Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 11.Juni, operasjon dialysekateter- Riksen 11/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 2:01 pm

Jepp, fortsatt på Rikshospitalet… Operasjonen av dialysekateteret ble utsatt pga stor pågang i går. Sukk, men slik er det jo bare en gang innimellom. (føles bare så vi får de gangene innimellom hele veien..)

Nå sitter jeg ved senga til en nyoperert Marwin Leonard. Han har store smerter stakkars, ligger neddopet på morfin og ynker seg.Han får stadig påfyll av Morfin i tillegg til Paracet. Han har vært fastende siden kl 04.30 i natt/morges. Han klarer ikke spise noe ennå, (kl er 16.00) så jeg er litt usikker på om noe av klynkingen rett og slett kan være sult.

Cvkén på brystet, og Dialysekateteret på magen.

Legene/kirurgene har ikke vært her siden han ble ferdig, så jeg vet ikke mere enn at kateteret et på plass, og at de brukte den tiden de skulle. Så alt har nok gått bare bra.

Jeg fikk lov til å kle meg i grønt og bli med Marwin inn på operasjonssalen. (Litt blandede følelser, siden jeg husker sterke følelser og skremmende syn da jeg holdt storesøster Marielle som 4 åring da hun fikk narkose.) Det føltes bare veldig riktig i dag. De 3 forrige gangene syntes jeg det har vært fryktelig tungt å bare vinke han avgårde, uten oss tilstede når han sovnet.

I dag da Marwin våknet var han så hoven som han ikke har vært siden han var i Trondheim. Var såvidt at han fikk en smal strek da han forsøkte åpne øynene. Han fikk satt Diural (vanndrivende) intravenøst og i en større dose enn hva han får per oralt (i munnen) til vanlig. Det hjalp på tørre bleier, fikk skiftet 2 gode våte bleier i etterkant, så det hjelper nok godt på utover kvelden. 🙂

Ødematøs på morgenen i dag. Ser ut til å ha vært i slosskamp, er bare ikke blå..

——————————————————————————————–

Ellers kom vi hit på Riksen med godt mot på Onsdag. Var så lykkelig over å slippe nyfødtavdelingen igjen. Møtte opp på barneavd. i 2.etg. Marwin ble tatt imot, veid, tatt Bt og temp, målt og sett på av lege . Jeg ble fortalt at jeg fikk overnatte på samme rom som Marwin skulle ligge på. Gjett om jeg var lykkelig 🙂

Deretter gikk vi i gangen å hang i 3,5 time før Marwin ble plassert på en observasjonspost sammen med 4-6 andre pasienter, med et fryktelig bråk og spetakkel i. Jeg ble fortalt at vi ikke fikk dele rom likevel og evt måtte opp på brakka 15.min ut og bak rikshospitalet. Jeg ble selvfølgelig veldig lei meg, men tenkte at det måtte jeg vel bare innfinne meg med.  Marwin var sulten da vi kom kl 11. og jeg ba om salt for å ha i melken hans, jeg ba om det samme kl 12. da han bare gråt og gråt av sult Jeg hadde bedt om å få ei pumpe og et sted hvor jeg fikk pumpet meg da jeg kom (kl 11.00) og ble da lovt begge deler. Det varte og rakk. Jeg etterlyste et sted å kunne sitte pumpe meg (etter å selv ha ordnet meg tak i ei pumpe) kl 13.00. Marwin hadde fremdeles ikke fått noen seng (men nå fikk han i allefall saltet sitt slik at han fikk i seg noe mat), og jeg kunne ikke ta han med meg opp i 4.etg på nyfødt for å få pumpet meg. Foreldrerommet de da foreslo var opptatt. Og jeg ble bedt om å pumpe meg på det felles observasjonsrommet hvor Marwin hadde fått tilbydd «gulvplass».  Greit det sa jeg, og lette frem pumpen, men der var ikke noe forheng, så jeg måtte evt sitte forran alle andre barn og foreldre samt ansatte, og det følte jeg som ubehagelig.

