Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fra Fødsel 09.02.10 og frem til 04.03.10 05/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:55 pm

Dette er en Blogg, som omhandler vår kjæreste lillebror, som fikk en tøff start på livet.

Han har fått diagnosen: Congenital nephrotick syndrome, Finish type.

Noen linker: (kan oversettes her: http://translate.google.no/#)

http://emedicine.medscape.com/article/982920-overview

http://healthguide.howstuffworks.com/congenital-nephrotic-syndrome-dictionary.htm


Meget kort og enkelt forklart:

Et medfødt syndrom, som  gjør at nyrene lekker proteiner. Væske siver ut i kroppen og skaper ødemer/hevelser. Dette fører til  problemer for flere funksjoner , da nyrene står for produksjonen av flere nødvendige  produksjoner i kroppen.

Han vil være avhengig av tilførsel av Albumin (et protein) og div. medisiner* frem til en nødvendig nyretransplantasjon ved ca 10 kg.

*Pr. dags dato står han på disse medisinene:

Albumin (protein),

Marevan(blodfortynnende),

Captopril(mot høyt blodtrykk, og hjelper nyrene),

Aranesp (prøver å hjelpe kroppen til å produsere mere røde blodceller),

Levaxin (stoffskiftet, viktig for at hjernen skal utvikle seg som normalt),

salter (pga tap),

jern.

I morsmelken får han iblandet tilskudd som Nutripreme og Infantrini/ complete Amiono acid mix.


Mesteparten i dette innlegget som jeg legger inn nå, er fra innlegg jeg har skrevet i et forum hvor jeg holder til, og har en flott gjeng med gode venner, som har støttet opp om oss hele veien. ❤ Tuuusen takk til dere alle jenter 🙂

Jeg har denne tiden fra Marwin ble dårlig holdt dem oppdatert, og brukt tråden som en type dagbok. Dette kom godt med nå som jeg tenker å lage denne bloggen. Som skal følge vår kjære Lillebror Marwin, på hans vei frem til en nyretransplantasjon.

Jeg beklager om her er noen skrivefeil som har sneket seg inn, jeg sitter ofte på kveld/natterstid,(når alle andre ting er unnagjort)  å skriver her inne. Kan være jeg er litt trøtt og overser noen feiltrykk 😉

Dette første innlegget blir veldig langt. Da det oppdaterer Marwin fra dag én til nå, nesten 2 mnd gammel.

Dagen var kommet  🙂

Med et planlagt keisersnitt, kom Marwin ut til strålende solskinn kl.10.04. 2790gr. og 47cm. lang. 34,5cm. rundt hodet.

Hadde ei stor morkake, lå I mye forstervann og hadde bare 38cm. navlestreng.

Masse mørkt hår og er en utrolig fin gutt.

Første timene og døgnet var han litt blek og slapp, Han fikk noen måltider med MME I kopp. Begynte å få litt mere farge, og ble mere interessert I puppen etter de første 24 timene.

Dagene etter fødsel gikk som normalt. Jeg reagerte på mange bæsjebleier gjennom døgnet, gjerne 4-5 ganger i timen måtte vi skifte pga avføring. Forhørte meg rundt, og alle sa dette er normalt. (jentene mine har vært av det motsatte, gikk 2-3 uker mellom hver avføring I starten med dem.)

Jeg syntes også at han hadde en enormt stor pung, men med 3 jenter hadde jeg liten erfaring med slikt utstyr 😉 Helsepersonellet på sykehuset og helsestasjonen kommenterte det aldri, så det tenkte jeg ikke mere over.

Fredag 26.02.10

Marwin, Keilin og jeg reiste nordover for å besøke besteforeldre og venner. Det var bare kos og velstand. Marwin er en slik rolig gutt som sover godt og er veldig rolig av seg. Så jeg hadde ingen betenkeligheter å ta han med ut på tur.

Da han nærmet seg 3 uker begynte han å gråte noe voldsomt da vi la han på ryggen for å stelle. Tenkte at det matte være den såre stumpen som plaget han.  (Lite visste vi, tenk så vondt han hadde I nyrene sine )

Tirsdag 2.MarsTorsdag 4.Mars

Ja, disse bæsjebleiene utviklet seg altså bare til det værre, plutselig begynte han å kaste opp noe voldsomt tirsdag  ettermiddag. Det var ikke snakk om små mengder, alt kom opp. Samtidig begynte avføringen å lukte helt grusomt.

Det er jo så mange rundtom som har norovirus og annen omgangssyke, så jeg tenkte at nå hadde vi også fått det i hus. Onsdag virket han litt bedre, men fant ut at jeg burde dra bort på helsestasjonen å kontrollveie han. Han hadde gått fint opp, så de på helsestasjonen mente det ikke var nødvendig med lege ennå.

Det skulle straffe seg…

Utpå ettermiddagen Onsdag 3.Mars, begynte han å svelgte luft på luft på luft, satte den liksom fast i brystet og fikk den ikke helt opp igjen, Det dabbet av med interessen for puppen, og jeg fikk ikke i han mere mat etter kl 20.00

Han gråt og gråt, skjønte han hadde vondt i magen, for han vrei seg skikkelig i smerter. Siste uken har han grått veldig når jeg skulle skifte på han, hver gang han ble lagt på ryggen, og jeg rørte på beina hans for å få av og på bleien. Jeg mitt nek, tenkte det var den fryktelige såre stumpen, og luft som var grunnen.

Kl 01.30 natt til Torsdag 4. Mars, fikk han problemer med å puste, han holdt liksom igjen pusten før han vrei og knødde den ut av seg. Da var det bare å vekke bestemor å komme seg til legevakten.

Marwin hadde da en pustefrekvens på nesten 90, han hadde oppblåst mage, marmorerte bein, og var begynt å bli uttørret. Ingen feber, men en crp på 56. (økte til 91 etterhvert.)

De stakk og stakk, lille gutten min var ei levende nålpute for å få inn en veneflon, jeg kom helt ut av tellingen på hvor mange forsøk de gjorde, alt fra i hodet, armene, hender, føtter, og  tom magen prøvde de seg på 3 ganger. De klarte til slutt få en inn på halsen hans.

