Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 13. April 13/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:48 pm

Hurra hurra, dette har vært en flott dag,  Marwin dro ut sonden sin selv etter at ei av pleierene her foreslo at vi burde prøve få gitt han mest mulig på flaske.

Som sagt så gjort, det første han gjorde var å ta tak i sonden så den forsvant 😉 Deretter var det bare å prøve til det beste på flaskemating istedenfor sonden.  Det største problemet hans har vært luft. Han har glemt teknikken med å puste samtidig som han drikker. Og det har endt i åndenød og enorme mengder luftsvelging. På det meste har vi vel dratt opp ca 100ml luft, etter bare å ha fått i seg 1 ml melk… Så det har mildt sagt vært meget stressende.

Ikke har han vært flink til å få til dette med rapingen heller.

Men i dag har han endelig skjønt det igjen, drukket, pustet og tatt seg pauser innimellom, og rapet som en helt ,akkurat som det skal gjøres. Et av 4  måltider klarte han å ta absolutt hele måltidet på flasken. De andre gangene har det vært 10-20 ml igjen. Men dette er bare helt topp, skikkelig fornøyd er vi 🙂

Hurra 🙂 Mulig at sonden har vært med på å gi han disse problemene.

Benytter muligheten for å sende noen hurra-ønsker til fadderen hans Hilde, som har bursdag i dag. 🙂 Gratulerer med dagen du flotte jente.

Advertisements
 

8 Responses to “Tirsdag 13. April”

  1. marwinbror Says:

    Hjertelig takk for hyggelige kommentarer. Kjempekoselig å se at det er så mange som følger han her inne. Det inspirerer til å fortsette dele opp og nedturer.

  2. Siri Says:

    Så godt å høre gode nyheter! Han ser jo så søt og kvikk ut, gleder meg til å treffe dere igjen neste uke:)

    Klem fra Siri og lillekompis Viljar

  3. Mar Says:

    Nydelig gutt! Og herlig navn på pjokken! ❤ Kommer til å følge med dere videre. Klem fra mar/Frk.Fryd fra nybaktmamma

  4. Vivian Says:

    Hei
    Kjekt å se at Marwin ser bedre ut, og at han klarer å ta til seg mat på egenhånd:):)

    En liten fighter!!!!

    Hilsen
    Vivian og Bjørn Erik

  5. Christina Says:

    Så nydelig han er Bente! Våken og bli gutt ❤ Krysser fingre for at donorleitinga går som en lek!

  6. Roger Says:

    Hei Marwin.
    Du er en tøffing!
    Hils resten av familien.
    Hilsen onkel R.

  7. tomtho Says:

    Kjempemessig. Pappa og Linelle sitter hjemme fordi Linelle er forkjøla. Linelle er veldig godt fornøyd med Bror som har blitt så flink til å drikke av flaske.

    Pappa håper Bror fortsetter slik. Da kan vi om noen år ut å klatre i sola 🙂 Eller kjøre tur med Lastebilen!

  8. Britt Heidi Says:

    Så flott gutt du har! Jeg leste meg gjennom bloggen i går og synes du har en skikkelig liten kjempe.

    Håper fremtiden er lys og at dere finner donormatcher fort og greit!

    Hipp hurra for fremgang på matfronten!

    Lykke til videre!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s