Da  klokken var 15.30. Var jeg så frustrert over både måtte gå med melkespreng og over å ikke ha et sted å gjøre av ting, at  en sliten Marwin ikke hadde fått seng og at jeg måtte ligge i brakkebygget bak sykehuset at jeg troppet opp med tårende sprutende forran skranket. Jeg sa at dette finner jeg meg ikke i!!

Sa det som det var, at jeg var fortvilet over mottakelsen og over å få så liten hjelp til å få pumpet meg, samt at jeg måtte mase på pleieren 3 ganger for å få saltet for å blande i maten til Marwin..

Jeg hadde snakket med Tommy, som kunne fortelle at det i lovverket står at barn har krav på en av foreldrene sammen med seg på institusjonen og også få sove og spise sammen med dem. Jeg fortalte dem at dette var lovbestemt og at jeg ikke fant meg i å gå fra han. At jeg kom til å sove i stolen ved siden av han.

De syntes nok at jeg lagde litt bråk, så de satte på lapp på døren til foreldrerommet, som sto at det var opptatt for pårørende. Der kunne jeg få være sammen med Marwin og pumpe meg i fred og ro.

En ting har jeg lært av riksen. Snill pike kommer man ikke langt med å være…

——————————————————————————————

Da vi fikk foreldrerommet (kl 17.00) skulle blodprøver tas og Albumin skulle tilkoples.

Pleieren hadde lagt frem 5 stk blodprøveglass (vanlig str. som man bruker å få tatt på feks legekontoret). Jeg spurte henne om de var ment for Marwin, og det bekreftet hun. Jeg spurte også om hun var klar over at han hadde anemi (lav Hb og vanskelig for å klare produsere nok selv). «Hmm..ja hadde han det ?!?!» Jeg bekreftet, og ba henne finne små glass som var beregnet for slike små barn. Da sa hun bare at det var slike store glass de pleide bruke. Ok sa jeg, da må du evt bare bestille blod for en overføring i etterkant med det samme… Da fant hun ut at hun skulle hente små glass likevel….

«hadde hun i det hele tatt lest rapporten hans mon tro..?»

Hun skulle ta prøvene og glapp sprøyta til stadighet pga av det var litt motstand, bryde seg ikke med at det kom luft inn i kateteret…

Ser at dette blir litt for utfyllende og langt, så jeg tror jeg tar det i kortform her :

Noe av det de har styrt med er feks: – måtte informere om steril prosedyre før de skulle ta blodprøver fra CVKén. (begynte trekke opp saltvann usterilt)

– de skulle tappe altfor mye blod til prøver (bruke store glass), jeg måtte informere om at han hadde anemi, og at de måtte bruke små glass.

– de skulle til å kjøre inn blodfrotynnende inn i CVKén fordi det gikk treigt å få ut blod- jeg ga beskjed om at de skulle prøve saltvann og ny kran (noe de etter mye om og menn og andre prøvelser ble nødt til å gjøre…)

– de var så hardhend at de glapp blodprøvesprøyten ut fra kranen 4 ganger og økte sjansen for luft inn i CVKén. – De kastet overskuddsblodet som de tapper fra CVKén før selve prøveblodet, dette skal tas på ei heparinisert sprøyte (slik at blodet ikke koagulerer) og settes inn igjen etterpå, for å ikke tappe for mye blod av han.

– de skulle til å gi han Marevan dagen før operasjonen (blodfortynnende skal IKKE gis før operasjon)

– Jeg måtte mase flere ganger før jeg fikk saltene han måtte ha i maten. matingen ble derfor utsatt gang på gang..

-jeg ble lovet å få sove sammen med han, det gikk de tilbake på (jeg skapte meg og vi endte likevel på samme rom 😉 Men vi fikk ikke rom før 8 timer etter ankomst.

-de glemte gi vanndrivende før albumin infusjonen. jeg måtte minne dem på det… -ville ikke gjøre som vi pleier med oppsett av albumin, ble mye rot og de klarte ikke få den igang til tiden de hadde satt opp til.

