Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 29.Juni 29/06/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:26 pm

I dag skulle Marwin egentlig fått fjernet nyrene, guri så glad jeg er at han slapp det. Blir en roligere sommer slik som dette, i tillegg til at han er i så fin form.

I morgen blir den store flyttedagen, ned på barneavdelingen og farvel til disse flotte menneskene her oppe.

Litt spent på alt i morgen i grunn,  fordi nå har kusine Nora fått vannkopper. Dette er noe Marwin bør gjennomgå nå før transplantasjonen, da det er meget farlig for transplanterte å få det i etterkant. Link her

Legene her ble meget tvilsomme, da hverken barneavdelingen eller Nyfødt Int. ønsker dette i hus. Ble mye frem og tilbake med samtaler inn til Riksen,men om jeg forsto det riktig er det absolutt det beste for Marwin å gjennomgå den istedenfor vaksinen. Innebærer endel rissikoer nå som han er så liten og har 2 inngangsporter til infeksjoner (CVK og PD kateteret) å gjennomgå denne barnesykdommen. Men dog værre om han skulle bli utsatt for smitte etter transplantasjonene. Så av 2 onder er det det beste.

Problemet her nå er bemanningen på barneavd., for Marwin må da opp på isolat på smittevernavdelingen… Og,  ansatte fra barneavdelingen må opp til han om det blir tilfelle. Men, dette synes vi ikke blir Marwins problem, så jeg håper virkelig vi får klarsignal om å prøve få han smittet i morgen.

Da er det bare å få unna småjentene også i samme slengen 😉

Det kan imidlertig bli vanskelig å smitte Marwin nå som han er så liten, og fortsatt får morsmelk, og antistoffer fra meg. Før 4 mnd alder er det vistnok svært sjelden at det oppstår vannkopper, så vi er helt i grenseland her nå. Krysser fingrene..

Advertisements
 

13 Responses to “Tirsdag 29.Juni”

  1. Ingunn Says:

    Håper det blir vannkopper nå da. Jonas fikk vannkopper da han var 7 uker. Helt uproblematisk i forhold til formen hans, for han var ikke affisert av det overhodet. 🙂

  2. Susan Says:

    Ikke ditt problem med dårligere bemanning nei.
    Og hvis du virkelig skal ha Lille klumpen smittet, så (hvis dere får det til) ta hull på en vannkopp på den som har det og smør det i munnen til Marwin. Det funker best faktisk. Da er man mer eller mindre garantert smitte, for det går rett i slimhinnene.

    Skulle gjerne hatt vannkopper på barna her også, men nå vil vi vente til etter ferie 😉

  3. Tine Says:

    Marius har ikke hatt vannkopper.. …men om Linelle får det er det vel stor sjans for at han kan bli litt prikkete han også 😉 De er jo litt på klinærn…hehe 🙂

    Dere må tenke på lille snuppen. Ikke deres problem det med bemanning.

    • marwinbror Says:

      Ja, det er nok en mulighet for at hun kan gå som smittebærer fra Mandag av… Om hun får det denne gangen da. Synes å huske at det gikk vannkopper i barnehagen i fjor høst, og hun var vel en av de få som ikke ble smittet.. Så Marius fikk de heller ikke altså?!
      He he, ja sånn som de holder på er det nok usannsynlig at han slipper unna 😉

  4. Therese Says:

    Krysser det jeg kan for at dere får smitten i hus…
    Høres rart ut å si det men! 😉

    Er så flott denne bloggen din Bente,
    er ofte inne, prøver å følge med dere.

    Klem

    • marwinbror Says:

      Tihi, ja normalt styrer en unna slike sykdommer da det aldri «passer», Men nå er det midt i blinken 😉
      Hjertelig, det er utrolig koselig å se du henger med her. Kjempekoselig med kommentarene dine Therese 🙂 Stor klem tilbake

  5. Randi & Harald Says:

    Hei på dere!
    Det er så godt å se denna gode blide guten att! ____Så godt at det ble utsettelse av operasjonen,og at alt er bra.
    Skjønner at du får Nora på besøk Marwin,du må nusse godt på ho da!
    Da blir det flytting på dere,skjønner at du gruer deg litt Bente.
    Håper dere får god omsorg der også,det er så viktig i situasjon dere er i.
    Klem til Marwin og Bente.

  6. Idun Rosenfeld Says:

    Min lille nivø ble smittet av vannkopper fra sin søster da han var 3 mnd. Han fikk lett feber og 4 – fire – vannkopper i hodebunnen! (Søsteren på 1,5 år fikk ca 300…) Håper dere får en liknende opplevelse av vannkopper!

    Og forresten – GO FOR IT!!! Det med bemanning på sykehuset og heft med å være i isolat er ikke deres problem! Så lenge det er det beste for ham å gjennomgå det nå, så slå til!!!

    • marwinbror Says:

      Takk for støtten Idun. Ja, vi håper å slippe gjøre oss upoppulær. Men orker ikke rissikere livet på gutten fordi det er sommertider akkurat nå… Legen nede skulle gjøre det han kunne for å få ordnet det. 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s