Mosjøen kunne ikke bidra mere, og vi ble sendt videre med luftambulansen til Bodø. Der konstanterte de sepsis (blodforgiftning), og satte han straks på 3 ulike antibiotiokamedikamenter. De tok Rtg og UL av magen og syntes tynntarmveggene var veldig tykke, og selve tarmen var noe fortykket. Det gikk opp for meg at dette var virkelig alvorlig da ovelegen etter en tid med masse kaos, tok meg inn på et rom alene, og sa at de var virkelig bekymret for gutten min. Dette var alvorlig, og han var virkelig syk. De kunne ikke ha han der lenger i tilfelle dette var noe mage/tarm problematikk som måtte oprereres akutt, og de var redd for at dette kunne ende virkelig dårlig.  Da knakk jeg helt sammen, gråt og gråt, (jeg hadde skjønt at dette var alvorlig, og at vi kunne misste han når som helst om de ikke fant ut av dette, men det var så utrolig skremmmende å høre ordene sagt høyt) Vi måtte til Trondheim, og hit kom heldigvis Tommy.

Ankom Trondheim og St,Olavs ca kl 18.00 Torsdag den 04.03.10.

Blodprøvene tatt i kveld kontra de tidligere på dagen, var bedre, noen alvorlige avvik var der ennå, men ikke akutte. Også Ul og Rtg viste at, tarmene hadde beveget seg litt, og Tynntarmveggen som var voldsomt fortykket og stor hadde vist en tendens til å ha blitt bedre. Så her sitter vi, aner fortsatt ikke hva dette skyldes, men er litt bedre og foreløpig stabil. Bodø begynte behandling mot blodforgiftning +++ det betyr i dette tilfellet 3 ulike antibiotikakurer. Her fortsetter de den behandlingen ,pluss at de må følge med magen og tarmene kontinuerlig. Han har ikke fått noe pupp siden nattmorran i går. absolutt alt han fikk i seg kom ut igjen, den ene eller den andre veien.

Fredag 05.04.10

Han ble dårligere nå bare på den lille tiden etter at vi kom opp til han, så kirurgen ville åpne han så snart som mulig. Det er mulig tarmslyng, men man vet det ikke sikkert. Blir bedre når de får åpnet han og får et overblikk innenfra. Rtg bildene i dag viste noe forrværringer, og avføringen har helt stoppet opp.

— Han er nå trillet inn til operasjon, bare å vente…..

Utrolig hvor kjipt det er å måtte vente, jeg som er utolmodig i utgangspunktet..

Men, nå er jeg egentlig bare lettet over at det ble operasjon, tross rissikoen for evt komplikasjoner, for så vondt som han hadde nå hadde jeg ikke maktet sett mye lenger.

kl.13.20:

Da er lillegull endelig tilbake. De fant ikke noe galt med tarmene hans, bare litt grålig væske i buken, som tyder på infeksjon. Så da er det bare å avvente videre å se. Tatt prøve av væsken for å se om de må bruke andre antibiotika….

Lør Mar 06, 2010 12:12 am

Da har vi gått ned på hotellet for å prøve hvile litt.

De vet fortsatt ikke hva som forårsaker dette

Han har om mulig mere smerter nå, som sannsynligvis kommer av at han er nyoperert i tillegg til dette andre. Så han ligger hele tiden «neddopet» på Morfin. Klynker og har vondt likevel, så det er en sliten liten kropp. Tåler fortsatt ikke at man tar på han.

MEN, Crpén har gått ned ganske så mye. Den var oppe i 91 tidligere i dag, og i ettermiddag var den nede i noen å 40.  Klamrer oss til alle de gode tingene. (den kan gå litt opp igjen i morgen pga operasjoenen i dag)

Han har fått satt inn kateter, og han har heldigvis blitt litt mindre «sprengt». Han har vært som en ball i hodet pga mye væske.

Jentene er hos besteforeldre på hver sin kant i landet, så de har det helt greit. Så snart vi ser at det begynner å gå riktig vei, kommer Tommy til å reise hjem igjen å være sammen med dem.

Marwin, ligger fortsatt på isolat pga de ikke har funnet ut hva dette skyldes. Prøver på Norovirus og andre «vanlige» omgangssyke har vært negative, så det er ikke godt å vite hva dette kommer fra.

Lør Mar 06, 2010 11:44 am

Jah, nå er jeg bare så utrolig lykkelig, at jeg kan ikke få sagt det. 6 timer klarte han seg nå uten morfin før han fikk en ny shoot

Bare følte det da vi kom inn på isolatet at nå måtte det ha snudd. Og vi kom inn til DE store kulerunde øynene. Han så friskere ut enn hva jeg kan huske (ja, man glemmer mulig veldig fort  ) Det var bare utrolig deilig, ikke klagde han noe særlig over smerter heller. Så dette MÅ bare være utrolig bra.

Prøvene som ble tatt av væsken under operasjonen står til dyrkning, og vi får nok ikke høre noe fra den før over helgen, men det gjør ikke noe, for nå konsentrerer vi oss over tilstanden her.

Lør Mar 06, 2010 3:46 pm

Han har i dag fått litt mat i sonden, og jeg har gitt han 1,5 ml morsmelk fra sprøyte. Gjett om han ble glad, smattet og ville ha mere. Litt spent på hvordan magen og tarmene takler det. Kjenner jeg er redd han skal få vondt igjen, men flott at de prøver allerede nå .

Det er utrolig forskjell på han nå. Hevelsene har gått mye ned, og når han er våken klarer han å følge med. Nå har han ikke fått Morfin siden kl 03.00 i natt, og klart seg med en paracet i dag. Er spent på dagens blodprøver, og håper Crp´n har gått ytterligere ned.

