Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 28. Juni 28/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:54 pm

Tenk at Juni allerede snart er over, og det ikke er mange dagene igjen til Marwin blir 5mnd. Det er så rart å tenke på, tiden….. hvor blir den av, hvor ble det av lille babyen min?!?

Fikk tatt nye Leidenmutasjon prøver av Marwin for en tid tilbake. Disse ba jeg skulle bli tatt av navlestrengsblodet da han kom til verden. Men prøvene ble forkastet da Ullevål hadde gitt laben her oppe beskjed om at det ikke var vanlig å ta på så små barn?!!? Er det mulig.. Vel, poenget ar at nye prøver er tatt, og det viser seg at Marwingullet har arvet denne mutasjonen av meg, typisk..hvorfor skal han få alt da?

Det er viktig å ta hensyn til mtp alle videre operasjoner, da han har en økt tendens av blodpropp..

Vi må nå også ned på barneavdelingen. Flyttes i løpet av denne uken.

Snufs, skjønte jo at det måtte komme nå, (det passer i grunnen greit nå som alt er stabilt og fint) men jeg blir nok aldri klar for det. Kommer virkelig til å savne de ansatte her på avdelingen, de er enormt dyktige, både medisinsk og menneskelig.. De trygge rammene vi har hatt de siste nesten 4mnd. forsvinner, og vi skal bli kjent med nye mennesker (sikkert endel skifting av ansatte nå på sommeren) og nye omgivelser.  Jeg betviler ikke at de er faglig dyktig og hyggelig der nede også, tvert imot, men vi har blitt så glade i disse her oppe. Stabilitet i slike situasjoner som vi er oppe i nå, kjenner jeg er veldig viktig.

Første inntrykk nede, er at det er tungt og mørkt, litt kjeller følelse. Sikkert bare en overgang, her i 4.etg er det luftig og fint 😉 Kommer nok til å gå fint dette, men det er vel lov til å grue seg litt likevel?!

Marwin var litt ødematøs i dag igjen, så doseringen av Diaural ble satt litt opp igjen. Om å gjøre finne akkurat riktig mengde som holder han så fin. Han klarer tom. å ta seg på lårene nå, det har han ikke klart tidligre pga alt vannet i kroppen. Fysioterapauten var også meget fornøyd med utviklingen hans siste uken, han har MYE lettere for å bevege seg.

Advertisements
 

6 Responses to “Mandag 28. Juni”

  1. Tom Says:

    Bare sier hei!

    Jeg følger fortsatt med på bloggen – har abonnert så jeg får den i e-mail hver gang det kommer et nytt innlegg. Bare lurer på om jeg kanskje ikke teller med i «hits/treff» på bloggen deres, siden jeg bare leser den fra e-mailen min.

    Men men – så viktig er det kanskje ikke.

    Ha en god dag, Marwin! Og hils pappa 🙂

    • marwinbror Says:

      Heisann Tom 🙂

      Ikke så viktig om det registerers eller ei, er ikke noe vi henger oss opp i allefall 😉
      Pappa har tenkt seg en liten tur innom deg en dag 🙂
      Klemmer fra oss på Farmen og i Tønsberg.

  2. Linnie Says:

    Håper flyttingen til den andre avdelingen går fint.

    Klart det er lov å grue seg, og jeg vet selv hvor viktig det er med trygge rammer, og trygge folk/personale rundt seg i en slik situasjon…

    Som jeg har nevnt før, alle inntrykk og følelser blir liksom så forsterket på en måte, og da føles det enda viktigere å ha faste, trygge omgivelser og folk rundt seg, som man kjenner godt og har opparbeidet et slags forhold til…

    Virker som du har det på akkurat samme måten 🙂

    Er nok bare naturlig, man søker jo det trygge, spesielt når barna er involvert 🙂

    Godt å lese at han er mindre hoven og puster lettere.
    Helt utrolig at han har holdt seg fin så lenge.

    Med snuppa vår var det jo så og si fra dag til dag dette med hvor hoven hun var og sånn.

    Men smilet har de nå alltid på plass læll 😉
    Go’ungene… =)

    Marwin begynner jo å bli stor gutt, virkelig 🙂
    5 mndr 🙂

    Tiden på sykehus gikk 10 ganger saktere enn vanlig, mens man var midt oppi det, husker jeg, men når man så seg tilbake, hadde den likevel fløyet 🙂

    Rart med det…

    Tenker på dere 🙂

    Klem Linnie…

    • marwinbror Says:

      Takk Linnie *klem*, ja trygghet er viktig nå kjenner jeg. Skeptisk på sommerferie og en masse nye mennseker, men som sagt, sikkert en grei tid når det likevel skal skje.
      Marwin er også litt opp og ned med ødemer, har mere i dag igjen, men må bare se an medisineringen i et par dager til, slik at vi ser effekten av opptrappingen.

      Godt vi har blide unger 🙂 Det gjør det hele litt enklere 😉

  3. Cilla Says:

    Månedene flyyyyr unna! Det er da ikke såååå lenge siden Marwingutten ble født, synes ikke det er lenge siden vi satt på treff i oslo og avtalte at han skulle bli et sovedyr akkurat som milomann som da var under to uker gammel!

    Krysser alt jeg har for at overgangen til barneavdelingen går veldig fint, og at dere etterhvert kan bli like glade i menneskene som holder til der 🙂 Det er så godt å lese og ikke minst SE at Marwin er så frisk og fin for tida ❤ Han er jammen lik søstrene sine!

    • marwinbror Says:

      Ja du, og tenk at Milo allerede har rundet året da…!
      Heldige Marwin som får arve så mye flotte klær av han ❤ Vi er veldig takknemlige. Utrolig deilig å slippe tenke på, og bruke tid til ut å handle nå kjenner jeg. Tuuuusen hjertelig takk for siste forsyning, Vi mangler faktisk ikke en ting takket være deg 🙂

      Ja, det er så hærlig nå som han har det så godt, han har vært blid som ei sol hele veien, men nå ser man bare hvor mye lettere det er for han, bare det å puste ser helt hærlig ut 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s