Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 29.April 29/04/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:23 pm

Dagen i dag har vært super for lillebror.

Vi kom oss hjem litt før kl 13.00. Marwin var i kjempehumør, spiste godt og lå nærmere 45 min. på et pledd midt på gulvet, mens han skravlet, smilte stort og fulgte med på alt rundt han. Størstesøster Marielle la seg på gulvet sammen med han, og gjett om han koste seg. (oppmerksomhet fra stor jente er veldig stas). Småjentene hadde også sine runder med kos, før vi måtte kjøres tilbake til sykehuset igjen. Er bare så utrolig godt å være samlet hele gjengen noen timer på dagtid.


Jentene har et stort behov for å se og være nærme mamma og bror når vi er hjemme. Vi er derfor litt avventende til å ta imot for mye besøk disse små timene vi har sammen. De er liksom hellige, intill vi finner en ro, og får inn en rutine som trygger og roer oss alle.

Bakdelen er vårt sosiale liv, det står liksom bare på «hold».

Kjæreste venner, dere er ikke glemt- vi håper på å komme sterkere tilbake.


Siden Marwin har et nedsatt immunforsvar, er det ikke forsvarlig å dra han med seg ut på kafé eller inn på kjøpesenter ol. ennå. Rart hvordan man kan savne det «vanlige», å ta med seg babyen hit og dit, på besøk, til byen ol. Vi er også avhenginge av at menneskene rundt oss tar ansvar og ikke drar med seg sykdom hjem til oss, dersom det kan unngås. Er noe å ikke skulle bli overbeskyttende også. Hadde denne hjerteknuseren vår vært frisk, er det MYE vi ikke hadde ville bekymret oss over/tenkt på- til sammenligning med nå. Ikke bare han , men det er også ideelt å holde søskene så mye friske som mulig. (He he, ja ikke så lett når man har 3 fra før som går på skole og i barnehage..)

Blodprøvene fra Tirsdag var bra 🙂

Husker ikke eksakte tall, da jeg ikke sitter med dem forran meg, men INR lå rett over 3, og Hb´n lå høyt på 9-tallet. Albuminen var 16 så den kunne gjerne vært høyere, men vi kan vel ikke være så veldig kravstore.  Dette er ikke værst til lille kroppen 🙂

Nye prøver skal tas i morgen. Håper de er like fine.

Advertisements
 

3 Responses to “Torsdag 29.April”

  1. Vivian Says:

    Hei
    Godt at du og Marwin får litt kvalitetstid sammen med jentene og pappaen:) Gode venner vil alltid være der i medgang og motgang:) så ikke bekymre deg for det Bente. Ønseker dere ei god helg:) Klem

  2. Tom Says:

    Bra at blodprøvene var ok. Krysser fingrene for flere gode nyheter. Fin blogg!

  3. Pappa Says:

    Hektisk dag, men sola varmet og vi koste oss noen små timer hjemme alle sammen.
    Hadde en fin opplevelse med foreldrekaffe på sykehuset i dag. Uformell samling for å gå info og gi tilbakemelding til de ansatte. Hadde også hyggelig møte med kommunens representant hjemme som tydeligvis forsto at situasjonen vår er komplisert.
    Likevel – en stoooor takk til Kristin, hjemmetjenesten Stokke kommune som utviser profesjonalitet, god oppfølging, stor empati, og en god dose omsorg. En stor opplevelse å samarbeide med slike mennesker.

    Og til slutt. Hurra for mamma. Som står på, setter seg inn i alt, og sørger for at bror har alt han trenger 🙂
    Natta mamma. Håper du får sove.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s