Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Rikshospitalet 17.-19. April 19/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:02 pm

Lørdag morgen ble vi kjørt inn til rikshospitalet, klare for operasjon nr3. hvor det skulle settes inn ny CVK (Hickman kateter).       Da vi kom frem viste det seg at Marwin hadde fått blodfortynnende medikamenter (Marevan) natten i forveien. Dermed ble det utsatt operasjon til neste dag. Etter en slik operasjon vil de overvåke barna selv 1. døgn før de sender dem tilbake. Altså ble det et par netter lengre enn hva vi hadde håpet på.   Nedtur, da vi allerede hadde gruet oss noe voldsomt til å måtte inn på riksen igjen, etter  de dårlige opplevelsene sistgang.

Men, denne gangen ble opplevelsen bedre. De hadde det ikke så travelt, jeg fortalte pleierene om vårt møte med dem sistgang, at det ikke var noe hyggelig å se tilbake på, så ille at vi rett og slett gruet oss til å møte der igjen. Jeg fortalte dem selvfølgelig også før vi dro, at denne gangen hadde det vært et fint opphold, og de hadde vært flinke. Jeg er opptatt av at det er viktig å si ifra, både om det positivte og det  som er negativt.

Søndag 18.April ble det operert inn ny CVK, ca 2 timer etter at vi koste og vinket han inn til operasjon var han ferdig. (Og nei, selv om dette er den 3. operasjonen hans på 6 uker føles det ikke bedre å skilles fra han før han skal i narkose og opereres. Det gjør innmarig vondt i mamma og pappahjertet å sende han inn, når han smiler så godt til oss og øynene lyser av glede..)

Marwin hadde fått satt inn en litt tykkere og lengre slange. De hadde gått inn på samme sted som de brukte sistgang. Slangen sitter i en av de dype venene, som ligger helt nærme hjertet. Den forrige hadde glidd ut av venen, og det som ble sprøytet inn hadde gått ut i vevet rundt. (var nok derfor pleierene hadde reagert på at han var så missfornøyd og hoven på brystet torsdag ettermiddag. Jeg bemerket også at dette var et sted han aldri hadde vært ødematøs/hoven tidligere. Men legen syntes ikke dette var betenkelig.)

Marwin hadde fryktelig vondt da han våknet etter narkosen, skrek så han var helt rød og blå. Men roet seg etterhvert som han fikk en ekstra paracet og fikk ligge i fanget mitt.

Han hadde og har fortsatt veldig vondt i halsen etter at de har intubert han. Men det går seg nok til ettervert igjen. (kjipt, da flasketrening og mating uten sonde begynte gå så bra, så har han nå begynt å svelge voldsomme mengder med luft igjen 😦 )

Vi krysser fingrene for at denne CVKén sitter helt til han et ferdig med hele behandlingen før nyretransplantasjonen.

Han ble veldig ødematøs/hoven under oppholdet på Rikshospitalet, mulig pga at det ble en mindre albumin infusjon enn vanlig på et døgn pga at Cvkén var tett.

Er veldig spent på morgenkveldens blodprøver etter alt dette som har vært i helgen.

Siden han hadde litt for tynt blod også på operasjonsdagen, ble det gitt plasma- for å forhindre større blødninger og infeksjonsrissiko under operasjonen.

Advertisements
 

6 Responses to “Rikshospitalet 17.-19. April”

  1. Pappa Says:

    Tanker i ettertid. En av sykepleierne laget seg sitt eget mantra som ikke kunne vært mer fortreffelig – mamma har alltid rett! Hver gang hun ringte nyfødt intensiv i Tønsberg kom hun alltid tilbake og fortalte at det mamma først hadde sagt var det som var riktig.
    Det var riktig holdning det 😀

  2. Helle Høihilder Says:

    Hei Tommy og Bente! Jeg har tenkt masse på dere og lille Marwin etter jeg hørte om at han var syk! Så nydelig blogg du lager, Bente:) God klem og lykketilønsker fra meg.

  3. Vivian Says:

    Selv om det er sterkt å lese om din og Tommys opplevelse av alt , og om alt som Marwin må igjennom, er jeg glad at vi kan følge dere på veien på denne måten.
    Hvet ikke om mitt lille tips vil hjelpe på spisingen ( luftproblematikken) men det finnes noen flasker på apoteket som er hull i bunnen på, du kan tre små poser i, og knipe all luft ut av ,dette gjør at de svelger mindre luft. Husker at de ble kalt Evenflo e.l, men har nok fått nytt navn siden det er ei stund siden eg trengte slikt i hus.
    Stå på alle tre 🙂 stor klem til dere.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for tips Vivian. Og takk for at dere følger oss på veien videre her. *klem*
      Marwin svelger ikke luft direkte fra flasken/munnen.
      Han får rett og slett åndenød da han stopper å puste med nesen. Som om han har glemt teknikken. Tenke seg som å drikke av ei halvlitersflaske uten å stoppe for å puste, slik blir det med han, og i panisk gisping etter luft etterpå svelger han den 😦

      • Vivian Says:

        uff kjedelig, jaggu må han tåle mye den karen. Er ber for han 🙂 om det hjelper hvet eg ikkje men tenker nå mye på dere. Klem
        Ps: sendte ein liten gave til Linelle i går, ho e jo blitt to år skjønne tutta:)

      • marwinbror Says:

        Det er ikke godt å vite hva som hjelper, men tusen takk for det snille du.Jeg er egentlig bare veldig glad for at dette er noe vi kan se fremover med, og ikke mot en slutt. Det kunne vært mye mye værre. Så koselig da, tenker Linelle blir veldig fornøyd 😉 Hjertelig 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s