Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 5.Mai 05/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:51 pm

Tusen takk for alle de flotte kommentarene fra dere, setter stor pris på at dere er så engasjerte.  *klem*

I dag fikk Marwin vaksiner. Litt småvarm bare nå når han sovnet, men ingen andre reaksjoner å bemerke seg.

Han har tisset litt lite de siste 2 dagene, så det må følges med på, liker ikke at væsken i kroppen hans ikke kommer ut, evt må de kanskje justere albumin/diural.

I dag skal de ha diskutert Marwin på et nyremøte på Riksen. Spent på hva legen har å komme med på visitten i morgen.

Da Marwin trengte ekstra med salter, fikk han dette blandet ut med litt melk. Jeg stilte spm om det var mulig å gi det intravenøst da det ble startet, men fikk til svar at det ikke ble det samme som å få det per oralt (gjennom munnen). MEN, i går da de ville justere opp dosen hans, og lillevennen bare brakk seg og ble skikkelig uvel, streiket mammaen! Jeg smakte selv på blandingen av melk og salt og brakk meg så tårene spratt, det var snakk om 2 dråper, og jeg ble kvalm. (dette saltet et MYE MYE mer konsentrert enn saltvannsdråper). Plutselig gikk det greit å få det intavenøst 😉 Greit å prøve få litt koselige måltider og forbinde det med noe hyggelig. Har bare vært fasinert over at han ikke har vegret seg for maten på et tidligere tidspunkt.

I natt og i dag tidlig har han blødd neseblod. Slik at Marevandosen (blodfortynnende) ble justert ned. INR lå på 3,9 (skal dobbeltsjekke at det stemmer),  ifølge normalverdiene- skal det ligge på 2-4. I hans tilfelle blir 3,9 litt for tynt. Så Marwin har ikke fått noe Marevan i dag.

På vei hjem, med pappas solbriller 😉

Advertisements
 

5 Responses to “Onsdag 5.Mai”

  1. Pappa Says:

    Marw my man. Nå må du be mamma gå å legge seg. Hun er håpløs 😉

    natta bror vi ses i morgen

    • marwinbror Says:

      Godt han ikke kan kommandere mammaen sin i seng ennå 😉
      Nå er det natta, salter og albumin er koplet på, og Marwin har fått et nattmåltid. Da er det klart for at mamma dupper litt 😉

  2. Farfar Says:

    I dag har farmor og jeg besøkt hjerteknuseren med det klingende og stolte guttenavnet Marwin Leonard. Det er så godt å se at du nå kan få være hjemme i Stokke eller du kan komme på besøk til oss i Sandefjord noen timer på dagen. Når jeg tenker på den kritiske dagen da jeg besøkte deg, mamma og pappa på St. Olavs i Trondheim fredag 5. mars er det nå godt å se den store framgangen din på disse 2 månedene.

  3. Vibecke Says:

    Det er godt men også skremmende å lese at du er kritisk, stiller spørsmål og følger med behandlingen – og at det har såpass stor konsekvens for hvordan behandlingen faktisk blir! Altså at du nesten avdekker feil og mangler, eller bare foreslår at ting kan gjøres annerledes, på en bedre måte osv. Det skulle liksom ikke være nødvendig å måtte passe så godt på for en pårørende, men det viser seg igjen og igjen at det er veldig lurt… Samtidig er det viktig å vise (og ha!) tillit til de som behandler. Vanskelig mellomting kan jeg tenke meg.. de er fagfolk, men også bare mennesker. Stå på Bente. Det er godt Marwin har deg der!

    • marwinbror Says:

      Ja, det er viktig å kunne stole på legene og det øvrige medisinske personellet. Heldigvis er vi i Tønsberg, her føler vi oss godt ivaretatt, og sitter ikke med skuldrene så langt opp som det vi gjørde på Riksen. Vi er totalt avhengig av deres avgjørelser og utførelse av jobben. Men alle de feil og mangler som ble gjort den første tiden henger godt i minnet, og det føles tryggere å få med seg alt man klarer, og forstå hva og hvorfor ting blir gjort som de gjør.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s