Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 31. Mai 31/05/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:51 pm

Blodoverføring er unnagjort igjen. Marwin hadde en blodprosent/ Hb på 7,5 FØR de tappet 34 ml blod av han i dag. Stakkaren ble helt blå-grønn-hvit etter en liten stund, vile bare sove og var utilpass ei god stund før han fikk seg en påfyll av litt blod. Etter det har han visst bare showet her på avdelingen 😉 Jeg, pappa og småjentene  dro for å se på Marielle som gikk i tog, og hadde turnoppvisning i dag (sååå flink var hun *stolt*).  Så Marwin ble igjen på sykehuset.

Da jeg kom tilbake var han tydelig fornøyd med livet, og jeg kunne senke skuldrene 🙂 Takk til den snille pleieren som tok seg ekstra tid med gullet, slik at familien kune samles og få med seg dette 🙂

Tenker mye, mammaen til det andre tilfellet kunne fortelle meg at det første tilfellet av dette syndromet (for ca 30 år siden) gikk det ikke bra med. Mange tanker går til familien til dette barnet. Jeg takker meg hellig for at vi lever i nåtiden, og at medisinen har kommet så langt som den har. For 20 år siden overlevde INGEN dette syndromet. De hadde ikke startet med Albumininfusjon på den tiden..

Nå sover lillebror så søtt i senga si, skal gå å stryke han litt på kinnet 🙂

Advertisements
 

3 Responses to “Mandag 31. Mai”

  1. Pappa Says:

    Nå er pappa helt firkantet i hodet. Får duppe noen timer før småjentene skal i barnehagen. I morgen leveres siste eksamen av året. Puh.

    Sender en stor nattaklem til bror og mor 🙂 Ses i morgen

  2. Cilla Says:

    Han er sånn en liten tøffing, Marwin L!!!!

    20 år er ikke lenge siden, når man begynner å tenke. Det er jo allerede 16 år siden vi var på språkreise sammen – og såååå lenge siden er da ikke det 😉 Takk og lov for at tiden har flydd, og legevitenskapen har tatt store steg opp og frem!

    • marwinbror Says:

      Ja, det er godt at tiden som går gir så gode resultater 😉
      Oida, er det 16 år siden språkreisen alt? Nesten så vi begynner å bli voksen… :-O


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s