Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 4.Juni 04/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:41 pm

I dag har vi fått datoer…..

Wæææ, skremmende nært forestående.

Den 9.juni, altså på Onsdag skal Marwin inn på Rikshospitalet. Den 10.Juni skal han operere inn et kateter for dialyse. Deretter håper jeg virkelig at vi får reist tilbake til Tønsberg Fredag den 11. og ikke blir liggende over helgen. Skal vistnok være et greit inngrep, så vi satser på å vende nesa hjemover fredag.

Den 28.Juni skal vi tilbake til Riksen . Da skal kateteret utprøves, og nyrene hans blir fjernet 29.Juni. DÈT er noe jeg gruer meg til. Huffameg, bare å ta et steg av gangen nå tror jeg.

Ellers har legen rekvirert ultralyd og røntgen av mage og lunger. Bare for å se om det kan være noe værkeansamlinger. Marwin Raser opp i vekt, nesten for utrolig til å være sant,  er spent på om det er mye væske.. Men tviler på at de finner noe særlige mengder vann på undersøkelsene.

Nå skal et par mammaen her på avdelingen og jeg kose oss med levert mat fra Tønsberg Pizza 🙂 Kose oss en fredagskveld.

Advertisements
 

4 Responses to “Fredag 4.Juni”

  1. christina Says:

    Oi,spennende og skummelt på samme tid!
    Følger med dere Bente, og dere er stadig i tankene mine.

  2. sylvia Says:

    hei, spennende nyheter blanede følelser tenker jeg. tenker masse på dere .
    håper dere kommer dere «hjem» på fredag igjen .
    mange klemmer fra Troy ; lars og Sylvia

  3. Therese Says:

    Det var spennende nyheter!
    Skjønner godt at det er kviasamt, men det må være godt å ha fått datoer å forholde seg til.
    Det ble jo mye tidligere enn først antatt??
    Krysser alt for dere nå framover, dette kommer til å gå så bra!

    Klem fra Therese og Mathea

  4. maria Says:

    Å lille vennen,og Bente og familien…skjønner det er mye spennende som skjer fremover nå,som en gruer og gleder seg til… jeg håper og tror det vil gå strålende med godgutten deres fremover. Tenker på dere!!
    Godt dere fikk kost dere litt ikveld.

    Klem fra maria og s.o. 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s