Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 15.April 15/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:12 pm

I dag har de kuttet ned Diural til det halve (vanndrivende medikament). Han er derfor litt hoven igjen, og har ifølge pleierne vært ganske så missfornøyd en periode (mamma var hjemme å stelte med hestene, og siden Linelle var så forkjøla måtte han være igjen på sykehuset. ). Han har også hatt litt problemer med å jobbe og få ut avføringen. Da den kom ble han i bedre humør, men var utilpass og ville ikke spise av flasken. Endte med at sonden ble satt inn igjen. Får se hvordan morgendagen blir.

Om blodprøvene som skal tas i morgen er greie, snakkes det om at det holder å ta prøver én gang i uken, istedenfor som nå- annenhver dag. Det hadde nok gjort seg, slik at han mulig hadde klart å holde blodprosenten oppe. Den er på vei ned igjen nå.

Vi skal etterhvert få snakke med en genetiker inne på Ullevål. Mange spørsmål som henger i luften når det plutselig dukker opp en defekt på et gen, som mye mulig både Tommy og jeg er bærer av. Max uflaks for Marwin… Men veldig flaks at ikke småjentene også har fått det.

Marwin har fått seg ei god venninne i den Italienske studenten Debora, som har vært på avdelingen en tid nå. I morgen reiser hun hjem, og vi ønsker henne lykke til videre. Hvem skal kile deg, å prikke deg på nesen nå Marwin?

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s