Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 22.Juli 22/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:02 pm

I dag kom legen opp og tok en prat med meg. De syntes vel jeg begynte å virke litt hysterisk, så han hadde undersøkt en del på forhånd med bla. anestesileger, og kom for å forklare meg mere inngående om luftembolier.

Han kunne fortelle at så lenge det ikke var hull/åpning mellom høyre og venstre hjertekammer så var det ikke mulig for Marwin å få luftemboli.  Dette fordi det han får inn intravenøst, går rett inn i høyre hjerte halvdel, videre til lungevenen til lungene, hvor disse luftpartiklene ble pisket sønder og sammen, og løst opp til ingenting, før det ble fraktet tilbake O2 beriket til venstre hjertehalvdel og videre veien til resten av kroppen.

Hadde det derimot vært et hull mellom hjertehalvdelene kunne luften «hoppet over» turen til lungene og forårsaken luftembolier til feks. hjernen (som gir hjerneskade.)

Arteriell luftemboli var det værre men. Men dette gjelder ikke for Marwin.

Han syntes det var beklagelig at jeg ikke hadde fått denne informasjonen tidligere. Da han skjønte at dette var min store bekymring. TENK om noen kunne forklart meg det slik fra starten, da hadde jeg nok hatt mange bedre netter.

MEN, det skal sies at man IKKE skal sette luft inn uansett om dette forsvinner eller ikke, slik at det skal tilstrebes å ikke sette inn luft.

Tror dette hjalp, jeg. Føles litt bedre og tryggere med en gang.

Vi tok også opp dette, at de håpet på at jeg kunne klare stole mere på dem, og få slappet av litt. Noen hadde følt det ukomfortabelt med at jeg var kritisk og hadde en formening om at jeg ikke likte dem. Dette er jo veldig synd, for det er absolutt ikke tilfellet. Jeg er nyskjerrig og ønsker å lære og vite alt hva som foregår, så jeg spørr. Spesielt om jeg er usikker, eller det er nye ting som skjer, så spørr jeg for å slippe gå rundt å lure på for mye som kan bygge seg opp til uro og skepsis. Det er beklagelig at jeg kanskje spørr for mye, (men dette er da absolutt ingen form for kritikk) for det gjør tydeligvis noen usikker på meg.  Vet at jeg har spurt om ting de ikke kan svare på, og de blir litt satt ut. (da har jeg understreket at jeg spørr av nyskjerrighet) Dette gjør jeg jo ikke for å være slem på noen måte, men for å lære og finne ut av ting jeg ikke kan. Synd om det gjør dem usikker i jobben dems. Men, jeg kommer ikke til å slutte spørre om det jeg lurer på.

Nok om det, dette er Marwins blogg. 😉

Lillevennen er i like fin form og så godt hummør som alltid. Det skimtes ei fortann nr 2 nede i munnen, men er overraskende lite han gjør seg ut av den.

Nå har vi fått beskjed om at vi får komme ned igjen på lørdag. Får et bedre rom enn sist. Med dør rett ut i gresset. Det blir rene luksusen, gleder meg til å kunne sette meg å se på de siste solstrålende, selv om Marwin har tatt kvelden. 🙂

Ellers har jeg satt helsesøster på saken: vaksinasjonsprogram 🙂 Nefrologen på Riksen hadde vært i kontakt med folkehelseinstituttet for å lage en plan for Marwin før transplantasjonen. Slik at han får det han trenger, og vaksinene han ikke kan få etter transplantasjonen. Kjenner at det må skje ting nå, sånn at ikke småting blir hinder og til utsettese av transplantasjonen når den tid kommer.

Ellers ligger prøvesvarene fra i går som er utenfor normalen slik, (Ref.området i parantes) :

Hb: 9,6  (10-12,7)

EVF: 27 (30-44)

Trombocytter: 532 (145-390)

Natrium (salt): 132 (137-145)

Albumin 14 (30-44)

Ingen store forandringer de siste ukene. Litt kjipt at alt saltet han får i både mat og intavenøst ikke gjør at den har steget litt mer. Men, foreløpig er det overkommelig prøvesvar. Tørr nesten ikke si det, men Hb har holdt seg veldig bra disse siste ukene. 🙂 Er vel ca 3 uker siden siste blodoverføring.

Advertisements
 

4 Responses to “Torsdag 22.Juli”

  1. Heidi Martinsen Says:

    Skjønner deg godt jeg. Klart det kommer en reaksjon i ny og ne – det må tåles av et personell. Du er mor, og kan tillate deg å være litt irrasjonell. Problemet blir ofte ( som jeg selv har erfart noen ganger hehe ) at de «profesjonelle» også blir irrasjonelle. Da blir det vanskelig da 🙂 Så får en heller ryke litt i tottene på hverandre av og til da. Vær deg selv du, Bente, du er da et høflig menneske 🙂

    Klem fra Heidi

  2. Vibecke Says:

    Hehe, jeg må le litt og.. Vi er prikk like når det gjelder dette med å ville ha klarhet i ting. Det kunne like gjerne vært meg som skrev dette da jeg lå på sykehuset med svangerskapsforgiftningen og med lille premature tulla mi. Jeg var ikke like tøff som deg med å «mase» på de ansatte om svar. Jeg brydde meg litt for mye om de så på meg som hysterisk og ble veldig psykisk sliten av det. Så mannen min fikk stri med alle spørsmålene, tankene og behovet for en god kontroll over situasjonen. Men jeg spurte og grov en del. Og passet på. Fikk også beskjed et par ganger om å ikke bry meg så mye og bare stole på dem, men det var ikke lett når man så feil og mangler! De er tross alt bare mennesker de og. Og alle er ikke like engasjerte. F.eks: keisersnittet mitt ble bestemt den dagen det ble – hovedsaklig pga resultatene på en urinprøve JEG måtte minne dem på at jeg skulle ta den dagen.
    (de hadde glemt meg akkurat den morgenen det var en voldsom økning av protein i urin – ikke satt ut glass) Kan godt hende de hadde mer kontroll enn det føltes ut. Det hadde de nok også. Men man tar ikke det for gitt når det går på liv å helse. Så ja – ville bare si igjen – skjønner deg veldig godt i den situasjonen!

  3. Vivian Says:

    uff Bente dere har mange bekymringer, eg har alltid sagt at informasjon er halve pleien.
    Det var utrolig kjekt å se dere igjen:) visste ikkje at dere kom, synd eg var forkjølet eller å skulle eg ha kosa med Marwin. Trenger dere et avbrekk ei helg så send gjerne jentene ( og Tommy) til vestlandet. Du/ dere er alltid velkommen.

    Klem til Deg og familien.

  4. Linnie Says:

    Innom med en sommerklem.

    Godt at dere får et triveligere rom nå enn sist, gjør mye bare det 🙂

    Kommunikasjon og forklaringer på ting er kjempeviktig, ikke rart man blir kjempebekymra og mister nattesøvn når man ikke får ting forklart ordentlig.
    Håper du får slappet bedre av fremover.

    Flott at Hb har holdt seg så stabilt og fint siste ukene, håper det fortsetter slik 🙂

    Klemmer fra oss i Mosjøen =)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s