Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 3.Mai 03/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 5:04 am

Inn kom Marwin 06.20 idag. Like blid og fornøyd som alltid. Vi har skravlet om litt av hvert en halvtime nå, og han har ammet som en helt. (veier før og etter amming, for å se hvor mye han får av meg) Blir spennende å se hvor mye han har tatt.

I natt er 2. natten hans uten sonde 🙂 Jippi 🙂

Natt til i går spiste han ikke så mye, men i natt har han tatt 70 ml på flaske 2 ganger. (fullt måltid er 85 ml) Det betyr at han har våknet for å spise 2 ganger, imot at han bare har sovet seg gjennom netten tidligere og måtte hatt sonde. Etterhvert satser vi på at han sover seg natten gjennom, og heller spiser seg opp på dagtid 😉 Han har også fått alle medisinene sine gjennom munnen disse to dagene, det er ikke værst altså, for de fleste av dem smaker mindre godt.

55ml hadde han ammet av meg, det er ny rekord det 😉 Flinke Marwin.

Advertisements
 

8 Responses to “Mandag 3.Mai”

  1. sylvia Says:

    Hei Bente og Marwin
    følger dere hver dag, tenker masse på dere og tårene trillernår jeg leser det du har skrevet, høres som dere har fått en tøff og sterk liten kar og såklart helt NYDELIG, ønsker dere alt godt og at dere får litt flere timer hjemme med jentene mange klemmer og gode tanker Sylvia

  2. Vibecke Says:

    Hei,

    Jeg har lest hele bloggen nå og sitter helt rystet og med tåre i øyekroken. Jeg er så imponert over hvor sterke og flinke dere er. Men det er vel som du sier at når man står opp i det så gjør man bare det man må. Føler med dere alle, for dette er virkelig tøffe tak. Både for Marwin, for deg, men også for de andre i familien. Skjønner godt du føler at du ikke får fulgt opp på jentene, men så er du heldig som har en flink mann som tydeligvis gjør en kjempejobb. Også gjør du en kjempejobb med matingen og ammingen av lillegutt. Vel anvendte timer! Også har jentene hverandre også 🙂 Det har nok mye å si for dem. Lillegutt kommer til å bli bedre og da er all jobbingen verd det. Å, som jeg håper det ikke er så lenge til at dere kan begynne så smått å leve normalt. Den dagen kommer nærmere for hver dag som går. Kommer til å følge med bloggen. Stor klem fra Sandefjord.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for det Vibecke. Imponert over at du har kommet deg gjennom hele bloggen allerede. Det begynner å bli mye her. Ja, uten min kjæreste Tommy hadde dette ikke vært enkelt, han er virkelig flink der hjemme med alt hva det innebærer.
      Vi ser frem til dagen da dette er over, og lillebror er sunn og frisk. 🙂 Klem

  3. Pappa Says:

    Fått tilsendt en irsk artikkel om nephrotic syndrom finnish type i dag fra Nephcure i USA. Nedslående lesning. Heldigvis har det skjedd veldig mye siden den ble publisert for ti år siden. Grøss og gru. Livet er til for å overleves!
    Da er det bedre å se Snøhulemannen på TV og vite at bror trivs og veks 🙂 GO Bror

  4. Therese Says:

    Innom og sjekker ståa hos dere 🙂
    Det er gripende lesning og selv når det er gode nyheter som idag så kommer tårene her! 🙂
    Tenker så masse på dere.

    Stor klem til deg

  5. Connecta Says:

    Hei, det er jeg som sendte deg PM på NM, og også har en gutt med nyresvikt.

    Jeg følger med på dere, og er glad for å se at det går så bra med spisingen! Flinke lille Marwin! Og at han tar captopril gjennom munnen er jo imponerende, den smaker jo virkelig ikke godt.

    Jeg tenkte bare å si at vi fikk råd om, og lyktes med, å skifte til flaskesmokk med stort hull, samtidig som vi gjorde melka tykkere (finnes noe på apoteket som heter noe ala «thick and ….».) Når han ble 4 mnd hadde vi litt maisgrøtpulver i MME istedenfor. Det gikk mye raskere for han å spise da, han som før ble sliten etter 70 ml, drakk plutselig 180 ml selv. Så da først ble vi kvitt sonden her, og vekta økte i turbofart.

    Lykke til videre!

    • marwinbror Says:

      Heisann. Så hyggelig at du følger med oss *klem* Råd og tips mottas med stor takk 🙂 Det skal jeg huske på, og prøve ut når vi får klarsignal til å gå over på tykkere føde. Så dere startet med velling allerede da han var 4 mnd? Det virker lovende. Akkurat nå bruker han bare 1ér hull i flaskesmokken, siden han svelger enorme mengder med luft når hullet er større, men vi prøver oss frem. Som i dag da han tok puppen og klarte svelge unna to utdrivninger uten å svelge for store mengder med luft, da blir vi så glade. Mulig han er klar for smokk nr 2 😉 Tusen takk for lykke ønskninger. Håper det fortsatt er bra med gutten deres.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s