Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 6.juli- Isolat 06/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 1:38 pm

Da har vi vært på isolat i 3 dager, skikkelig isolert i et pittelite rom uten hverken tv, nett, gardiner eller ordentlig lys på kvelden… Man føler seg mutters alene der oppe i 7. etg

Men i dag fikk vi byttet til et likt rom med tv- NRK er den eneste kanalen 😉

Vel vel det er ikke så viktig i den store sammenheng 😉 Marwin har ikke fått en eneste prikk ennå, så vi venter fortsatt i spenning. Jeg ønsker å tilke en liten temperaturøkning til å kunne være en start på noe. Får bare vente å se.

Slitsomme netter, hvor jeg får maks 3 timers oppstykket søvn mellom mating, pumping, medisinering og pumper som uler i tide og utide. krysser fingrene for at det hele er verdt det 🙂

oppi alt er Marwin i storform, glad og lykkelig som få 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 6.juli- Isolat”

  1. Tine Johansen Knive Says:

    Der var du ja…har ventet så på oppdateringer:)
    Får håpe på prikker din nærmeste dagen da. Godt at hovedpersonen tar det fint 🙂

  2. Tom Says:

    Bare NRK? Gled deg til i kveld. Jeg vet du kjeder deg litt for tiden men da kan du benytte sjansen til å se: Klokken 23.20 – «Hva skjedde med Poppy Macdonald?» Etter kveldsnytt – klassisk britisk kriminal.

    Pfft — «bare NRK» du 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s