Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 12. Mai 12/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:55 pm

I dag ringte jeg Riksen og nyrelegen der. Han var veldig tvetydig da jeg stilte spm om dette var riktig tid for å starte Dialysebehandling.

Fordelene, er at mye stabiliserer seg, og han vil trenge mindre medisiner. Han blir ikke så hoven, blodet blir ikke så tykkt. Og kroppen hans bruker ikke så mye energi på å piske nyrene til å jobbe så hardt.

Bakdelene er en ekstra innfartsport for infeksjoner, hyppige dialysebehandlinger, med uvelhet. Kan tære på bukhulen, og være litt vondt (i allefall i startet)

Barn over  6 mnd takler det i følge legen , bedre enn yngre, og siden han ikke har en total nyresvikt ennå, føler jeg det at dette kan bli litt forhastet..?!?Marwin er bare 3 mnd, og tas dette til høsten runder han halvåret.

Skal snakke med legen her på avdelingen på fredag, så får vi komme frem til det som er best for den gode lillebroren vår.

Legen mente også at Leidenmutasjon kan  være noe som hindrer i å donere nyre, håper det ikke er tilfelle da halvparten av familien har det 😦

Må snakke med nyreavdelingen her nede å høre hva de sier ang.dette..

Advertisements
 

2 Responses to “Onsdag 12. Mai”

  1. Pappa Says:

    Norsk helsevesenet er en merkverdig konstruksjon.
    Vårt lokale sykehus forholder seg til Rikshospitalet Universitestsykehus når det gjelder det faglige, og ettersom jeg forstår, beslutninger i forhold til behandlingsforløp for Marw Leo. Selv om sykehuset i Vestfold er en spesialisttjeneste så er RH spesialisten over der igjen. Ikke nødvendigvis noe negativt med det. Vi snakker om kompetanse som gir oss forskjellen på å være og ikke være. (Liv eller død)

    Likevel – som foreldre (brukere) gir dette oss to byråkratiske og fagekspertorganisasjoner å forholde oss til. Kommunikasjon mellom partene og instansene i slike systemer er fascinerende. De fleste av oss vet jo at kommunikasjon er fryktelig vanskelig i seg selv når alt går på skinner. Som brukere er vi prisgitt mange forhold. For eksempel at partene forstår hverandre noenlunde likt. Vår kontaktperson på SiV er utrolig imøtekommende og velvillig. Slik sett oppmuntret han oss til å kontakte ansvarlig overlege på RH for direkte kommunikasjon. Kjempebra!

    Det er så utrolig viktig at alle ansvarlige parter forstår hverandre korrekt. I siste pørsmål, vedrørende dialyse før eller etter fellesferien, er det viktig at alle forhold blir belyst. Alt i fra de mest intrikate medisinske spørsmål, til spørsmål om bemanning og turnus, til våre utfordringer og logistikk på hjemmebane.

    Brukermedvirkning blir derfor et interessant tema for meg som pappa. Når RH har fagmøte om vårt barn. Hvorfor blir ikke vi som foreldre invitert til å delta? Hvorfor skal informasjon gis linjevei? Dvs fra overspesialisthelsetjeneste til spesialisthelsetjeneste og så videre til oss som foreldre?

    Som pappa hadde jeg gladelig svidd 500,- kroner på en tur til Oslo for å lytte, prøve å forstå, og stille de dumme spørsmålene.

    Heldigvis har vi en god overlege på nyfødtintensiven der vi er som setter av tid til oss i morgen for, sammen med oss, å forsøke å sette sammen et mest mulig fornuftig helhetsbilde av hvorvidt vi bør starte dialyse før eller etter sommerferien.
    Takk for det Alf 🙂

  2. Pappa Says:

    Også ringte presten da mamma. Kanskje vi får til barnedåp i løpet av mai 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s