Jeg hadde aldri klart å kjent han igjen om jeg ikke hadde fulgt med han, sett det barberte hodet og om de hadde lagt han på et annet rom. Har ikke bilde av han på det værste, og det var ikke akkurat penere enn det fra i går… Så nå ser han virkelig «fresh» ut i forhold

Lør Mar 06, 2010 5:47 pm

Går litt opp og ned. CRP helt ned i 14 nå.  Men har hovnet opp igjen veldig mye, nye prøver viser svært lav albumin.

Skal være over 20 og ligger helt nede på 7. Dette er sannsynligvis grunnen til hevelsen/væsken rundt i kroppen, da det siver ut fra blodet. Så nå ble legene litt stresset igjen merket jeg. Hørte også at de først nå bestilte leverprøver (noe jeg virkelig trodde de hadde tatt for lenge siden).. sukk.

Da søkte jeg litt på Albumin på A-hus sine sider på nettet:

«ALBUMIN

Indikasjoner

Som mål på det kolloidosmotiske trykk ved forstyrrelser i væskebalansen. Ved utredning av uklare sykdomstilfeller, og for å følge forløpet ved tilstander med forstyrret proteinsyntese eller abnormt tap.

Generelt

Albumin har to hovedfunksjoner: Det svarer for 80 % av plasmas kolloidosmotiske trykk, og det tjener som transportprotein for en rekke stoffer med liten vannoppløselighet (frie fettsyrer, bilirubin, kalsium, en rekke medikamenter). Albumin dannes i leveren. Albuminkonsentrasjonen øker med opptil 10 % i stående stilling.

Forhøyede verdier

Dehydrering.

Nedsatte verdier

Betennelsestilstander, alvorlige infeksjoner og utbredte maligne tumores gir nedsatt albuminkonsentrasjon i plasma, likeledes leverlidelser (vanligvis først etter noen tid), malabsorpsjonstilstander, betydelig underernæring, nefrotisk syndrom, enteralt tap, større brannskader, overhydrering.

Vurdering

Moderat hypoalbuminemi er et meget alminnelig og uspesifikt funn ved en lang rekke forskjellige lidelser. Ødem p.g.a. hypoalbuminemi opptrer sjelden før verdien er sunket under 20 g/L, men også lavere verdier kan forekomme uten at det opptrer ødem. »

Lør Mar 06, 2010 11:48 pm

Marwin har desverre blitt litt dårligere igjen, mere smerter og ligger på Morfin. Fikk holde han litt, og gitt han litt melk på sprøyte før han fikk sin nye dose. Men det var nok ikke bare kos for lille kroppen, han synes fortsatt at det gjør vondt å bli tatt på.

Han er helt stinn av væske i kroppen, ikke så mye i ansiktet nå, sunket ned til overkroppen og nedover. Grusomt syn å skifte bleie på han, for hele utstyret ser ut til å skull sprekke når som helst, uten å overdrive!

Albuminet ligger fortsatt bare på 7  så vi må bare vente å se på morgendagens prøver. Imens får han vanndrivende medisiner og albuminer tilført kroppen.

Søn Mar 07, 2010 12:19 am

Snakker om at det kan være flere ulike grunner, men at de må se på prøvene i morgen. Kan evt være leveren som ikke produserer tilfredsstillende Albumin. Det kan også være nyrene som ikke klarer å «plukke» Albuminet opp og bare skyller det ut, eller noe helt annet

Om det er en infeksjon som har hindret disse å fungere helt som de skal, eller om det er pga leveren/nyrene at betennelsen har oppstått er uklart ennå….

Søn Mar 07, 2010 12:01 pm

. Han har hatt god virkning av vanndrivende, Sover ennå. Får nok ingen nye svar på prøver før om noen timer.

Søn Mar 07, 2010 12:19 pm

Da har vi fått morgenens prøvesvar, de er bedre enn i går

De vanndrivende medisinene har virket godt, slik at han ikke har blitt mere hoven og fått tisset godt.. Albuminen han har fått på drypp har også økt verdiene, slik at han er oppe i 17  De vil ha den opp i 20, så han trenger mere tilførsel av det videre.

Lillegullet har sovet godt i natt, og klarer seg igjen uten Morfin, får kun paracet  Han får 5-8 ml morsmelk tilført med sprøyte i munnen ca hver 3.time, og i dag har han fått igjen konsistensen i avføringen (kornete).

NÅ satser vi på at dette går veien. Venter på legevisitten, men får nok ikke vite så mye mere før i kveld.

Det skal tas Ul av nyrer og flere prøver i løpet av dagen.

Søn Mar 07, 2010 8:06 pm

Legen misstenker sterkt grunnen til dette…

Er ikke sikker på om jeg skal si det er bra, eller om jeg skal gråte. Jeg tenker ennå at prøven hverken er tatt eller sendt, så det er ikke sikkert  Håper det skal være noe annet som lett kan behandles.

congenital nephrotick syndrome.

Legen tror at dette er et sjeldent syndrom som kort fortalt gjør at nyrene ikke fungerer som de skal.

At de ikke klarer å holde på proteiner, og det hoper seg opp med væske.

Om det er tilfellet blir noe av fremtiden (av det jeg klarer komme på legen sa..)

Sykehusinnleggelser,dialysebehanlinger, sondenæring sammen m vanlig næring, nedsatt immunforsvar, spesialernæring med nøye oppfølging, Nyretransplantasjon når han blir stor nok.

Luften har helt gått ut av meg her nå.

Albuminen hans har gått ned igjen, så de må kjøre på med en mye mere aggressiv behandling nå, 6 typer medisiner bla Marevan for å tynne ut blodet (blir tykkere med lite væske og kan koagulere).

Søn Mar 07, 2010 9:49 pm

Det er mulig vi kan bli overført til Riksen, hvor de vistnok er flinke med nyrer på barn. Vi må dit om det bestemmes at vi må ta biopsi av nyrene. Om de synes de har tatt nok prøver her, og at Marwin er stabil nok og responderer fint på medisineringen kan det hende vi blir sendt til Tønsberg om ikke altfor lenge.

Søsteren min kommer hit i kveld på veien opp til Oslo, hun blir til i morgen tidlig. Blir godt.

