Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 20. Juni 20/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:38 pm

… og 23. Juni virker faretruende nærme…

Bare moter oss opp til å reise opp til riksen igjen til Onsdag.

Da skal Dialysekatateret utprøves frem til den 29.Juni. Da er det satt opp planer om operasjon igjen, hvor de skal fjerne begge nyrene til Marwin.

Når jeg tenker på det får jeg et støkk av redsel. De skal fjerne organer som normalt holder oss i gang. Nyrene som skiller ut avfallsstoffene i kroppen, de er med på å produsere hormoner som holder stoffskiftet i sjakk, de tar opp proteiner som videre også er med på å holde på væsken i blandt annet blodårene. Som videre forhindrer væske i å sive ukontrollert ut i kroppen. Som også forhindrer at man taper saltene vi må ha. De har også innvirkning på blodtrykket mm. …og forsynes av en hovedpulsåre…

Altså ikke noe vi bør tenke for inngående på for lenge av gangen…

Men, nå skal det også sies at blodprøvene til Marwin viser litt småtteri, som kan tale til fordel med oppstart av dialyse. Han kommer ikke til å få så store ødemer, han taper da heller ikke så mye salter, blodet blir ikke så tykkt, og han taper ikke like mye antistoffer.  Da kommer tiden for alle vaksinasjoner som må planlegges før en transplantasjon. De levende vaksinene som kan tas skal gis, da transplanterte ikke kan få slike vaksiner senere, og en slik sykdom kan ramme meget hardt på transplanterte pasienter som går på immunsvekkende medikamenter. (Feks noe så enkelt som Vannkopper er meget rissikabelt å få som transplantert). Er det noen som har vannkopper , ønsker vi i utgangspunktet at Marwin blir smittet mens han går på dialyse (det er best å gjennomgå dem, da de sannsynligvis vil styrke mere enn en vaksinasjon). Da er immunforsvaret hans på topp. Sannsynligvis så bra som det vil kunne bli i løpet av hans liv. Da er det fint å bygge opp immunforsvaret ytterligere, mens han ikke tapper det slik han gjør nå.

Tenk så deilig det blir å kunne kutte ut bla saltene i maten hans, blodfortynnende  og mere. Kanskje kommer matlysten tilbake, og gullet vokser seg større og stærkere- nærmere den store dagen for transplantasjon.

Ellers er feberen borte, han har fortsatt dårlig matlyst, og spiser endel mindre enn tidligere, han kaster fortsatt opp etter mating noen ganger. Så her er også muligheter for en forbedring.

Det var et par hyggelige pleiere fra dialysen oppe her forleden. De kunne fortelle at det ikke var så rart Marwin gråt til innimellom, da det nå er veldig tørt rundt kateteret i magen hans. Det kan da bli ubehag med stikkninger når kateteret ligger mot organer,tarmer og bukveggen. Det bedres når dialysebehandlingen settes igang. Så på den måten gleder vi oss til å komme igang såpass snart.

I dag var han hjemme for første gang etter siste besøke på Riksen. Det var såå utrolig godt å samle familien og barna igjen ❤ Satt ute å koste oss i solen (og skyggen selvsagt 😉 )

Han har fått ut endel væske, nå som vannrivende (Diural) medikamenter er økt i dose og gitt intravenøst. Han var utrolig fin i ansiktet i går. Men i dag tidlig gikk de tilbake til behandling per oralt (gjennom munnen) igjen, og jeg ser han har begynt å bli litt ødematøs i ansiktet..  Ser tydelig at han nyter å få bort noe av dette vannet i kroppen.

Nå kommer det en rekke bilder (klarte virkelig ikke plukke ut bare noen ;))

Føler meg ufattelig heldig som har 4 flotte barn rundt meg. Lykkefølelse 🙂

Keilin og Marwin Leonard koser seg sammen 🙂

Kosekos

Marielle og marwin Leonard.

Det er bare sååå kos å ha storesøster Marielle på besøk på sykehuset.

Ikke så værst å bli båret rundt slik 🙂

Faktisk veldig morsomt, spesielt når naboromdama er ei så flott dame, som snakker til meg samtidig som jeg sitter her 🙂

" Mamma tenkte vel i grunnen mest på trening da hun la meg her på sofaen i stua på sykehuset.. Mmmm deilig å bare ligge slappe av.."

Få med dere det flotte ansiktet til Marwin når det ikke er så fullt av vann 🙂 Fiiiine gutten til pappa og mamma.

Advertisements
 

5 Responses to “Søndag 20. Juni”

  1. Therese Says:

    Nydelige bilder 🙂

  2. Line Says:

    Så fin han er, Bente! Og så fint å se alle samlet 🙂 Ønsker dere masse lykke til med operasjonen! Mange klemmer fra Line

  3. Wibeke Says:

    Heisann!

    Så flott å se de fine bildene av dere 🙂 Følger med på bloggen nesten daglig…. spent tid fremover nå som det skjer en del.. Skulle absolutt vært litt nærmere ja… Lykke til med ny tur til riksen, og opr. som står for tur. Tenker masse på dere! Stooor klem til dere alle sammen, og spesielt til lille Marwin leonard, superhelten 🙂

    Wibeke

  4. christina Says:

    Så mange fine bilder, skjønner godt du ikke klarte å plukke ut bare noen få! Det bildet av Marwin og deg med bæretøy var bare så godt at jeg smilte alene foran dataen her 🙂 Større hjerteknuser skal man leite lenge etter!!

    • marwinbror Says:

      🙂 Hehe, ja det åpnet seg en helt ny verden med å kunne gå rundt slik med mamma. Kan love dere at 7 kg 4.mnd baby veier tungt i armene i blandt 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s