Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 2.Juni 02/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:04 pm

Dagene flyr synes jeg. Jeg blir ofte spurt om det blir lange dager, om det blir kjedelig, om jeg leser bøker osv. Men sannheten er at jeg sitter her med i allefall 5 uleste blader og fortsatt usette filmer (tuuusen takk til Elin og Roger, som har lånt bort både DVDspiller og filmer til meg 🙂 )

Nå som vi kan være hjemme noen timer på dagen, får jeg ikke engang tiden til å strekke til, sitter som nå oppe klokken 01:00 å skriver blogg. 😉 Nå er vel ikke det noe nytt da, at jeg aldri kommer meg tidlig i seng. Skulle gjort mye fornuftig, scrappet flere kort, sortert bilder og laget ferdig 4 stk fotoalbumer til barna. Ohh, my- det er en fulltidsjobb 😉

Så nei, vet dere at jeg kjeder meg ikke her på sykehuset. Selvfølgelig lengter man hjem til sine kjære, sitt eget hus og ikke minst senga… Men, føler at det går greit slik situasjonen er nå.

Pappa er en kløpper til å styre med jentene på morgenen og kvelden. De stråler og har det helt fint. Værre er det når mamma kommer hjem og begynner skulle «hjelpe til». Går greiere nå, men rutiner er en viktig bit oppi det hele. Tenker at det bare må få være slik nå, med at pappa gjør som han pleier. For det kommer dager hvor mamma må på riksen med lillebror igjen, og blir borte noen dager. Da er det godt å ha trygge og faste rutiner hjemme. Så lenge dette går så fint, ser vi ingen grunn til å skulle forandre på det.

Fikk litt bonuskos med småjentene i dag. Da jeg skulle bade dem, oppdaget jeg en stor rød ring rundt et «bitt» på Keilins skulder. FLOTT!!!! Den sto ikke der da, men var ganske så klassisk for et infisert flottbitt. 😦 Ringte legevakten klokka 19.00, og de ba oss vente litt, men de skulle sette enne opp på listen. Da kjørte alle bortsett fra Marielle (var på turn) til sykehuset med bror og mamma, for så å gå bort på legevakten. Siden vi ligger på nyfødtintensiv, skulle de gjøre et unntak å ringe oss opp når ventetiden ble kortere. Slik at vi ikke blir sittende for lenge sammen med smitte, og dra det med oss tilbake opp hit.  Vi ringte dem 2 ganger, fortsatt litt venting. 3. gangen skulle vi bare komme, så satte hun Keilin først på listen. Dette var 20:50 og nesten 2 timer over småjentenes leggetid.. (ventet bare på det store vulkanutbruddet med 2 overtrøtte jenter), men det gikk fint, pappa og jentene skyndtet seg på legevakten. Mamma gjorde seg ferdig oppe på avdellingen og hadde fått lillebror i god søvn, før hun spaserte ned for å se om de andre var reist hjem. Det var de ikke, klokka var 21.45 og der  satt de ennå og ventet. Jeg gikk i luken og spurte hva som var ståa, da alle andre hadde gått inn før dem, og de var lovt å komme rett inn. Jepp jepp, hun var fallt ut av systemet. Etter 3 telefoner og 2 henvendelser i luka fant de ut at Keilin fortsatt satt å ventet:… Arghh. Utrolig irriterende og unødvendig, da de heller kunne ventet oppe på nyfødtintensiven for å slippe sitte oppi alle basseluskene som svever på et slikt venterom.  Nok engang, hurra for legevakt systemet.

Keilin fikk i allafall Rp på  pennecillin kur, som skal startes på i morgen den dag.

Marwin er fortsatt hoven i ansiktet , synes han er bleik også, så etter siste blodoverføring, er jeg spent på fredagens prøvesvar på HB´n.

I natt hadde de  ved en feil kjørt inn saltene en time for raskt, slik at Albuminen ikke fikk 4 timers pause, men 3. Spørs om det også var med på å øke hevelsene i kroppen hans.

Ellers lite nytt, dagene går og Marwin veide i kveld (huske på at her er mye væske) 6745gr. Tipper han ligger omtrenmt på 6,5 reelle kilo.

Advertisements
 

3 Responses to “Onsdag 2.Juni”

  1. marwinbror Says:

    Hjertelig takk for lykkeønskninger. Koselig at dere følger oss på veien.

  2. Heidi Martinsen Says:

    Hei lille Marwin!

    Nå har jeg lest historien deres – gripende og ærlig!
    Du verden for et sterkt og bestemt blikk du har på bildene, lille Marwin!? Du vet at dette kommer til å gå helt fint, du… 🙂
    Nydelige bilder. Du har en fantastisk mamma, og pappaen din kjenner jeg som en usedvanlig positiv person!
    Lykke til videre hele familien!

    Heidi

  3. Marita (Morgan) Says:

    Hei! Vil bare si at jeg har fulgt med på bloggen deres en stund nå og jeg synes dere er fantastisk flinke! Så positive og masse stå-på vilje:) Ønsker dere alt godt i fremtiden og krysser fingre for Marwin`s fremtidige operasjoner.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s