Man Mar 08, 2010 4:08 pm

Ikke noe nytt ennå i dag. Han skulle egentlig operere inn en type veneflon i brystet (hickman kateter) i dag, men kapasieten på oprerasjonsalen var sprengt så det er utsatt til i morgen. Greit å få inn en veneflon som ikke tetter seg så fort, og slipper all unødvendig stikking.

Har tatt Ul av nyrene og hodet i dag, ikke fått noe svar. Det skal også komme en øyespesialist å se på han. i forbindelse m dette hormonet.

Nå har jeg pumpet meg tom, og skal få legge han litt til brystet bare for kos….

Man Mar 08, 2010 11:34 pm

Ikke så mye nytt, men UL viste at Nyrene var noe forstørret, noe som er vanlig ved alvorlig nyresykdom. De så muligens også noe som het cyste nyrer (små cyster i nyrene).

Hjernen så helt fin ut.  Det samme gjorde øynene. *Puhh*

Marwin er stabil, albuminnivået ble målt igjen før jeg gikk ned på hotellet, så jeg håper svaret har kommet når jeg går opp til han igjen. Han har mindre smerter og er mere våken.

Jeg er egentlig veldig positiv i dag, om det er dette syndromet, som han faktisk behandles for nå, så er sjansen for å miste han mye mindre enn hva den var for bare et par dager siden, han har ingen hjerneskade, og resten av lemmene hans fungerer som de skal. Dette kunne vært mye værre

Noe annet jeg ble lettet over, er at en nyretransplantasjon kan utføres når barnet kommer opp i ca 10 kg.

Jeg så for meg å vente i allefall 5-6 år. Tenker på at det skal inn ei VOKSEN nyre i en LITEN kropp

Man Mar 08, 2010 11:45 pm

Vi overflyttes forresten til Riksen. Enten rett før helgen ,eller rett over helgen. Der har de best kompetanse på nyrer. Det blir helt hærlig. Gleder meg sånn til å se jentene mine, at tårene triller bare ved tanken.

Vi får også en time med Sosionom her, sikkert lurt. Men jeg klarer ikke sortere tankene så langt frem ennå, sikkert MYE å spørre om.

Tir Mar 09, 2010 12:38 pm

Melkeproduksjonen er grei tror jeg, ikke overflod, og på det minste pumper jeg bare 60 ml. Men underlig nok er det kveld sammen med morgenen jeg pumper mest. 160 ml på morgenen i dag, og 110 i går kveld. Har ikke anelse på hva en 4 uker gammel baby skal ha jeg??

Jeg har fått legge han til brystet 2 gangen ETTER pumping, han tåler nesten ikke maten han får av meg, får fryktelige magesmerter  , og får max 5-10 ml i gangen.

Legen her sier at en nyretransplantasjon er det eneste som kan gjøre han «frisk».

Han har hatt et tilfelle av dette tidligere, og konfererer litt med Riksen hele veien.

Han er også ganske sikker på at dette er den Finske typen.

Flere grupper av dette syndromet visstnok.

Håper at nyrene klarer å jobbe litt med Marwin fremover nå, til han når vekten han trenger før en evt operasjon. Et av de store problemene i disse tilfellene er nemlig å få dem opp i vekt pga kvalme, uvelhet og et stort ernæringsbehhov.

Marwin er 1 mnd i dag  Og vi har feiret med å få ligget på brystkassen til mamma. Det var deilig det, endelig få trykket andre steder enn på ryggen. Han sovnet tvert, selv om han er sulten og ikke får noe mat før etter operasjonen i dag.

Tir Mar 09, 2010 1:38 pm

I dag ble isolatet opphørt, da alle virusprøvesvarene har kommet. Fordelen er mindre styr, bakdelen at vi ikke får enerom lenger, men må inn på et «åpent» rom hvor det ligger mange andre søte små.

Flere har sagt at de er imponert over hvordan jeg takler dette. Jeg tror ikke jeg er sterkere enn andre, men når man står slik, midt opp i en slik situasjon, og har stått i fare for å miste barnet sitt et par ganger på veldig kort tid, blir tingene satt litt i perspektiv. Nå er han stabil, det er ikke noe som tilsier at vi mister han, og hjernen fungerer som den skal. Så det er på en måte en lettelse. Man kan senke skuldrene noe, og alt er ikke like intenst lenger.

Tir Mar 09, 2010 9:56 pm

Tommy er flink til å ta opp videosnutter av jentene å sende meg på tlf, jeg blir så glad og samtidig lei meg for å ikke være der. De sier heia mamma, jeg er glad i deg, heia lillebror osv, tårene triller like mye hver eneste gang. Blir utrolig godt å få se dem igjen.

– Jeg er i grunn litt forbannet, legen har feilmedisinert Marwin, men en hjertesviktmedisin (Lavaxin) istedenfor en med. for stoffskiftet.(Levaxin)

Han beklaget og var lei seg, og sier at det ikke gir konsekvenser på noe vis, annet enn at han ikke har fått de medisinene som han var tiltenkt…  Konsentrasjon sier jeg bare. Men det var godt å se midt oppi det hele, at han tok ansvar, det ble tatt opp blandt legene og rapportert.

Ons Mar 10, 2010 12:09 am

…….. og han ble liggende å vente på operasjon fastene i hele dag også, til ingen nytte

På´n igjen i morgen..

Ons Mar 10, 2010 2:48 pm

Kl 11 ble han trillet opp til operasjonen…

2t og 40 min siden.

Ingen stor operasjon, de skal legge inn en type kateter (Hickman kateter / CVK) I en av de dype venene oppe over brystet hans, slik at de lettere får gitt han medisinene, næringen og alt han skal ha. Nå har veneflonene tettet seg 1-2 ganger pr dag, og de har stukket og stukket han, ser ut som ei lita nålepute stakkars. De rakk stikke han 4 ganger bare i dag mens vi ventet på operasjon.  Han har ikke flere årer igjen som kan brukes, så dette blir en lettelse.

Ellers ble ikke denne gen-prøven sendt før i dag, sendes til Tyskland,(utførte ikke fullstendig testing i Finland likevel) og der må man forvente en svartid på 3 uker.  Jeg må da bli herdet på venting fremover i det minste!?

