Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

forts. Torsdag 1. Juli- Blodoverføring 01/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:01 pm

E n dårligere liten gutt igjen, fortsatt feber tross paracet, men en stikkpille hjelper litt på formen den første timen. Hadde 30min. med litt grei form tidlig ettermiddag, før han begynner på å gråte og har tydelig fryktelig vondt. (lange timer mellom stikkpillene kun 3 gang i døgnet…)

Virker som han har vondt i munnen/kjeven/halsen. Det tar lang tid før jeg får han til å ta flasken, tross at han er sulten. Har endel utslett rundt-om på kroppen, som legen sa var typisk for infeksjon. Han behandles nå med typer antibiotika som bla. er mot Sepsis, slik at vi håper dette er noe som går raskt over, før evt vannkoppene kommer.

Ellers har HB fallt fra 10,8 til 8,5 bare på et kort døgn, så da var det på´n igjen med blodoverføring..

Advertisements
 

4 Responses to “forts. Torsdag 1. Juli- Blodoverføring”

  1. Heidi Says:

    Får håper formen til Marwin er stigende nå og at solstrålen er tilbake!

    Tenker masse på dere Bente, særlig nå som vi er innom vår kjappe lille tur på nyfødt intensiv – Marwin er heldig som kom akkurat til deres familie 🙂

    Stor klem

  2. Linnie Says:

    Masse god bedring til lillegullet. 🙂

    Ikke noe gøy med infeksjoner og slikt, heldigvis er legene veldig flinke 🙂

    Stooor klem fra oss i Mosjøen =)

  3. Tom Says:

    Uffda – det var leit.

    Har jo vært endel positivt i det siste.

    Det er nok slitsomt, men det er mange av oss som følger med og heier for deg. Det endrer seg jo ganske fort så imorgen får vi tro at alt er bedre.

    Hver kveld så skjenker jeg en tanke til Marwin for håp og bedring. Selv om det ikke hjelper Marwin, så kanskje det hjelper foreldrene å vite at mange tenker på dere.

    Tom

    • marwinbror Says:

      Vet du Tom, at den omtanken vi får fra dere alle her inne og utenfor er GULL verdt. Det gir oss absolutt styrke å vite at vi har så mange flotte mennesker rundt oss.
      Vi er heldige. Tusen takk for de gode tankene 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s