Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 7.Juni 07/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:51 pm

Marwin Leonard har i dag vært både på Rtg og Ultralyd. Begge undersøkelsene gikk veldig fint, og Marwin var som vanlig veldig sammarbeidsvillig 🙂 Det så greit ut, og siden vi ikke har hørt noe fra dem ennå, ligger det i allefall ikke så mye væske rundt organene. Men han var hoven i morges da han kom inn til meg, han hadde nok ligget lenge på den ene siden, for det ene øyet hans var veldig hovent.

På Ul, målte de nyrene til å nå være ca 8 cm(de er naturligvis forstørret) Ei voksen nyre er gjennomsnittlig 9-12 cm, så der er jaggu ikke store forskjellen igjen nå..

Keilin på 3,5 år hadde en Ul undersøkelse nå for litt siden, hennes nyrer var da 7 cm.

Regner med det fortsatt er like dårlig nettilgang på Riksen som sist, så det er ikke sikkert at jeg vfår oppdatert dere før vi er tilbake. Vi får se hvordan det er i 2.Egt . Jippi, jeg er så lettet over å skulle inn på nytt sted, og ikke tilbake på Nyf.Int. der.

Nå er det pumpetid og natta for mamma..  Må bare inn å kose litt på gullet først 😉

Advertisements
 

4 Responses to “Mandag 7.Juni”

  1. Heidi Says:

    Tenker masse på dere Bente og resten av familien!

    Lykke til på Riksen i morgen 🙂

    Stor klem

  2. sylvia Says:

    hei lykke til imorgen , han er så nydelig mange klemmer til dere begge

  3. Therese Says:

    Vil bare ønske dere masse lykke til i dagene som kommer, godt å lese at du er litt mer avslappa i forhold til avdeling på Riksen hvertfall!
    Jeg tenker på dere hver dag og krysser alt for dere!
    Stor klem til deg!

  4. Susan Says:

    Masse masse lykke til på Riksen i morra! (onsdagen). Tenk at han har blitt så stor. Og så nydelig.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s