Ons Mar 10, 2010 5:20 pm

Marwin kom tilbake kl 14.30, med ÈN inngang (ble forespeilet TO av legen nemlig) dvs, at han likevel trenger en veneflon utenom  .

Han har det i allefall greit nå.  Mulig bestemor kommer en tur i helgen, da det ikke blir Riksen før på Mandag.  Det blir godt.

Tor Mar 11, 2010 1:02 am

Jeg ble som sagt tidligere forespeilet av legen at de skulle sette inn et kateter med 2 løp.

Da jeg hukte tak i legen etter operasjonen, og spurte han- virket han overrasket. Da han så hvor irritert jeg var, svarte han at det var kanskje ikke vanlig å legge inn 2 i en så liten kropp, eller at de kanskje ikke hadde klart å legge inn 2.

Jeg tror nok at meningen var å få inn 2 som legen sa.

Jada, èn er bedre enn ingen, men dog..

(Fikk det senere bekreftet, Legen hadde ikke snakket og avtalt det med kirurgene før operasjonen.  Sier ikke mere om det nå, for jeg er bare sur.)

Lillevennen har fått i seg litt og litt mat nå etter operasjonen, noe som har gått fint  Han får fortsatt vondt, men virker ikke så plaget som han feks ble i går. Det er er foreløpig bare dråper på smokken han får i gangen nå, og litt i sonden.

Er litt lei meg for at sugeteknikken er borte, og at han ikke klarer suge på puppen uten å få helt åndenød og svelge luft.

Skal hente mammaen min på toget i morgen kl 14.30, det blir kos.

Endelig fått inn et Hickman kateter.

Tor Mar 11, 2010 4:06 pm

I dag synes jeg faktisk pjokken har vært så våken som han aldri før

Jeg har holdt han, og prøvd å gi han litt pupp. Og det gikk overraskende fra uten for mye gråt. Han har ikke så mye vondt lenger heller, så jeg vil absolutt si at det er bedring (spesielt i dag). Ikke har han trengt morfin etter operasjonen heller  Han får en type antibiotika som også er smertestillende, pluss paracet, så uten det vet jeg jo ikke. Men han virker å være i fin form.

Blodprøvene er ikke tilfredstillende, og legen skal nå «prøve ut» å lage en mixtur med en ny type medisin, for å se om de klarer gjøre lekkasjen fra nyrene mindre. Den brukes ikke på så små barn (vistnok et ibuxpreparat), men de må bare prøve seg frem..

Lør Mar 13, 2010 12:09 am

Marwin er i storform i dag, har vært mye våken, lå på brystet mitt og løftet hodet som en helt å så seg rundt, holdt på i over 30 min før han ble sliten. Han har tom tatt puppen og fått i seg litt melk slik i dag  I dag har vi en meget god dag. Kom selvfølgelig ei negativ mld da (men det glemmes fort når han er i så fin form), gen-prøvene som ble sendt til Tyskland har ikke kommet frem!?!! Så nye må tas og sendes . 😦

Mammaen min er her ,og vi koser oss sammen alle 3.

Lør Mar 13, 2010 8:28 pm

Kjip dag i dag, prøvene viser at han bare miste mere og mere proteiner. Medisinene de har gitt han alle disse dagene virker ikke som de forventet og håpte. De må bare pøse på videre og øke dosen med albumin.. Sukk

I morgen skal han få blodoverføring nr 3, de tapper så mye at han ikke klarer opprettholde produksjonen selv..

Det er så kos med bestemor på besøk, godt å ha en trygg varm hånd å holde i..

Man Mar 15, 2010 12:58 am

Hatt vondt I magen da de har begynt å gi han ganske mye melk (80ml) De har koplet fra næringen intravenøst, og vil ha i han mest mulig melk nå.

Vi prøver så godt det går å få til å amme. Men ammeteknikken har han helt glemt. Han svelger 1 ml melk og 40 ml luft  Helt håpløst for tiden, det er bare å la han suge noen tak, aspirere (dra opp) luft fra sonden, amme litt til, opp å prøve rape, amme litt og aspirere igjen. For 30 ml amming i dag brukte vi nesten en hel time

Resten får han på sonde og litt på sprøyte i munnen.

Aner ikke hvordan jeg skal få han til å spise godt igjen uten denne luftslukingen.

Enten kommer det for fort eller for mye melk, eller så glemmer han rett og slett å puste mellom svelgingen. Huff, slitsomt, men vi trener tappert videre begge 2.

Han våkner nå av sult, og det er bra, matlyst er vel alltid et godt tegn ?!

Når han ikke har luftsmerter er han fortsatt en rolig og våken gutt.

Vi er forespeilet fly fra Værnes i morgen kl 12.20. Det kan bli utsatt på kort tid, men håper vi er i Oslo før det kvalifiserte personalet reiser hjem for dagen…

Gleder meg sånn til å se jentene igjen, at tårene triller bare på tanken. Det første de ser er sikkert en hulkende og tårevåt mamma..

Ons Mar 17, 2010 8:24 pm

Kommet oss på Rikshospitalet.

Pga dårlig kommunikasjonl blir det gjort feil på feil. Tross at jeg sier ifra. Fryltelig frustrerende. Ikke gjort annet enn i Trondheim ennå. Genprøvene skal tas på nytt i morgen. Så sender de oss til Tønsberg. Like greit da jeg føler alt bare har stoppet opp. Blir unasett deilig å komme nærmere familien. Kanskje jeg får reise hjem en liten tur på lørdag for å feire bursdagen til Linelle.

Tor Mar 18, 2010 9:49 pm

Endelig kommet oss til Tønsberg

De hadde det så travelt oppe på Riksen, at jeg fikk meg ikke til å gå fra han noe særlig, og jeg følte meg langtfra trygg som foreldre til et sykt barn der.

Her er noen av glippene vi har opplevd til nå..:

St. Olavs Hospital:

-Feilmedisinering:

Fikk Hjertesviktmedisin Lavaksin, isteden for Levaksin- stoffskiftemed.

