Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 14.Juni 14/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 1:28 pm

Lille gullet er ikke i noe form i dag. Han har feber og er fryktelig slapp, får litt øyekontakt før han ser «gjennom» meg  igjen. På morgenen gråt han så vondt og var helt utrøstelig, at mammaen måtte felle noen tårer 😦

Han har antageligvis fått en infeksjon. (noe som ikke er overraskende så usterilt de behandlet CVKén inne på riksen, NOE måtte de da klare smitte han med..). Han puster tungt og klarer ikke være våken lenge av gangen. Han har imidlertid klart å beholde to halve måltider uten å kaste opp. 🙂

Sitter bare å ser på hvor dårlig han er, og forbanner meg over hele Rikshospital-oppoldet…

Ble tatt blodprøver på morgenen i dag blodkulturen (anaerob og aerob + en til..) får vi ikke svar på før i morgen. Men Crpén er ikke utslagsgivende på noe bakterier?!? Derfor mener legen at dette også kan være en virusinfeksjon. Vi får bare vente å se til i morgen når svarene på de andre prøvene er klare.

Tok Rtg av lungene i dag som var fine. Luftveisprøver med tanke på en virusinfeksjon blir tatt i morgen.

En sliten og slapp gutt i dag

Våknet litt nå og var så klar i øynene. Så godt å se innimellom all «sløvingen» 🙂

Hendene er til for å spise opp i disse tannkomst-tider 🙂

Góklumpen vår 🙂

Advertisements
 

3 Responses to “Mandag 14.Juni”

  1. Tine Johansen Knive Says:

    Får helt vondt inne meg av å lese alt dere må igjennom:(Stå på lille Marwinmann. (mamman og pappan også da).

  2. Linnie Says:

    Huff, trist å lese dette 😦

    Håper han kommer seg fort ovenpå igjen.
    *Stor klem*

    Jeg er sjokkert over at de enda ikke har skjønt at det MÅ behandles sterilt.
    Var flere ganger jeg selv var nødt å si fra der nede på riksen angående stell av CVK.
    Dette med «kasteblodet» også, for det trakk de opp i sprøyte med heparin i bodø, det skjedde ikke på riksen osv…
    Lot slangen ligge uten klemma på, så det kom luft til osv…

    Nei…

    Leger/kirurger sier fra hvordan dette skal behandles, mens mange pleiere gjør som de selv lyster.
    Det blir for dårlig.

    Vi hadde en håndfull supre pleiere på riksen, i løpet av våre opphold der, men ellers var det mange som ga inntrykk av at her er det samlebåndsarbeid, så vi får unna mest mulig, på kortest mulig tid, og gjør det på den letteste måten.

    Andre ganger igjen var 5 minutter plutselig 5 timer…
    Straks var som regel 2-3 timer det også, hehe, så man lærer seg jo «språket» der til slutt 🙂

    Er mye med riksen som er positivt da, men man har en lang liste selv med ting som er for dårlig.
    Er trist å se at dere opplever dette nå, for det er nå det forsterkes så mye, pga situasjonen dere er i.

    Jeg tror at leger/pleiere som selv har hatt alvorlig syke barn, er mye mer tålmodig og har mye mer forståelse for ting, og ofte er det de som lytter best også til oss foreldre når det er noe.
    Tar seg bedre tid osv…

    Nei, denne kommentaren ble alt for lang, lurer på om jeg skal slette den eller poste den…

    Hmm…

    Nei, jeg poster den, så får du slette den om du vil 😉

    MASSE god bedring til lille Marwin, og en stor klem til mamma’n 🙂

    • marwinbror Says:

      Ingen grunn til sletting kjære deg 😉

      Den flinkeste pleieren var faktisk barnløs på nåværende tidspunkt 😉
      Nei, jeg blir helt matt av å tenke på dette oppholdet. Men et klagebrev til Riksen er på sin plass, og skal sendes når vi får summet oss litt, og helst før vi skal tilbake dit…


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s