Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 7.Mai 07/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:22 am

I dag ser Marwin litt sunnere ut enn i går. Han hadde en veldig lav HB på 6,5 og fikk i går kveld nok en blodoverføring (uthever litt for meg selv slik at jeg lettere kan finne tilbake).  70 ml blod fikk han denne gangen. Han blør fortsatt litt av nesen, så jeg er spent på INR svaret i kveld.

Han fikk også tatt seg et etterlengtet bad i går 🙂 Stakkars lille vennen har ikke fått dyppet hele kroppen sin i vann samtidig på 10 hele uker! Han som elsket å få ligge i vannet å kose seg.. Jeg har etterlyst muligheten til å bade han i flere uker, så dette var stas. Blir ikke helt det samme å vaske hele kroppen med klut hver dag, å skylle håret i springen.

Må bare benytte oss av muligheten nå frem til neste operasjon og nye bandasjer.

Rikshospitalet har foreslått å operere inn et kateter i magen på Marwin allerede i Juni. Dersom de har nok bemanning her i Tønsberg over sommeren, vil han da gå over på dialyse i løpet av Juni/Juli.

Blandede følelser, i det ene øyeblikket ønsker man å kunne kutte ned på alle medisiner og heller dialysere, det andre øyeblikket ser man alt det som har begynt å gå seg til av rutiner og trygghet i nåværende behandling gå over til usikkerhet.

Etterlyser mere informasjon om hvorfor de ønsker å starte dialysere så tidlig istedenfor å følge andre lands rutiner, hvor de venter 3-4mnd før transplantasjonen hvor de tar ut nyrene og startet dialysebehandling. Får prøve sende en mail, å få mere informasjon. Kjenner at vi ikke ønsker å være prøvekaniner i hverken den ene eller den andre retningen.

Nå sitter Marwin og jeg å venter på at pappa skal hente oss, gleder meg til en solskinnsdag hjemme med familien 🙂

Advertisements
 

9 Responses to “Fredag 7.Mai”

  1. Connecta Says:

    Så flotte bilder, han ser virkelig frisk og rask ut! 🙂

    Jeg skjønner det er vanskelig å forholde seg til at de forandrer planer for dialyse og slikt nå, for Viljar sin del så har vi bare hørt at «de prøver langt som mulig å unngå dialyse på barn». Og det at man må ha noen måneder med dialyse før transplantasjon har jeg ikke hørt om, gjelder det alle tro?

    Kan jeg spørre hvem som er nyrelegen hans på Riksen? Vi har så langt hatt med dr Kyte og dr Bjerre. Vi skal forøvrig til Riksen på mandag, men «bare» til genetiker Heimdal denne gangen.

    • Pappa Says:

      Det er Dr Kyte vi har forholdt oss til så langt på RH. Til å begynne med ble vi forespeilet den norske ideologien. La nyrene være hvor de var om alt gikk bra, for så å ta dem ut når ny nyre skulle transplanteres.

      Opplysningene nå, om å ta ut nyrene såpass tidlig, ble en liten overraskelse. Dette er det vi kaller den finske metoden. Denne metoden er den vanligste i resten av verden. Forskning vi har fått tilgang til fra Sør-Korea og Irland, samt informasjon fra Nephcure i USA og barnenefrolog i England viser at dette er en foretrukket metode. Ta tas nyrene gjerne ut 3 til 4 måneder før transplantasjon. Barnet settes på dialyse for å stabilisere flere momenter i behandlingen.

      Vi har foreløpig ikke fått informasjon selv fra RH. Vi kommer til å ta kontakt med dem for å forstå de opplysningene vi har fått fra SiV.

      De nye opplysningene med endring i behandlingsløp gjør oss både nyskjerrige og litt engstelige. Det er helt avgjørende for oss at alle parter ilykkes med sine deloppgaver. Om det så er den dyktigste spesialist, den «vanlige» sykepleier, systemet som system, eller oss som foreldre.

      Vi kommer tilbake når vi vet mer 🙂

  2. Pappa Says:

    Og pappa har snakka m prestekontoret. Som et særskilt hygienetiltak har vi forespurt om presten kan hjelpe oss med dåp på et eget sted uten en stor folkemengde. Venter spent på svar..
    Vi er enige om at dåpen blir en liten hyggelig privat seremoni om det lar seg gjøre, og at vi avholder et gnistrende selskap når bror er kvittert ut med en nyre som fungerer. Samtidig ønsker vi gjøre det slik for at to kjære familiemedlemmer skal være ferdig med kreftbehandling og friske slik at de kan delta 🙂

  3. Vibecke Says:

    Tydelig å se at han koser seg i vannet! Kjempefin gutt! ❤

  4. Idun Rosenfeld Says:

    Så herlig han er! Og han ser da god og rund ut også! Skikkelig godgutt!
    Får håpe legene blir enige med seg selv snart, håper de har kontakt med finske leger også? De har sikkert mer erfaring med dette syndromet.

    • marwinbror Says:

      Snakket med nyrelegen på Riksen i dag, på han virket det plutselig som om at det ikke hastet med dialyse, mens legen her oppfattet det som viktig å ta det før fellesferien.. Blir helt fortulla jeg.
      Ja, riksen har tatt kontakt med finske leger nå.

  5. TIne Says:

    Det er så hyggelig å få lese at alt går bra med den lille prinsen. Forstår at det var deilig for han å ligge og plaske litt nå ja : D

  6. Tine Johansen Knive Says:

    Hællan da….så nydelig vettu. Ser ut som om han koser seg masse i vannet. Må innom her nesten hver dag for oppdatering. Stå på!!!

  7. prinetti Says:

    Så fine bilder, kan tenke meg det badet var godt ja 🙂
    Håper du får svar på mail ol, for prøvekaniner vil ingen være.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s