-skulle operere inn et Hickman kateter:

utsatt operasjonen 2 ganger, hvor Marwin fastet hele dagen frem til 16-tiden

Da Hickmannkateteret ble operert inn fikk han bare én utgang, skulle ha to.

Dette skjedde fordi legen ikke hadde snakket med de som skulle operere det inn på forhånd.

-De skulle også skifte urinkateter da han hadde narkose, men dette GLEMTE de.

Genprøver sendt Tyskland- 10.03.10 Prøvene har blitt borte på veien. Må tas nye.

Rikshospitalet:

15.03.10

Da jeg oppdaget at det skulle tas akkurat samme blodprøver ved innkomst (bet meg spes.merke i INR da de trenger mye blod til denne prøven), som de vi hadde tatt bare 2 timer tidligere i Tr.heim, informerte jeg sykepleier om at de ble tatt kl 10.30 før vi dro fra St.Olavs, Og at prøvesvarene skulle foreligge enten oversendt eller pr tlf/faks, eller over nettet.

Jeg sa at de hadde problemer med å finne årer og få tatt blod av Marwin, og ønsket ikke at han skulle stikkes unødvendig (venøs prøve)

Hun la ut om at de alltid tok nye prøver, og at de ikke stolte på andre sykehus prøvesvar!?!?!

Jeg stusset fortsatt på dette, og ba henne finne ut av det.

Hun dro, og overlot ansvaret for prøvetakingen til kollegaen sin, og en bioingeniør.

Jeg sa ifra til dem begge at denne prøven allerede var tatt, og trodde kanskje det var unødvendig, jeg spurte også hvilken lege som hadde bestilt disse prøvene. Men sykepleieren sa ta det var ikke hennes pasient, så hun visste ikke noe. Bioingeniøren stakk og grov dypt i Marwins arm så han tydelig fikk vondt da han ”grov” i åra. (med et par draper sukkervann i munnen, har han nesten ikke reagert på stikkene tidligere)

Jeg fikk øye på tidligere sykepleier i gangen og ga henne et irritert blikk , ”åh”, sa hun , ”vent litt…. Dere har ikke stukket?? Det trengs ikke ta noen nye prøver, dere trenger ikke stikke i det hele tatt.”

15.03.10

Da vi kom inn og første måltid skulle inntas, fikk han plutselig bare 50 ml, mot 80 som han fikk i Tr.heim, jeg stilte spm ang dette flere ganger, og sa at på prøvene dagen i forrveien (i tr.heim) ble det konkludert med at han var litt tørr, og trengte øke melkinntaket fra 65 til 80-85, om han ville ha mere skulle de også la han få det.

Informasjonen jeg fikk tilbake var at de hadde hatt tilsetting i melken, slik at han ikke trengte så mye.

Tom. Legen spurte jeg om dette, og hun sa at det ble for mye melk i forhold til kroppsvekt, skulle bare ha 16% av kroppsvekt. Jeg stilte fortsatt spm tegn til dette, og sykepleieren mente også å se at han fortsatt var sulten etter måltidet.

Først 16.03.10 kl 10.45 fant de ut at det sto feil kroppsvekt i innkomstjournalen, de hadde forvekslet et 3 tall med et 2 tall. Altså skulle Marwin være et helt kilo mindre enn han var, og nesten ikke ha gått opp etter fødselen??

15.03.10

Feildosering av Albumin på natten. Endte med at Albumin sank ned til 17.

Fre Mar 19, 2010 1:47 am

Kjenner jeg er mer enn forsynt av feil og unødvendige kommunikasjonstabber. Heretter skal alt skrives ned, slik at vi har det i ettertid.

St. Olavs hadde de mest fantastike pleierene som ene og alene gjorde oppholdet utrolig trygt for oss, det skal de jaggu ha for.

De hadde det også travelt, men det lot de aldri gå utover oss og babyene som lå der.

Vi var også med hele veien på samtaler og legevisitten, på rapporteringene ved sykepleierbytte ol. Vi følte at vi var med på laget dems hele veien..

Riksen har sikkert sine gode ting, men vi fikk desverre ikke inntrykk av dem ved dette besøket på nyfødtintensiven  Rot, stress og dårlig kommunikasjon. Ikke mulighet til å overvære legevisitten, ei heller rapporteringene pleierene mellom, bare på 2 vakter klarte de gi hverandre 4 stk feilinfo. Ikke voldsomt store men nok til at ting hadde vært enklere om jeg/vi hadde vært der og korrigert infoen der og da. Og samtidig kunne fått innblikk i hvordan vakten og ulike situasjoner adde vært.

Regner med at vi havner i 2.etg neste gang, og håper der blir bedre da.

Det er SÅ deilig å ha kommet til Tønsberg, helt himmelsk faktisk. Jentene og Tommy var her i et par timer, og vi hadde det helt supert.

Lørdag skal jeg hjem et par timer å feire 2 årsdagen til Linelle, det blir kos

Marwin er og blir behandlet slik som de siste dagene på St.Olavs fortsatt. De har fjernet alle de medisinene som ikke har vist virkning, og får nå «bare» 4 ulike typer, mot 9 tidligere.

Proteinnivået holder seg greit oppe med 9 timers tilførsel av Albumin i døgnet, fordelt på 3 ganger.

Ernæringsfysiologen på Riksen har utarbeidet en ny diett for han, med MYE kalorier! Som skal blandes sammen med en spesialtilpasset MME. Smaker vistnok grusomt og han får det inn på sonde.

Mulig at de kommer til å operere inn en knapp på magen hans etterhvert, slik at han slipper den sonden i nesten over så lang tid. Men sonde er å foretrekke.

De er meget sikkre på dette syndromet, men det er ennå ca 2-3 uker før vi kan forvente noe svar.

Nyrespesialisten på Riksen var klar på at målet nå er å tilføre han jevnlig med proteiner, inntill en sannsynlig nyresvikt inntreffer. (vi håper de holder noen måneder til). Da må evt nyrene fjernes, og han må gå til dialyse for å kvitte seg med avfallsstoffene i kroppen.

