Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 30. Mai 30/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 5:50 pm

Marwin har vært i fin form i dag, babblet i vei og smilt om kapp med sola.

Ennå ødematøs/hoven, og puster ganske raskt, men ikke værre enn at han er fornøyd.

Pappa overnattet her fra Lørdag til i dag, og Størstesøster skal overnatte i natt til i morgen, det er såååå koselig å ha selskap her, det er både mamma og lillebror enige om 🙂

Vi har også kommet i kontakt med foreldrene til tilfelle nr 2. her i Norge, som har samme syndromet som Marwin.  Det er ei flott jente, som ser ut til å ha det helt fint i dag.

Det er så utrolig godt å ha fått noen å spørre, og kunne dele erfaringer med. Tusen takk Linn Iren, for å ha tatt kontakt og orke gå gjennom disse følelsene og minnene på nytt. Det betyr all verden for oss. * stor varm klem*

Da jeg fikk deler av historien dems, bare rant tårene… det var ikke vanskelig å sette seg inn i deres forløp, det var omtrent prikk lik vår. Det var vondt å lese, samtidig som godt. Da de vet så godt hva vi snakker om, og situasjonen vår.

I morgen skal blodprøvene tas, masse blod fra en liten kropp, men nytt blod er bestilt, og jeg regner med overføringen settes igang med det samme de er ferdige.

Tenker det blir en rolig dag på sykehuset på Marwin Leonard.

Kryss fingrene for oss nå alle sammen, for at det blir en god match med farfar som kan gås videre med 🙂

Advertisements
 

4 Responses to “Søndag 30. Mai”

  1. Vivian Says:

    Hei
    Så «bra» at dere har fått kontakt med noen som har vært i gjennom det samme. Godt å kunne dele tanker og bekymringer. Vi krysser alt her for at prøvene matcher xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Klem til dere alle. Vi kommer nok en ukes tur til sandefjord i løpet av juli, kansje vi kan sees da.

  2. Linnie Says:

    Hei 🙂

    Vi krysser alt vi har for at alt skal gå bra med lille, skjønne Marwin 🙂

    Det var godt for oss også å komme i kontakt med dere, og misforstå meg rett, men det er godt å ha noen å snakke med som forstår det vi var gjennom også, selv om det ikke er noe godt i det hele tatt at Marwin har fått denne diagnosen *klem*

    Vi har en solskinnshistorie, så vi vet det kan gå bra, og vi håper at dere også kommer ut av dette med en solskinnshistorie 🙂

    De er nå sterkere enn man skulle tro, disse småtassene 🙂
    Heldigvis for det.

    Håper at farfar blir en super match som donor 🙂
    Er så godt når man får avklart hvem som kan være donor, og får grønt lys for at DEN delen ordner seg iallefall 🙂

    Ha en kjempefin uke 🙂

    Klem Linnie =)

  3. Jeanette Says:

    Godt å lese at dere har møtt en av de andre med samme sykdom, felles historie når den er så spesiell, må være godt og vondt på samme tid. Glad for å se at de kommunale instansene stiller opp med hjelp til dere. Det skulle bare mangle, men man vet jo aldri hvordan det er før man virkelig trenger det. Tenker på dere alle sammen!

  4. Susan Says:

    Her krysses alt som krysses kan!
    Så bra at dere har noen å dele erfaring med. Det kommer godt med. Ikke alltid like lett å snakke med folk som faktisk ikke helt kan sette seg inn i situasjonen deres *klemmer*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s