Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 15. Juni 15/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:07 pm

I dag har Marwin hatt det greit. Men fortsatt feber på 38,1. Virker som om han kan reagere på antibiotikaen, fordi han blir så urolig innimellom. Kniper i magen og klarer ikke finne roen ordentlig når han skal sove.

Har fått brev fra Riksen, om at vi skal møte der 23.Juni kl 11.00

Det er ikke engang 14 dager siden operasjonen. Må høre om det er en feil for jeg mente de sa det måtte  få gro før de satte igang med dialysering.

Advertisements
 

4 Responses to “Tirsdag 15. Juni”

  1. marwinbror Says:

    Sparer på det vet du, den som venter på noe godt 😉 Og så godt å ha noe å se frem til 🙂

  2. Heidi Martinsen Says:

    Kjære du, for et råkjør Marwin og du opplever. Stå på!! Vær våken på hva de driver med inne på Riksen. Godt å høre at Marwin er våken og pludrende igjen.
    Oppfordring til alle bloggleserne: Skal vi ta en kronerulling så denne fantastiske mammaen får dybdemassasje, deilig aromatiske oljer og diverse. At hun får det på sykehuset og når situasjonen er rolig og hun kan ta en time fri? Fint om en av de nærmeste pårørende kan ta ansvar for kontonummer pengene settes inn på. Kom igjen . Denne mammaen skal holde koken en stund fremover.

    Heidi

    • marwinbror Says:

      Kjæreste Heidi, jeg er rørt til tårer av din omtanke. Har ikke ord.

      Mine forumvenniner gjorde dette for meg da vi kom fra Trondheim. Jeg har ikke rukket å bruke gavekortet ennå. Så jeg føler vel at jeg ikke kan ta imot en slik luksus 2 ganger…

      • Heidi Martinsen Says:

        Bør du ikke bruke det da, Bente, når du får tid mellom øktene. Setter seg i skuldre og nakke det her….du får mer når det blir tomt 🙂

        Masse lykke til hele storfamilien ( med dyrene ). Unner dere alt godt.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s