Dette inntill han kommer opp i 10 kg og kan nyretransplanteres.

Han har endel magevondt, og er mye kvalm, men har ikke slike smerter som tidligere, får ikke mere smertestillende en en paracet i ny og ned.

De aspirerer han jevnlig (drar opp luft fra magen hans gjennom sonden) da han svelger mye luft ved mating og danner mulig gasser pga medisienene.

Har fått strålende behandling siden vi kom til Tønsberg, og håper også at det videre oppholdet som blir over måneder, kanskje år skal fortsette like bra.

Søn Mar 21, 2010 9:57 pm

Trives mye bedre her i Tønsberg

Her kan jeg ta med meg maskinen som går inn med Albumin, og matpumpa på rommet mitt sammen med han. Så han føles allerede mere «min» igjen.

Vi må nok ikke bli på sykehuset døgnet rundt helt frem til transplantasjonen. Men må nok mest sannsynlig være her ei god stund til, før vi kan få ta han med oss hjem på perm. på dagtid.

Målet er å få i han nok Albumin, og proteiner i maten, slik at han «holder» på dagtid, og evt bare må inn på natten for «påfyll» og medisinering

Han vil videre fremover trenge sondemating , Albumininfusjoner, og medisinering.

De har hele tiden kontakt med riksen, da det er de som styrer behandlingen og forløpet med transplantasjonen. Vi må også være forberedt på at Marwin på et eller annet tidspunkt kan få en total nyresvikt. Han må da mest sannsynlig fjerne begge nyrene og begynne med dialyse. Evt vil de beholde nyrene lengst mulig, og I bestefall operere dem ut idét de skal sette inn ny. (Finnland operer ut nyrene slik at alt skal stabilisere seg 3-4 mnd før transplantasjonen)

Det vil blir ganske hektisk med vaksinasjoner ol. da han etter en transplantasjon ikke lenger kan få levende vaksiner, og nå fremover har et dårlig immunforsvar.

Marwin har forresten blitt bedre på puppen nå. Det er positivt, men lille kroppen blir fryktelig frustrert når han ikke får mere (får ikke mere ren morsmelk enn 100ml i døgnet), da han skal ha alle disse tilsetningene innblandet med resten. Men vi prøver å kose oss med den kosen vi kan

Ellers hadde hadde vi ei koselig bursdagsfeiring av Linelle i går.

Man Mar 22, 2010 5:14 pm

Marwin har gått ned i vekt siden vi kom hit.  Jeg synes han har virket sulten og hatt en nedsunket fontanelle, men ikke fått så mye gehør. På visitten i dag fant legen her ut at det ikke skulle være noe i veien for at han kan få spise mere av puppen. (ei av sykepleierene mine har som var enig med meg om at han var sulten og utilpass)  Er litt redd han ikke får det han trenger, og han ikke nyttegjør seg disse ekstra proteinene som tilsettes maten…

Man Mar 22, 2010 11:46 pm

Det værste på dette tidspunkt, er det å ikke klare kombinere å være 2 steder samtidig

Skulle så gjerne vært hjemme og fullt og helt vært mamma til jentene, hjulpet den supre pappaen som styrer det hele alene.. Alt føles veldig kvartveis slik det er nå. Jentene glipper liksom for meg

Men, det blir mere stabilt nå som jeg er her, og de vet hvor lillebror og mamma befinner seg. Vi prøver så godt det går lage det litt hjemlig inne på rommet her, og bruke god tid på dem når de først er her. Det er så uendelig godt å ha dem på besøk .

I dag har de ikke vært her da Keilin har blitt forkjølet…

Har hatt Marwin inne på rommet mitt en time i dag  Riktignok

tilkoplet maskiner, men føltes litt mere «min» med det samme

Han er blitt så forkjøla stakkars, potte tett i nesa og litt feber. Men de følger godt med, og ved det minste tegn til stigning i Crp, blir han behandlet med antibiotika.

Ons Mar 24, 2010 3:30 pm

Jeg er så glad så glad  Vi får kanskje allerede til helgen reise hjem å være noen timer på dagtid  De skal justere medisinering og div. til kveld-natt-formiddag nå fra i dag, så får vi se hvordan han tåler det

Tor Mar 25, 2010 3:26 pm

Blir deilig det å komme seg hjem ja, gleder meg noe veldig nå. Marielle reiser til Mosjøen på påskeferie i 14dager i morgen. Skal overnatte sammen med meg på sykehuset i natt da. Ha litt kvalitetstid sammen før hun drar.

Ser at Marwin har blitt veldig hoven nå, så det er nok pga at han har fått mere av albuminen inn på natta. (slo sammen 2 doseringer i natt), så det er ingen tvil om at han har fått mye vann i kroppen igjen. I kveld skal han få alle 3 dosene inn…  Men da får han diuretica, så jeg håper det går tilbake. Han blir tydelig missfornøyd når han begynner bli ødematøs..

Fre Mar 26, 2010 1:55 pm

Blir ikke hjem i dag eller i morgen, Keilin har fått halsbetennelse, pos.utslag på streptokokker. På´n igjen med antibiotika stakkars

Så nå gleder vi oss til en tur hjem på Søndag istedet.

Fre Mar 26, 2010 4:10 pm

Det gikk bra med medisineringen i natt,  han er fortsatt litt hoven, men ikke mere enn i går. Det viste seg at de hadde GLEMT å gi han diaural (vanndrivende) før han fikk medisinene i går natt. Selv om det sto i rapporten at det skulle gjøres  Kommunikasjon sier jeg bare… Igjen!

Ja, nå er det bare å se frem til søndag, værst for Keilin som hadde gledet seg slik til de skulle komme hit i dag  Men det går seg nok til i løpet av dagen.

Marielle overnattet i natt, og vi koste oss masse. Tok en times shopping sammen med henne i går (bestemor spanderte ;). Noe som resulterte i nye klær fra Bik Bok. Knalltøff bukse, genser og bommulsjakke. Ble så flott atte.

