Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 23.Juni 23/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:45 pm
Hva skjer nå da??

Dette er skummelt altså, hva skal skje nå???? (bildene blir større om du klikker på dem)

St.Hans aften ble litt annerledes i år 😉 En tur inn til Oslo og Riksen, ca 3 timer… Så bar det «hjem» til Tønsberg igjen.

Legene på Riksen hadde tenkt og tenkt siden vi var der sist. De var enige i at Marwin var i så fin form til å ha denne diagnosen, at de ble veldig i tvil om oppstart av dialyse på dette tidspunktet.

Det var dette vi spurte etter før forrige Riksen besøk, og under sist besøk. Men da fikk vi bare servert fordelene med oppstart av dialyse. Bla. å komme igang med vaksinering, og at antistoffene da hadde bedre virkning. At han kunne kutte ut en del av medisinene, at han ville bli mindre hoven…

Men, nå var de veldig positive til hans verdier av prøver og allmentilstand. Så fornøyde at de i samråd med oss bestemte at Marwin skulle utsette dialysebehandlingen til høsten, dersom han fortsatte denne utviklingen med god vektoppgang og vekst.

Da tenkes det videre at dialyse startes i August, og mye mulig han kun trenger det én måneds tid før en transplantasjon. Han vil evt da være den yngste i Norge til å nyretransplanteres.

Vi fikk også opplysninger i dag, om at det finnes flere undertyper av dette Finske syndromet. Dette som de nå har funnet på Marwin har de ingen match på i sine databaser, det er altså ingen tidligere med denne typen.

Så da kan vi jo håpe på at det er derfor han responderer så bra på den behandlingen han har fått til nå, overrasket med fin vektøkning og lengdevekst, og er en slik glad gutt med fin allmentilstand?!?!

Legene nevnte også at det har vært tilfeller hvor typer av dette syndromet faktisk har gått seg til av seg selv, og en transplantasjon har vært unødvendig. Men det er ikke noe vi legger oss for mye i tankene. Marwin trenger stadig mye påfyll av Albumin, og taper så mange andre stoffer i blodet, at det er lite som tyder på at det skal bli tilfelle.

Hva skjedde egentlig nå?!

Advertisements
 

3 Responses to “Onsdag 23.Juni”

  1. Pappa Says:

    Ja vi venter på konkret svar verifisert av lege. Videre forstår vi det slik at farfar skal gjennom flere undersøkelser før donasjonen.

  2. prinetti Says:

    Har Marwin mistet mye væske siste døgnene? Synes han var veldig mye slankere i ansiktet nå.
    Du har jo tidligere skrevet at han har vært ødematøs, og disse bildene i bilstolen viser jo en ganske så annen gutt enn de andre bildene..
    Nydelig lille Marwin 🙂
    Så bra at almenntilstanden hans er bedre enn hva som er «normalt» Med en såpass sjelden sykdom er det kanskje vanskelig å si hva som er normalt og ikke. Bedre enn forventet passer kanskje bedre.
    Da krysses fingrene for dialyse start i august, og at alt går i orden med transplantasjon. Dere ventet på flere prøvesvar?

    • marwinbror Says:

      Ja Marwin har gått ned totalt ca 835gr, var på det meste oppe i 7445, og var nede i 6610. I dag er han 6690.
      Det kan man se ganske godt ja 😉 MYE vann, ikke rundt organer, men det har ligget rundt i vevet.
      Ja, nå skal farfar utredes videre, viktig at han blir godt sjekket slik at han selv klarer seg uten ei nyre. Til slutt skal en kontrollprøve tas før man er sikker på at farfar kan brukes.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s