det er tydelig at kroppen hans føles og fungerer meget bra uten skyhøye Epstein Barr verdier, og med et immunforsvar som får lov til å bekjempe det vonde.
Vi er kjempespente på CMV viruset som befinner seg i tarm/hals, lurer veldig på om dette også har trukket seg tilbake etter cellegiften. Marwin har i allefall begynt så smått å få tilbake matslysten, det er helt fantastisk
Ny biopsi og undersøkelser av tarmen avventes, da han på nytt må tømme tarmen og faste før en slik undersøkelse og inngrep. Etter den siste narkosen han hadde frister det ikke så mye å legge han i en ny, men tenker at når han nå får kommet seg så godt, så takler han den bedre.
Vi er så lykkelige over å ha fått et så godt opphold på Rikshospitalet denne gangen. Pleiere og leger har bare vært helt fantastiske <3 Tuusen takk alle sammen. Det å få tillitten til at vi klarer å styre med det intravenøse selv, gir oss en enorm frihet til å få Marwin hjem på helgeperm. Nå skal det tas blodprøver kun 3 dager i uken, mot tidligere 7, og da slipper vi styret med å måtte inn til Tønsberg i helgen også.
Han tusler sjeldent rundt nå, han bare LØPER!!! Bør nok lade opp til en treningsøkt i heimen til helgen
Marwin har vært på nok en hjerteundersøkelse, og den viste det samme som sist. Han følges derfor videre nøye opp med Ultralyder.
Vi er altså nå bare veldig veldig glade, lykkelige og vi har stor tro på at dette nå går veien så lenge det ikke kommer snikende en avstøtning.
Ha en strålende helg alle sammen
God helg, kjempegøy å høre at det går så bra nå!
Dette var nyheten som varmer hjertene våre, Bente!!!! At det går fremover!!Tankene er hos dere, det spørres etter dere, t.o.m. husvertene mine spør! Ha en hyggelig og go helg, kos dere sammen så krysser vi fortsatt fingre og tær (AU) for at dette bare skal gå fremover med lille Marwin som vi allle har blitt så glad i
<3 klem <3
Strålende!! Nå ble jeg vanvittig glad på deres vegne
)
Det er bare så nydelig å høre! Måtte det fortsette i den retningen til evig tid
SÅ godt dette var å lese-herlig med fremgang-vi krysser fortsatt fingrene og alt vi har
masse varme tanker fra Emily og oss <3
Hurra!! Nå ble jeg sååå glad, Bente! Har tenkt på dere! Men dagene fyker her også. Men vi har endelig fått innkalling til Riksen 6-7 februar. Men det blir vel litt vanskelig for deg å dra til oslo nå. Usikker på hvordan programmet er faktisk, er ikke mye informasjon vi har fått.
Jeg gleder meg med dere, og skal legge meg med et smil om munnen nå! Tjoho!!!
Og PS: Dere er kjempe flinke!!
Klem ♥
Så herlig å lese at det går så bra. Krysse fingran førr at det fortsette. Go helg-ønsker tilbake:)