Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 19.Mai- Den første latteren. 19/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:46 pm

Da har vi hatt en varm dag hjemme. Marwin var noe utilpass, men det var nok kombinasjonen luft i magen og varmen.

Dåpen er fastsatt til Søndag, 1.pinsedag. I skogen ovenfor Stokke kirke 😉 Blir en enkel dåp, og ikke noen store festligheter, stort sett bare faddere. En stor feiring skal tas når Marwin er ferdig med transplantasjonen og er i form igjen. Samt når bestemor og oldemor er ferdige med kreftbehandlingene sine, og kan være med å feire.

Da vi kom tilbake på sykehuset vasket vi hele gutten, han har vært helt klam av svette i denne varmen,  og han var strålende fornøyd med litt vann på kroppen. Da jeg holdt han under krana og vasket håret hans, lo han skikkelig. Igjen og igjen da jeg dusjet gjennom håret. En trillende hærlig latter.

Ingenting er som den første latteren.

Vi kom tilbake her og ble overrasket av at en tidligere liten pasient hadde kommet tilbake.  Det var utrolig hyggelig å se dem igjen (selvfølgelig ikke slik man skulle møttes igjen, men omstendighetene tatt i betraktning..). Har vært utrolig stille her på avdelingen den siste uken.

Noen mennesker her inne blir man veldig godt kjent med, håper vi kan holde kontakten videre i tiden som kommer, selv om man reiser til hvert sitt.

Med tillatelse fra foreldrene, legger jeg ut et bilde av Tuva (lillekjæresten til Marwin) og Jakob sammen med Marwin. Et tvillingpar som Marwin ble godt kjent med. (premature og utrolig søte.) de er reist hjem og koser seg veldig sammen med mamma, pappa og hunden sin 😉 (dere er savnet)

Se så fine da 🙂 Marwin ble en liten kjempe i forhold til dem.

Advertisements
 

5 Responses to “Onsdag 19.Mai- Den første latteren.”

  1. Pappa Says:

    Pappa fikk anledning til å skryte til hjemmehjelpsdamene som hjelper oss med diverse praktiske tiltak i heimen. De gjør en kjempegod jobb. Hverdagen vår på hjemmebane har blitt mye bedre etter at vi fikk innvilget hjelp fra kommunen. Pappa opplever å ha hode over vann, og overskudd til alle de andre gjøremålene. Ikke minst merkes det godt at overskuddet er mer tilbake. Den berømte lunta har blitt lengre. Tolmodigheten til å ivareta tre barn med sine ulike behov er mer tilstede, og pappa opplever seg selv som en bedre pappa.

    Det var spesielt hyggelig å høre fra hjemmehjelpsdamene at de var glade for at de kunne bidra og hjelpe oss med det lille de gjorde 🙂

    Senere i dag ringte vår saksbehandler i kommunen til mamma for å følge oss opp, og om vi var fornøyde med tjenesten fra kommunen. Vi skylder henne en stor takk for hennes profesjonalitet, oppfølging, empati og omsorg. Hun fikk samme ros som hjemmehjelpsdamene fikk tidligere i dag.

    Kort sagt – tusen takk til Stokke kommunes hjemmetjenester for fantastisk god praktisk hjelp i heimen. Dere utgjør en forskjell! God helg, og velfortjent pinse 🙂

  2. Kristin Says:

    Åh, så deilig med den første latteren! ❤
    Blir helt rørt når jeg ser det for meg.. lille, skjønne Marwin. ❤

    Er innom og leser her ofte. Tenker på dere hele tiden.

    Masse lykke til med dåpsdagen! 🙂

    Stor klem fra meg. 🙂

  3. Kim Humstad Says:

    Heisann ! Beynte å lese bloggen te Marwin og kunne ikke legge legge den bort før jeg hadde lest hele historien. Sterke greier. Dere har gjennomgått enormt mye. Stå på videre. Stor klæm fra alle oss på Eik.

    • Pappa Says:

      Tusen takk for det Kim. God støtte å vite at gode venner er der ute selv om man ikke har tid til å møtes så ofte. Tider skal komme 🙂

  4. Pappa Says:

    Vil gjerne sende en hilsen til de hyggelige foreldrene til Tuva og Jakob. Takk for den ekstra koselige tiden vi hadde sammen på NI. Dere gjorde hverdagen ekstra hyggelig 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s