Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 27.Mai 27/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:33 pm

Da er det avgjort, i midten av Juni skal Marwin Leonard legges inn på Rikshospitalet for å legge inn et kateter til dialysebruk.  Da er vi igang, et skritt nærmele målet, men også et skritt ut på ny grunn, med alt hva det innebærer. Tilbake på Riksen, operasjon, tilbake til Tønsberg i 14.dager med venting, deretter tilbake til Riksen for sjekk av kateter, testing og deretter en ny operasjon for å fjerne nyrene hans.. (savner en nervøs smiley her..).

Informasjon hentet fra Store Medisinske Leksikon:

dialysebehandling, metode for å fjerne avfallsprodukter, regulere kroppens vann- og saltmengder og balansere syrebalansen i blodet når nyrefunksjonen er sterkt nedsatt eller opphørt. Denne behandlingen er aktuell i påvente av en nyretransplantasjon, eller som alternativ dersom dette av en eller annen grunn ikke kan utføres. Dialysebehandling benyttes også ved forbigående akutt nyresvikt og ved enkelte forgiftninger. Det finnes flere former for dialysebehandling, bl.a. hemodialyse og peritoneal dialyse.

Peritoneal dialyse

Peritoneal dialyse er en dialyseform som øker i anvendelse. Ved peritoneal dialyse fjernes avfallsstoffene fra blodet gjennom bukhinnen (peritoneum) som fungerer som dialysemembran. Bukhinnen har et stort areal og rik blodforsyning. Et mykt kateter opereres inn i bukhulen og 1–2 liter dialysevæske settes inn i bukhulen. Dialysevæsken inneholder glukose (sukker), og ved hjelp av osmose trekkes vann ut av blodbanen. Ved økende glukosekonsentrasjon, mer væsketrekk. Konsentrasjonsforskjeller medfører at avfallsprodukter fjernes. Vanligvis etter noen timer tappes væsken ut, og ny dialysevæske settes inn. Peritoneal dialyse foretrekkes ofte hos barn. Pasienter med kronisk nyresvikt blir opplært til selv å styre behandlingen, som skjer hjemme.

Ulike former for peritoneal dialyse eksisterer. Ved den eldste metoden, CAPD (kontinuerlig ambulatorisk peritoneal dialyse), skiftes dialysevæske vanligvis 4 ganger i døgnet. APD (automatisert peritoneal dialyse) fører til en forenkling i behandlingen ved at dagtiden frigjøres, og dialysebehandlingen foregår bare om natten. Ved hjelp av en maskin bestemmes væsketrekk, og maskinen sørger automatisk for skift og tømming av dialysevæske fra bukhulen.

I dag  er det akkurat 12 uker siden Marwin ble innlagt, og 10 uker siden vi kom hit til Tønsberg. Tiden har gått veldig raskt, og jeg synes at familien nå har klart å innarbeid oss greie rutiner og dager til det beste. Vi har fått god hjelp av sosionomen her på sykehuset, og hun satte oss i kontakt med hjemmetjenesten i kommunen, som igjen har satt oss i kontakt med andre instanser. Vi har bla. fått hjemmehjelp, som vasker og hjelper oss med kles-vask. Det er meget god hjelp i en veldig travel hverdag. Nå kan vi bruke mer tid på barna, enn hva vi kunne med alle gjøremålene hengende på våre skuldre (som vi aldri kom i mål med likevel.)

To kollegaer av pappa, har tilbyd seg å hjelpe til med jentene. Det er ikke mye sosialt vi får tatt dem med på, da lillebror har et svakt immunforsvar. Så gjett om de synes det er stas å få blitt med ut på andre ting 🙂

Vi er utrolig heldige som har fått innvilget hjelp. Det er godt å se at systemet fungerer når det står på som værst 🙂

har Marwin vært litt slapp, sovet nesten hele dagen, og hatt endel magevondt når han har vært våken. Mye mulig det er noe avføring som ikke helt finner veien. Jernet virker litt hardt på magen hans.

Advertisements
 

One Response to “Torsdag 27.Mai”

  1. Susan Says:

    Greit å endelig ha en plan, så er det kanskje litt lettere å forholde seg til hva som skal skje. Ikke greit å gå i det uvisse . Dette kommer til å gå fint *Klem*

    Så fint at jentene har noen som kan ta de med på ting. Flotte kamerater! All honnør.
    Og så deilig å få hjelp med husvask og andre ting man ikke prioriterer i en slik situasjon. Ekstra deilig er det jo når dere da får mer tid til familien i steden for!

    Si i fra om du føler for en kaffe med «barselgjengen» en dag. Hvis du føler du har litt tid til overs en dag.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s