Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 20. Juli 19/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:20 pm

… og dagene går.

Legen hadde snakket med de inne på riksen i dag. Der hadde de plutselig sagt at høsten går, blir sikkert transplantasjon rundt juletider.

!!!!!????!!!

Da vi var der snakket de om dialyse nå i august 1 måned, og deretter transplantasjon dersom han la på seg like greit ennå. Tross ikke oppnådde fulle 10 kg. (snakket om at det var en mulighet for at han ble den yngste transplanterte i Norge i såfall)

Da hadde jeg en fin tanke i mitt hode, om å kunne kommet hjem til juletider, og feiret med en frisk og god gutt sammen med familien. Ikke sitte på et sykehus 😦

Nei, dette skjønner jeg ikke noe av, nå tror jeg vi bare blir «glemt». Får skrive dem en mail å høre hva de egentlige planene er.

Kom som vanlig stressende inn til sykehuset  18.30 for å  rekke veie, stelle, ta medisiner, spise grøt og drikke melk før Marwin skal koples på. Klokken gikk, passerte 19.50 og jeg ringte ned (alle vet at våre timer hjemme med familien er dyrebare). Der hadde de ikke trukket opp Albuminen ennå.. 1 time etter skjemaet ble Marwin koplet på Albuminen. Dvs én time lenger sykehusoppphold i morgen.

Ei ny dame som kom i dag, knotet med slanger og blodprøver, satte tre-veiskranene oppå hverandre og styrte på. Kjenner jeg blir amper i slike tilfeller, og det fikk hun merke stakkars.

Det tar på litt krefter å få slike unødvendige utsettelser og stadig nye uerfarne (i allefall med Marwin) pleiere. Derfor kjenner jeg at Transplantasjon i Desember kontra september blir litt i meste laget å tenke på nå. 3 mnd til på denne kaotiske barneavdelingen (de har det fryktelig travelt), med alt hva det innebærer av smitte av RS virus osv.til høsten.. Nei, jeg håper ting snur.

Nope, ingen vankopper i dag heller. Bare 2 dager igjen hvor vi kan håpe.. De vil benytte seg av plassen vår her på isolatet så lenge det er ledig her, i allefall til helgen. Like greit, så får Marwin og jeg slappet av med nattlige besøk fra N.I. 😉 Kontroll av blodprøver skjer neste mandag. Ber om at de finner antistoffer da..

Noe morsomt er at jeg ble med på en konkurranse på Tønsberg radio i dag. Skulle kjenne igjen stemmen til en kjendis.  Nils Vogt er ikke vanskelig å høre hvem er, så jeg sendte inn svar, og sa at premien på et gavekort til middag for to på en resteurant på brygga, og billetter til raske menn, samt inngang til en eller annen familiepark hadde vært midt i blinken for oss som bodde så mye hver for oss.  Gjett hvem som vant 🙂 🙂 🙂 Hurra, tenk at jeg som aldri vinner fikk dette da. Jeg ble så glad at tårene rant 🙂 Det skal bli utrolig kos for mamma og pappa 🙂 ,

Nå er det bare å ansette en pleier som HAR TID til å se etter Marwin.

Advertisements
 

One Response to “Mandag 20. Juli”

  1. Therese Says:

    Gratulerer med gavekort Bente!!
    Det var vel ingen som kunne fortjent det bedre enn dere!!

    Håper du får kontaktmed legene på RIksen, synd å få en slik nedslående beskjed når en har psyket seg opp til noe annet…

    Fortsetter å krysse alt og tenker stadig på dere!

    Klem, Therese


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s