Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 2.Juli 02/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:27 pm

I dag har Marwin vært i bede form, litt i bølgedaler, men største delen har vært veldig bra 🙂

Han er full av prikker  (ikke vannkopper nei), men de sier det er typisk slik som kommer ved en virusinfeksjon. Det viste seg at det i allefall er en mageinfeksjon han har. Dette må bare gå over av seg selv..

De har derfor kuttet ut antibiotikaen igjen. Han er fortsatt hoven, og har gått opp over 200gr siden i går, så her kommer mye væske ut i vevet. Hørtes ut at legen på nattevakt her nå, vil øke Diural (vanndrivende) opp igjen. Det blir bra.

Siden vi har vært i kontakt med vannkopper, må vi opp på isolat på søndag. der må vi bli i allefall 2-3 uker. Siden de ikke har bemanning nok fra barneavdelingen, må hele medisineringen snus om og tas på formiddagen og kvelden, istedenfor hele natten. De vil også kjøre inn saltet SAMMEN med Albuminen, på kun 2,5 time!!! Istedenfor 5 slik vi pleier. Skal bli meg et kaos i systemet hans stakkars. Men det tåler vi, istedenfor engstelse rundt vannkoppesmitte senere, og slik at det ikke skal bli problemer for de her på avdelingen med tanke på bemanning.

INR hadde økt fra 1,5  til 3,7 på en blunk (tenker det er blodtransfusjonen sitt verk) Slik at den ble en pause med Marewan  dag.

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 2.Juli”

  1. Therese Says:

    Det er jammen mye å tenke på for dere…
    Krysser alt for at han har fått i seg vannkoppesmitte, det er jo veldig greit å bli ferdig med det…

    Fint at personalet er med på planen, selv om det innebærer omsnuing av medisinering etc.

    Tenker masse på dere og ønsker dere lykke til nå de neste ukene!!

    Klem, Therese

  2. Linnie Says:

    Fint at han føler seg bedre 🙂

    2-3 ukers kaos er ingenting imot et liv i engstelse 🙂
    Håper virkelig han har utbytte av denne vannkoppesmitten, slik at han får utbrudd og blir ferdig med det.
    Håper også at han ikke blir så dårlig dersom han får det 🙂

    Alt ordner seg på et vis, man må bare ta tiden til hjelp.

    Synes både du og Marwin er sterke jeg, man må jo tilpasse seg veldig mye når man er i en slik situasjon, og det er ikke alltid bare-bare 🙂

    Klem fra Mosjøen =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s