Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

06.04.10 06/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:00 pm

Klokken bikket midnatt før jeg fikk skrevet noe i dag også 😉

Den 06.04.10 fikk vi det svart på hvitt, svaret på Genprøvene som ble tatt, viste at antakelsene var helt riktige. Det er den finske typen, av Kongentital neufrotisk syndrom.

Behandlingen fortsetter som før, og med samme mål, få til riktig medisinering, med justeringer av ulike medikamenter , tilførsel av albumin, få til ernæringsbiten og komme opp til jevne 10 kg før en transplantasjon.

Fysioterapauten har vært her i dag, jeg innrømmet tidligere at mageleie var ikke akkurat det vi hadde prioritert disse ukene, og at han sannsynligvis ikke var «bjørnesterk» i nakke/rygg. Hun kom med en ball, og ei matte som han kunne trene på. Han var veldig flink, og overraskende sterk til å ikke ha trent noe som helst.

Advertisements
 

2 Responses to “06.04.10”

  1. Pappa Says:

    Hei supermamma. Gratulerer så mye med en flott blogg for vår lille sterke krabat som gjør krav på livet 😀


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s