Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 25.Mai 25/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:00 pm

Ikke noe nytt i dag. Marwin er i fin form og legger godt på seg. Hb (blodprosenten) er nok engang på vei ned. Neste mandag skal det tas prøver av farfar og Marwin, for å sammenligne og se om det kan være match mellom dem til en evt transplantasjon. Ikke mindre enn 33ml blod må tappes fra Marwin, det er MYE for en liten kropp, som i tillegg ikke klarer produsere nok til vanlig. Vi venter spent på at legen her skal snakke med Rikshospitalet i slutten av uken, for å avgjøre hva som skal skje videre. Om det blir operasjon og dialyse allerede nå i Juni, eller om de venter til høsten.  Vet ikke om jeg gleder eller gruer meg, nå har denne situasjonen gått seg til, og det er stabilt. Er noe med det, man vet hva man har å forholde seg til. Er noe som heter:» man vet hva man har, men ikke hva man får». Sant det..

Det er uvisst om vi får fortsette å være her på nyfødtintensiven når Marwin skal over på dialyse. Det har med kapasiteten å gjøre, både på rom og på ansatte.

Jeg kjenner at det gjør meg urolig, jeg setter så ufattelig stor pris på at vi får være her, etter å ha vært innom 5 sykehus, og litt frem og tilbake på Rikshospitalet gir det en god ro å være her. Hvor pleierene kjenner Marwin så godt, og han kjenner dem. Og ikke minst – vi kjenner dem.   Kanskje vanskelig å forestille seg, men å skulle stole på alle disse ulike legene/pleierene  på de ulike stedene er fryktelig slitsomt. Det er liksom  ikke bare et sårskift som skal utføres flere ganger om dagen.   Det er barnet vårt som skal pleies, lille gullet som vi er så ufattelig glad i og redd for…. Vi trenger å kunne stole på de som skal utføre de nødvendige prosedyrene.

Alternativet er barneavdelingen, hvor det også er mere smitte som kommer inn 😦

Kjære alle dere som tar dere så godt av Marwin her oppe på avdelingen: Vi er veldig glade i dere, som gjør en slik fantastisk jobb med både Lillebror og oss, tusen takk.  *klem*

Advertisements
 

5 Responses to “Tirsdag 25.Mai”

  1. Ingvild Says:

    Jeg skjønner veldig godt at dere så inderlig gjerne ønsker å ha Marwin der både han og dere slapper av og føler dere trygge. Han er jo bare en liten baby og dere er engstelige foreldre. Håper veldig at dette løser seg i forhold til kapasiteten og at dere får bli der dere vil være.

    Klem fra Ingvild og Fredrik (og Jørgen)

  2. Kari Anna Says:

    Det er sterkt og rørende å lese om Marwin og dere, familien hans. Nydelig dåpsbilder også 🙂
    Dere skal vite at de som jobber på sykehus med disse små blir veldig knyttet til de, og opplever veldig sterkt at de får personlig kontakt med selv de aller minste. Jeg sier dette av egen erfaring fra over 5 år som lek- og spesialpedagog på en barneavdeling. Det er en ydmyk holdning man får, fordi man er så uendelig nært livet på godt og vondt.
    Alle gode ønsker til dere fortsatt!

    • marwinbror Says:

      Hyggelig å høre Kari Anna. Jeg opplever også at noen av pleierene som har marwin Leonard mye, får en spesiell kontakt med han. Det er uten tvil også noen som er blitt hans favoritter blandt dem også.
      Nå begynner han sånn smått å reagere litt på fremmende, så noen får et granskende blikk og ei furteleppe 😉

  3. Therese Says:

    Kjære Bente!
    Skal oppdaterer meg her inne nå. Har vært borte i to uker og dere har vært i tankene mine hver eneste dag!!
    Det er spennende tider dere går i møte, håper alt går greit med tester, og at dere blir bønnhørt ang avdeling.
    Tenker på dere!
    Klem, Therese


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s