Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 21.Juni 21/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:33 pm

Begynnelsen på ei spennende uke.

Marwin er litt blek i dag, spesielt på føttene. Han har kaldsvettet endel, uten at jeg klarer komme på noe som skulle være grunnen.

Men strålende fornøyd, om mulig mere enn før. Han har gått MYE ned i vekt på én dag. 285gr. Her er jeg sikker på at det er mye væske som har gått ut, og det er nok mye lettere å være Marwin Leonard nå av den grunn. Men likevel litt skummelt å tenke på at nå er han ikke over 7 kg lenger, men på 6 tallet. Jeg er veldig forberedt på at han vil komme til å miste endel vekt når dialysen starter, om han skulle bli kvitt alt overskuddsvannet i kroppen.

Den faktiske kroppsvekten er jo viktig mtp transplanasjonen, så det er i grunnen positivt å være forberedt på at de siste kiloene kan bli seigere å få på, enn hva de har gjort frem til nå.

Ellers så ble jeg utrolig glad i dag. De hadde et møte som angikk fremtiden vår her på sykehuset. Jeg har ytret et stoooort ønske om å få komme tilbake hit på nyfødtintensiven når vi er tilbake fra Riksen.

Det har vært mye prat frem og tilbake, men i dag har de landet på at vi får komme tilbake hit etter dette oppholdet. Så fremt at det ikke blir så mye innkomster og travelt at de ikke klarer bemanne godt nok, blir vi værende her til dialysen er stabil og muligens kan kjøres på maskin istedenfor manuelt.

Jeg er så lettet, det er nesten som jeg flyr 😉

Ingenting er bedre enn å kunne komme tilbake hit hvor de kjenner han så godt, slik at vi får muligheten til å senke skuldrene og hente oss inne etter Riksenoppholdet 🙂 🙂 HURRA! 🙂

Ellers har vi i allefall gjort det vi kan, for å forbedre innkomsten på Riksen på Onsdag. Vi har selv kontaktet både koordinator og lege på avdelingen vi skal tilbake til, og sosionomen her i Tønsberg har vært i kontakt med sosionomen der inne, som skulle prøve så godt de kan for å ta oss vel imot. Så nå krysser vi alt vi har på det.

Så til sosionomen vår her i Tønsberg, Tusen takk for all hjelp sålangt  🙂  🙂

Advertisements
 

8 Responses to “Mandag 21.Juni”

  1. marwinbror Says:

    Tusen takk alle sammen. For skryt av bilder og for lykkeønskninger. Men så mange gode tanker MÅ det jo bare gå bra for lillebror 🙂 En god varm klem tilbake til dere alle.

  2. Vibecke Says:

    Hadde gode erfaringer med sosionomen på Tbg vi og 🙂 OG nyfødt! Så fint dere fikk komme tilbake til Alf & co 😉

  3. Veronica Says:

    Lykke til på Onsdag.
    Tenker massse på dere alle:)

  4. Tine Knive Says:

    Flotte bilder av en bra gjeng:)
    Håper alt går bra på riksen og at dere blir godt tatt vare på. Krysser fingrene (alle jeg har;)). Tenker masse på dere.

    Klem Tine

  5. Randi & Harald Says:

    Kjære dere.
    Å,for en fin serie bilder!!!Deilig å være hjemme med alle ungan rundt seg.Og midtpunktet smiler og er så fornøyd!
    Da blir det riksen att på dere,og alt som der skal foregå.Og krysser fingre
    for at de tar godt vare på dere.Vi tenker masse på dere,lykke til.Varme tamker og gode klemmer til Marwin og Bente.

  6. Therese Says:

    Det er så herlig å lese gode nyheter fra deg!
    Veldig bra at dere mest sannsynlig får kommetilbake til den avdelinga dere er så trygg på.
    Det er nok godt å tenke på midt oppi alt ja! 🙂
    Nå krysser jeg alt for at dere møter et godt forberedt team som tar vare på dere på Riksen!

    Stor klem til deg 🙂
    Therese

  7. anders Says:

    lykke til på onsdag, og resten av oppholdet…
    vi krysser alt vi har her også, for at det skal gå bra etter at de har operert ML…


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s