Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 1.Juni 01/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:29 pm

I dag er Marwin ødematøs. Legen var ikke helt enig med meg. Han sjekket som vanlig ved å trykke på leggen for å se om det blir innsøkk. Men nede i leggene er det han blir sist hoven. Først kommer det over øynene, så under øynene, deretter sees det godt over lysken og i pungen. Det er ingen tvil..

Ikke ulogisk at vannet ikke legger seg i leggene først, da han for det meste ligger flatt eller på ei side. Han er ikke akkurat opp å går ennå heller…

Vel vel,  han er ikke så hoven at han har kastet opp ennå, så jeg håper albuminen over natten gjør sitt med å få ut noe av vannet til i morgen.

Ellers har Marwin hatt en fin dag hjemme i solskinnet. Har ligget i vognen ute og sett på moreltreets blader og blomster, kjempespennende. Så leke litt med bøylen (for å feste på vognen med leker hengende på) han har arvet etter kusinene sine, den er genial 🙂 Litt mat og en liten dupp, mens vi andre grillet og koste oss.

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 1.Juni”

  1. Randi & Harald Says:

    Kjære dere.
    Pappa din sente en filmsnutt av deg Marvin,der du prata i vei…..det var artig! En sjarmør er du!
    Så godt at dere nå har kontakt med familien som har vært gjennom det samme,de vet… Alle gode tanker til dere,med alt som skal skje framover.
    Klem til Bente og Marvin

  2. Heidi Martinsen Says:

    Hei, kjære Bente og Tommy!

    Har nylig fått informasjon om hvilken situasjon dere er i ( fra kollegaer i Horten ). Jeg tenker mye på dere, og sender dere kjærlige tanker. Jeg er nå fast besøkende på bloggen deres. Ta kontakt hvis det er noe dere trenger hjelp til.

    Klem fra Heidi


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s