Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 16.April 16/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:47 pm

I dag har Marwin vært hjemme en tur. Var så sur vind at det ble ikke noen trilletur, tross solskinn. Men hærlig å få vært hjemme litt.

Da vi kom tilbake og skulle starte med Albumininfusjonen viste det seg at kateteret som han har operert inn i brystet var gått tett eller lekker.

Da måtte de til å få satt inn ny veneflon, i påvente av videre instrukser. Etter 7. forsøk fikk de endelig satt veneflonen.

Etter mye styr og testing, måtte Marwin ned til Rtg. og skulle få satt kontrastveske for å finne ut hvor problemet lå. Da begynte han å blø ut av  inngangen. De konfererte med rikshospitalet, og han må inn dit i morgen for å få operert inn et nytt 😦

Vi krysser fingrene for at alt går smertefritt, slik at vi får komme tilbake hit til Tønsberg samme dag. Frister lite å skulle måtte overnatte der…

Ble litt styrete og mye venting, som resulterte i at Albumininfusjonen ble utsatt og utsatt. Hoppet over den ene nå, så da synker nok verdiene i morgen.

Advertisements
 

3 Responses to “Fredag 16.April”

  1. marwinbror Says:

    Takk for alle gode tanker *klem*

  2. Tine Says:

    hei,

    vi tenker også masse på dere… vi er helt sikre på at
    det skal gå bra med marwin : )

    mange klemmer fra Tine, Børre og barna

  3. sylvia Says:

    tenker masse på dere klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s