Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 21. Juli 21/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:33 pm

Får vist ikke svar på prøvene før om noen dager, de sluttet analysere dem her på laboratoriet 1.Juli.. Så da måtte de sendes samlet til et annet.

——————————————————————————————–

Litt fra mammas dag…

I dag nådde jeg en liten bånn når det gjelder nye mennesker, sommervikarer og opphengte prosedyrer.

Jeg orker bare ikke flere nye ansikter og usikkerheten på deres behandling av CVK og luft i slanger +++

PANG sa det, rett og slett da en vikar fra Ortopeden skulle ha han ei natt.

Ikke noe av dette er personlig. Pleierene er veldig koselige alle og enhver, bare så det er sagt og ikke kan missforstås.

Jeg som mamma har hengt meg opp i denne luften og luftbobblene som blir tilført Marwins blodbane flere ganger daglig, i flere uker og flere måneder.

Jeg ber dem innstendig om å fylle slanger godt med saltvann før de kopler dem til Marwin, jeg har et ønske om at de kan tilstrebe seg minst mulig luft.

Luftemboli (en propp dannet av luft), er noe jeg ikke orker tanken på dersom den finner veien fra hjertet og lunger til hjernen…

Svarene jeg har fått hele veien på barneavdelingen har vært det samme… Vi følger bare prosedyrene, -de er gode nok, brukes av riksen….

Det er kun én av pleierene der nede som virkelig tar hennsyn til min opplevelse av dette, og gjør så godt hun kan for å minske rissikoen for luft inn.

(Kontrasten ble stor da de på Nyfødtintensiven virkelig gjorde/gjør en fantastisk jobb med akkurat dette, de tok hensyn til meg ,og brukte de små sekundende ekstra for å få bort luftbobblene av CVK og slanger. jeg stolte 100% på dem )

Dette føles fryktelig slitsomt. Jeg hadde helt klart roet meg dersom de kunne vise til studier som kunne gi et svar på hvor mye luft som kunne gå inn på babyer:

-Under 6 mnd, som sto på intravenøs behandling i flere måneder, med Albumin store deler av døgnet (Albumin er ordentlig seigt, som veldig tykkt klissete sukkervann)

– Med Leidenmutasjon* (*økt koagulasjonsfaktor — en større sjanse for at blodet koagulerer og danner en propp),

-Som har en lav INR (blodet er tykkere enn det bør være, og kan øke faren for propp).

Ikke bare hele tiden sammenligne med at en voksen person tåler nesten et helt sett.. Og at de har jobbet med mange ulike sykdommer og CVK-bruk, og har god erfaring med dette.

Det hjelper nemlig ikke meg 😦

Hvem vet hva akkurat dette barnet tåler av mengder luft?  Er det noen vits i å «ta for gitt»  at det skal gå bra, fordi det sjelden ikke gjør det? Når det bare er snakk om små justeringer på prosedyren sin for å unngå det?

Nei, det var dagens hjertesukk..

De skulle prøve få pleiere som hadde hatt Marwin tidligere så langt det går. Det høres ut til å være utrolig travelt nede på barneavdelingen, så de stresser rundt for å få alt til å gå opp. De skulle skrive i pleieplanen at settet med slanger skal kjøres gjennom med saltvann på maskinen før tilkopling av Albumin, for å hindre unødvendig luft den veien.

Synes liksom alt har gått veldig fint største delen av ferden til nå.

Men når man sitter her oppe på isolatet, og møter et eller tre nye mennesker pr dag, som skal behandle Marwin, alle på hver sin måte uten å ta hensyn til mine bekymringer. Samt maks 3 timers søvn pr natt og fullt ansvar for Marwin døgnet rundt hva det angår bla. medisinering.  Blanding av riktige forhold av mat. (Melken hans nå består av Infantrini, MME som må blandes ut på forhånd, MM tilsatt Comp.Amino acid mix og salttilsettning). Nå synger det på siste verset med morsmelk, så nå pumper jeg meg bare 2 ganger i døgnet. Blir mulig litt mere avslappende når det avsluttes.  Selv om stresset med viten at morsmelk er det beste å blande sammen med så lenge som mulig..

Ja ja, sånn går no dagan. I morgen er alt helt sikker mye lettere igjen 🙂

Advertisements
 

5 Responses to “Onsdag 21. Juli”

  1. Sykepleiestudent Says:

    Hei. Rammlet over dette innlegget når jeg leitet etter forskning på hvor mye luft voksne kan tåle i et ivsett. Og tenkte bare jeg skulle si at jeg skjønner frustrasjonen din godt. Jeg får selv vondt i magen når jeg ser at det går inn luft hos voksne, selv om alle sykepleiere jeg har spurt sier det går fint og noen ganger faktisk er umulig å unngå. Men det jeg egentlig ville si er at vi har lært at selv om voksne tåler litt luft, så skal det ALDRI gå luft inn hos ett barn. Dette får vi gang på gang beskjed om hos den ene læreren vår som har jobbet i nærmere 30 år på barneklinikken. Så jeg vil påstå at bare de mest erfarne sykepleierne bør få håndtere intravenøsbehandling til barn

  2. Vibecke Says:

    Skjønner deg så godt Bente. Tenker mye på dere, og leser hvert innlegg du skriver. Lever meg veldig inn i alle utfordringene og vet jeg hadde hatt samme problem med å stole fullt ut på pleiere/leger når de har holdningen av type: «Det går som regel bra».. Man merker godt forskjell på de som lever seg inn i yrket sitt og ser menneskene bak pasientene – og de som bare utfører det for å bli ferdig med dagen.. Må bare sende en klem og si stå på!

  3. Therese Says:

    Uff, Bente…
    Dette høres veldig slitsomt ut…
    Håper inderlig de kan ta dette opp så alle får en felles prosedyre, det er ille at du skal være over dem med falkeblikk for å passe på…
    Sender deg masse tanker og klemmer…
    Therese

  4. prinetti Says:

    Det kan da umulig være så vanskelig å unngå luft i slangene….
    Men det er visst det har jeg selv funnet ut etter noen år i gamet.

    På den avdelingen jeg jobber gies det ett medikament på pumpe hvor det absolutt IKKE skal være noen luftbobler. Det kan være vanskelig å få det til med settene til pumpa, MEN det er fullt mulig, det finnes teknikker for det, bare synd at så mange ikke lærer seg nye måter å fylle settene på for å unngå dette. Forskjellige IV-sett trenger forskjellige metoder.

    Noe av det første jeg lærte om CVK var at det ikke skulle luft inn, så hvorfor er det plutselig ok nå? Og på en baby? Jeg er ganske sikker på at det ikke står noen verdens ting om at det er greit med luft i prosedyrene til sykehuset…

    Så jeg skjønner du er oppgitt, og at du ikke klarer å stole på dem helt. (Jeg har selv fjernet luft fra en saltvannspose som skulle festes til min veneflon, luft er ikke OK)

    Jeg skulle for deres skyld ønske at dere hadde fått blitt på nyfødt intensiv, og de skulle nok ønske selv at dere hadde fått blitt de også 🙂

    Håper sommerkaoset gir seg snart og at de ikke har det så travelt, slik at dere føler dere ivaretatt på barneavdelingen også.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s