Lør Mar 27, 2010 6:16 pm

Ble for stor dose Albumin gjennom natten (de har forsøkt å slå sammen 3 doser over 6timer, istedenfor 3 doser x 3 timer fordelt på hele døgnet). Albuminverdien har sunket, og Stakkaren er kjempehoven igjen i dag, han har tydelig vondt. De har nå satt opp en ekstra dose albumin, så jeg håper han blir bedre igjen kjapt. Han er så urolig at han ikke klarer å få til å sove skikkelig, ligger bare å vrir seg.

Dvs, evt bare 4 timers perm på oss om vi vil ut. Men alt er bedre enn ingenting J Gleder oss til i morgen

Søn Mar 28, 2010 6:41 pm

Puhh  Helt utslitt..

Var i grunn mest stress i dag

Reiste hjem kl 10.30, og det var mat-tid med det samme, siden Marwin driver å svelger ca 100ml luft pr 1 ml melk, blir dette litt styrete,mye gråting, og det tar tid. Satte på en klesvask, og sorterte en DIGER haug av skittenklær  ble tid å få satt på tørketrommelen også  lagde vaffler Så var det kos m jentene en kort tid, før jeg måtte ut å få møkket til hestene, mate resten av dyrene, og gjøre klart i hesteinnhegningen til rundballene kommer i morgen.

Så skulle jeg pumpe meg, da virket selvsagt ikke pumpen min lenger

Tid for mat igjen på Marwin, og bare skyndte seg å kjøre tilbake kl 15.30. Snakker om at timene fløy.

De skal prøve å redusere albumintransfusjonen igjen fra 3ganger til 2, slik at vi får være hjemme flere timer. Får bare vente å se om han blir hoven igjen

Men ja, det var godt å være hjemom igjen  Når det blir noen timer før barnehagen er ferdig, får jeg mere tid til andre ting, og konsentrere meg om jentene når de kommer.

kos 🙂

Tor Apr 01, 2010 1:16 am

Blodprøvene fra i går var ikke så oppløftende.

albuminverdien gar gått ned igjen, Hb´n har gått ned altfor mye, og han har mistet salter i det siste. INR én har vært for lav og han har veldig mye vondt i magen, mulig pga all medisinen han får iblandet med melken i sonden.

Så nå skal div medisiner justeres igjen, og nye prøver tas, de tapper såpass mye blod, og han produserer så altfor lite selv, at han må mulig nok engang få blodoverføring.

Men, når han ikke har noen vondter og er kvalm, er han verdens blideste og søteste lille gutt. Han lå midt mellom småjentene i dag, og lagde gólyder og smilte så stort han kunne

Tor Apr 01, 2010 10:22 pm

Jeg har nesten begynt å tenke på at det kanskje hadde vært bedre for han å tatt ut nyrene, da ville han sannsynligvis sluppet de fleste av medikamentene han går på nå..

Albumin (protein),

Marevan(blodfortynnende),

Captopril(mot høyt blodtrykk, og hjelper nyrene litt),

Aranesp (prøver å hjelpe kroppen til å produsere mere røde blodceller),

Levaxin (stoffskiftet),

salter (pga tap),

jern.

Men mye mulig det ville blitt andre typer medisiner om de tok de ut nå.

Men, de venter i det lengste med å evt ta dem ut, de vil ha en total nyresvikt før de går så drastisk til verks, (dialyse øker også infeksjonsrissikoen) men vi er forberedt på at det vil komme. Forhåpentligvis ikke før om lenge, når lillebror er blitt større og sterkere.

I Finland taes de ca 3-4 mnd før en nyretransplantasjon, fordi de vil få alle disse blodverdiene til et normal. før de nye nyrene skal inn. Her I Norge ønsker de at nyrene skal holde så lenge som mulig, og allerhelst slik at de kan ta de ut samtidig med at de setter inn en ny.

Fre Apr 02, 2010 5:22 pm

Da var Hb´n hans nede på 7,4 og sannsynligvis ennå lavere etter dagens tapping. Blir blodoverføring igjen på han i natt.

De har også økt ytterligere på Albumininfusjonen, fra 42 ml x2, til 50 ml x 2 i døgnet. Stakkaren er ganske så hoven igjen, og veldig slapp i dag pga den lave Hb´n. Han begynte å kaste opp igjen i dag, et dårlig tegn

Håper at formen hans stiger etter at han har fått blod og mere albumin.

Han var på UL kontroll igjen pga ødemene.

var så sliten, at han sov seg gjennom hele undersøkelsen.

Advertisements
 

6 Responses to “Fra Fødsel 09.02.10 og frem til 04.03.10”

  1. Siv Says:

    Hei :0)
    Sitter her og leser med klump i halsen. 8mars i år fødte jeg vår lille gutt, 2 dager gammel blir vi fløyet med luftambulanse fra Stavanger til Haukeland og får diagnosen kronisk nyresvikt. Er snakk om transplantasjon når han blir stor nok. Heldigvis har han masse matlyst og vokser godt! 7,5 kg idag og 4,5 mnd gammel :0)) håper alt går bra med dere?

    Mvh Siv

  2. Linnie Says:

    Det er som å lese om seg selv.
    Så og si alt du skriver, har vi vært gjennom selv.
    Utrolig rart å tenke på at vi var i samme situasjon for 8 år siden.

    Krysser alt jeg har å krysse, for at alt skal gå bra for dere også 🙂

    Klemmer fra

    Linn Iren

    • marwinbror Says:

      Huff ja, jeg kan tenke meg det er tøfft å få rippet opp i slike følelser igjen. Jeg er så glad for å ha fått kontakt med dere, tusen takk for at du tok kontakt 🙂 Stør klem til deg og dine Linn Iren.

  3. Therese Says:

    Kjære, kjære Bente!
    Selv om jeg har lest alt dette før, måtte jeg lese det igjen her, tårene triller…
    Vi tenker på dere hver dag og venter i spenning og håp på nytt fra dere!

    Sender deg masse klemmer, du er den sterkeste jenta jeg veit om!

    Klem, Therese


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s