Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 12. Juni 12/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:15 am

🙂

Starter med et smil, for lillebror har hatt ei grei natt og er i storform igjen i dag. Jeg imponeres stadig over hvor sterk den lille kroppen er. Feberen er borte, han har fått siste dose antibiotika og får litt paracet.

Spiser ikke fullt måltid men ca 60 ml fikk han i seg nå sist. (det samme som vi klarte få i han over hele dagen i går, så dette går supert 🙂 )

I går ettermiddag og i natt har vi hatt de hyggeligste pleierene, skikkelig engler ❤

Vi fikk derfor en fin bekymringsløs kveld og natt. Utrolig deilig. Må si vi håper og krysser fingrene for at vi møter på dem igjen neste gang vi skal inn hit.

Nå er det legesjekk, og bestilling av drosje som gjenstår. Bagnett er kanskje vanskelig å få tar i hos Taxiselskapet? Har liten lyst å sette han i bilstilen med tyngde og press ned på magen og såret hans så langt.

Gleder oss veldig til å komme til Tønsberg igjen 🙂

Advertisements
 

4 Responses to “Lørdag 12. Juni”

  1. Heidi Says:

    Utrolig kjedelig å lese om opplevelsene på Riksen – utrolig at det går an i Norge!

    På den annen side er det flott å lese om alle de Marwin har rundt seg som bryr seg om han og bare vil hans beste – mange flotte mennesker som jobber i helsevesenet også. Og så har han jo dere, en mamma og pappa som kjemper flere av kampene for ham – tenker masse på dere Bente 🙂

    Stor klem

  2. Vivian Says:

    Hei igjen, uff hva dere må stri med. Det er synd å si men det finnes en del inkompetente sykepleiere rundt om kring, men heldigvis er finnes det fler dyktige og kompetente sykepleiere:)
    Vi følger jevnlig med dere her inne på bloggen, å det er godt å se at det ikke bare e motgang men små lysglimt innimellom. Marwin er jo bare den sjarmøren, ligner mest på pappaen ved første øyenkast, men har figtheren i seg fra deg Bente. Glad i dere. Klem fra oss på Askøy

  3. prinetti Says:

    Jeg må bare spørre. Er du sykepleier? Eller har du nå kommet så godt inn i rutinene med å ha en alvorlig syk sønn at du vet hva som er riktig og gal prosedyre?
    For du har jo peiling og vet hva du snakker om, så er derfor jeg lurer 🙂

    Jeg blir helt sjokkert over mottagelsen dere fikk på RH, og ikke minst at de er usterile når de håndterer cvk’en og heller ikke passer på luft. Marwin er så liten, og at de ikke tar sånt på alvor er skremmende.

    Lykke til videre, så håper jeg for deres skyld at alt snart går på skinner.

    • marwinbror Says:

      Nei Prinetti, jeg er ikke sykepleier. Jeg er utdannet og jobber som helsesekretær. Har vært på både legekontorer og på sentral laboratoriet på sykehuset. Jeg har nok plukkert med meg endel kunnskaper i dette yrket, samt at noe av de grunnleggende tingene her, lærte vi på skolen.

      Når det er sagt, blir nok vi foreldre til syke barn eksperter på vårt eget barn og dets behandling. Vi er med hele veien, ser hva som fungerer best og hva som ikke fungerer.

      Takk takk Vivian, ja heldigvis finnes også de gode flinke sykepleierene, og vi som pårørende merker godt hvem som egner seg til denne jobben, og hvem som ikke gjør det. Hilser tilbake til dere på Askøy.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s