Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 28.April 28/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:59 pm

I går og i dag har Marwin vært trøtt, og sovet mye. Nesten hele dagene har han sløvet. I dag har han ikke orket spise noe særlig av flasken. Hadde bare fått i seg 110ml på 11 timer. Så da fant sonden veien inn i nesa og magen igjen.  Han er så flink lille gutten vår, de siste gangene han har fått satt ned sonden, (får den ned til natta) er han tolmodig og klager lite.

Han er en rolig gutt, og sover fortsatt gjennom hele natten. (ikke så rart i grunnen, da han ikke engang trenger å våkne for å få mat ;))

Han har hatt litt luftplager i dag, håper det ikke er antibiotikaen jeg har begynt på. (Bitt av en katt). Om det skulle bli et problem, er det godt vi har masse morsmelk liggende i fryseren 😉 Kommer vel ikke til å klare bruke all den melken likevel.

Nå sover han så søtt i sengen sin, omringet av bamser,gris og ku. Langtfra ensom 😉

Denne uken skal et team inne på Rikshospitalet ta for seg Marwin og planlegge tiden fremover. Blir spennende å få tilbakemelding.

Advertisements
 

One Response to “Onsdag 28.April”

  1. Tine j Knive Says:

    Hei
    Så flott gutt dere har. Supersøt!! Sterkt å lese om hva lille knerten og dere er gjennom. Stå på!!!

    Klem fra Tine (mamman til Stine og marius)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s