Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 16. Juni 16/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:59 am

Marwin Leonard er ikke i form i dag, feberen er nesten borte, men han har magesmertet, mulig pga antibiotikaen. Han kaster opp maten sin, og er urolig. Problemer med å klare å sovne har han også stakkars.

Urinstixén viste utslag på blod,proteiner og leukocytter. Men ikke noe utslag på bakterioeprøven av urinen.

Blodkulturen har ikke vist noe ennå, men står fortsatt å «godgjør» seg.

Jeg haren liten formening om at dette oppkastet og den dårlige matlysten også kan være pga ødemene. Han er fortsatt veldig oppblåst i ansiktet og spent i magen, selv om den er myk.  Alle de forrigående gangene han har hatt store ødemer har han kastet opp……

I dag reiser jeg hjem til pappa og jentene noen timer. Kjenner savnet etter dem begynner å bli stort. Marwin må bli igjen på sykehuset.

Ikke så enkelt dette, KLONING hadde vært tingen 😉

—————————————————————————————–

Vi er i gang med et klagebrev til Riksen.

En av pleierene her ringte opp til Rikshospitalet og koordinatoren skulle ringe tilbake til meg ang. mottakelsen ved neste besøk. Vi hadde et ønske om å kunne få et rom når vi først var ventet.

Jeg fikk til svar at det var trist mottakelsen ble slik sist, de hadde det fryktelig travelt pga avdelinger som skulle ha sommerstengt ol. og det var kaos da vi kom. Hun kunne ikke love meg at det ble annerledes neste gang, for det var akkurat like travelt.

Jeg fortalte at jeg rett og slett gruet meg til å reise tilbake til dem etter dette siste oppholdet, og hun svarte at det var synd, for vi måtte jo forholde oss til dem flere ganger fremover…

Blir helt matt..

Advertisements
 

5 Responses to “Onsdag 16. Juni”

  1. Rannveig Says:

    Kjære Bente:-)) Følger deg og familien din med lille Marwin.Det gjør noe med oss når en historie som deres følges så tett:-))
    Blir utrolig ydmk, og vil du skal vite vi følger dere og tenker på dere: Nydelig liten gutt.. Klem Rannveig

  2. prinetti Says:

    Har alltid sett for meg at det er spesielt koselig på en banreavdeling. At alle der er behjelplige og at de er flinke på det med å ha ting i orden som rom etc.

    Som pasient selv på riksen, har jeg ved en anledning skrevet meg ut på eget ansvar. Etter å ha fastet i 17 timer til ett inngrep de plutselig ikke trodde de rakk…
    Men det var på en voksen avdeling, med barn trenger man mer tid, mer oppfølging og mye mer tilrettelegging. Foreldre med syke barn trenger å ha ett ordentlig sted å være.
    Skal ikke være slike svar du får når du ringer..
    Jeg håper for deres del at selvvom det er sommer, så har de fått sommerturnusen til å gå opp, og at det er ordentlig bemanning. Barn blir ikke mindre syke om sommeren.

  3. Linnie Says:

    Synes svarene du fikk var lite overtenkt…

    Jeg har ofte sittet igjen med en følelse av at der er noen som mangler evnen til å sette seg inn i situasjonen pårørende er i…

    Altså, man gir ikke slike svar, det gjør ikke at man gruer seg mindre, og riksen/ansatte på riksen, bør jo ta kritikk til etteretning og ønske å forbedre seg.

    Svarene du fikk var jo nesten som å «legge stein til byrden»…

    Satser på kjempehyggelige, smørblide sykepleiere og barnepleiere neste gang, og at ting ikke blir fullt så kaotisk som nå sist.

    Det er nå på riksen de har kompetanse til å hjelpe barn med diagnosen våre barn har, så man må jo gjennom noen opphold der.
    Får bare krysse fingrene for at ting bedrer seg der.

    Stor klem
    fra oss 🙂

  4. Tom Says:

    Dette er jo tragisk fra Riksen. Det eneste de kan si er at det kan bli like ille neste gang dere kommer?? Det er jo utrolig.

    Vel vel – får håpe Marwin føler seg bedre i magen etter hvert idag da. Så det blir litt koseligere for dere.

    Lykke til med dagen hilsen Tom.

    • marwinbror Says:

      Takk for det snille du.
      Ja, jeg er lite imponert over Riksen nå. 😦
      Har hørt flere andre som har hatt fine opphold der, så jeg håper virkelig det blir bedre neste gang…


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s