– De er slurvete på å få ut luft, og Marwin får derfor mye luft tilført inn i cvkén 😦

Operasjonen ble utsatt til neste dag (men det er slikt som kan skje, så det er vi ikke så overrasket over.)

– da han skulle opereres åpnet de Cvkén usterilt. de unnskyldte det med rene hender. Men hva hjelper det når et langt nøkkelklippe som henger rundt halsen blir tatt på før de tar på det som skal være sterilt?!

Begynner å bli litt, og ja nå begynner jeg å bli sliten, vil tilbake til Tønsberg litt kvikkt!!



Advertisements
 

4 Responses to “Fredag 11.Juni, operasjon dialysekateter- Riksen”

  1. Tone Stjernqvist Says:

    Hadde så inderlig håpet at ting skulle gå greit for dere, men er likevel ikke overrasket – dette er vel Rikshospitalet i et nøtteskall! Dessverre!!!
    Under enhver kritikk at man skal måtte følge opp hver minste ting slik du har måttet gjøre, Bente! Det burde ikke vært nødvendig, jeg kjenner jeg blir provosert av å høre hvor mangelfullt og lite proffe de er der inne! Det gjelder jo selv de mest enkle ting de burde kunne uten at man må fortelle dem hvordan det skal gjøres!!! Orker nesten ikke kommentere det, det er flaut å jobbe innen helsevesenet når man hører om slike episoder – de høres jo nesten inkompetente ut!
    Men godt at operasjonen er over og at det så langt ser ut til å ha gått bra! Nå fortsetter vi å krysse fingrene for Marwin, og at dialysen kommer greit i gang!!!
    Så ser vi fram imot å se dere her på avdelingen i Tønsberg igjen i morgen – det skal bli godt! Dere er savnet!
    Klem fra Marcus, Tone og Michael

  2. Vibecke Says:

    Kjenner jeg blir fryktelig oppgitt og sint på dine vegne. Stå på må jeg bare si. Du er kjempeflink – både å passe på gutten din, og å dokumentere alt. Jeg er kjempeimponert..
    Klem

  3. Linnie Says:

    Deja Vú… 😦

    Dette er ikke holdbart, men sånn har det nok alltid vært på riksen. Man føler seg som kasteballer, og er usikre på om de er fullt oppdaterte på helsetilstanden til ungene de behandler…

    Mye som virker å bli tatt på sparket og håpe på det beste innimellom ;-/

    Bra du sier ifra iallefall, er nok tungt å være alene forelder også på riksen, spesielt når alt blir ti ganger vanskeligere enn det behøver å være.
    Vi var stort sett 2 hele veien, og det er jeg veldig glad for.
    Dette ble imidlertid fikset fra Bodø i forkant…

    Man føler man ikke alltid blir hørt på riksen, og jeg synes jeg kan kjenne frustrasjonen din…

    Det er tungt nok å være på sykehus med gullet sitt i en slik situasjon fra før, om ikke situasjonen skal bli enda tyngre pga så mye tull og at man ikke blir hørt osv…

    Nei, det var tungt å lese dette innlegget, men kjempeflott av det at du klarer å dele så mye, er ikke akkurat så lett å få satt ord på ting alltid, spesielt når det blir så rotete rundt en som det har vært rundt dere nå de siste dagene på riksen.

    Håper dere har det bra tross mye rot og surr.
    Bra operasjonen er overstått.

    Tungt å være med inn på operasjonssalen ja, men godt å vite at gullene ser mamma før de sovner av narkosen. 🙂
    Trygt for dem 🙂

    Hang on, better times will come 🙂

    Stor klem fra oss i Mosjøen 🙂

  4. Therese Says:

    Uff, altså…Hva dere må gjennomgå!
    Tårene triller og jeg skulle virkelig ønske jeg kunne hjelpe deg!
    Det er godt du skriver ned alt, for jeg synes faktisk det bør tas videre på ett eller annet tidspunkt…
    Føler så med deg og dine og krysser alt for at hevelsen går snart ned og at dere får dra tilbake til Tønsberg snart…

    Stor klem til deg!
    Therese.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s