Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 14.Mai 14/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 4:28 pm

… og Tante Heges 40 års dag 🙂 Gratulerer så mye med dagen verdens beste tante og storesøster 🙂 Håper dere har det fint i Danmark og legoland.

Dagens gladnyhet, Farfar stiller i videre undersøkelser som donor. 🙂 Det er stort av deg kjæreste farfar. Vi krysser fingrer og tær for at det blir en match som kan gås videre med. 🙂 Tuuuuuuuuuuusen takk snille snille du. *klemme*

Det er veldig fint at han ville gå videre, da det er ønskelig å gå for de eldste i familien først, og «spare» de yngre til en senere transplantasjon.

Nå blir det videre planlagt en vevsprøve/blod som skal tas samtidig fra både farfar og Marwin, disse må kjøres inn til Oslo (tror det er Ullevål sykehus som analyserer), hvor de må sees på etter få timer samme dag, og sammenligne dem opp mot hverandre. Ser det ut til matche, blir farfar sjekket grundig før det kan klareres at han blir donor. Spennende tider dette..

Marwin er ikke i noe særlig form. Tett i nesen, fryktelig mye snørr og er utilpass.

Legen ville ta noen ekstra blodprøver av han i dag pga det. Han har alltid hatt CRP under 0,5.  i dag var den 8. Ingen stor verdi for dem som skjønner seg på slikt.(den hadde vært lik null, og ikke av noe betydning for oss andre) Men ser at det er nok til å gjøre en liten kropp sliten.  Ny kontrollprøve skal tas i kveld. Er ikke noe jeg bekymrer meg for. En vanlig forkjølelse sikkert.

Hadde møte med legen på formiddagen. Snakket litt om donor, dialyse og tiden før transplantasjon.

Skjønte at det mulig var tenkt vi skulle flytte ned på barneavdelingen når han starter med dialyse. Men vi håper og krysser fingrene for at vi skal få lov til å bli her på nyfødt intensiven. Først og fremst pga all smitten som kommer inn på barneavdelingen (her er de godt skjermet) også pga at vi nå ar funnet roen, blitt så godt kjent med personalte, fått tillit til disse flotte menneskene både Marwin og vi foreldre.

Om alt går like greit fremover som det har gjort til nå med spising og vektoppgang, kan det tenkes at han kan transplanteres allerede senhøstes. Men det er mye som skal klaffe og gå riktig, så vi tørr liksom ikke helt ha de største forhåpningene. Jeg setter meg 1 år i hodet, skjer det noe før det, tar jeg som en stor bonus 🙂

Marwin ble igjen på sykehuset mens mamma dro til tannlegen, og til byen for å finne seg 17.Mai klær. (nei, mamma kommer ikke inn i bunaden i år, man blir ikke slankere av å henge rundt på sykehuset… ;))

Et nydelig  vær ute, så småjentene, mamma og pappa dro ut i parken (sandefjord) å lekte og spiste litt mat i det fri. Det var deilig, men kjente det stresset meg å ikke ha han med. Størstesøster var hjemme sammen med ei venninne. Begynner bli stor jente, og ikke like morsomt å gå rundt med oss gamlingene og småjentene lenger..

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 14.Mai”

  1. Lina Says:

    Tusen takk for et utrolig flott takkekort Bente. Er helt imponert over hva du og Tommy får til.
    Håper farfar er en god match med Marwin og alt går riktig vei for dere, det fortjener dere!
    Benytter også anledningen til å ønsker dere en god helg ;o)

    Hilsen Lina (fra pappas jobb)

    • marwinbror Says:

      Så hyggelig at dere likte det Lina 🙂 Takker så hjerteligst for gavekortet vi fikk, det skal etter planen benyttes i kveld 🙂 Gleder oss veldig til ut å spise en bedre middag sammen bare vi to.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s