Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 24. Juli 24/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:20 pm

Da er vi tilbake nede på barneavdelingen. Fikk et MYE bedre rom nå enn hva vi kom ned til sist. Helt hærlig å kunne ha en hel vegg med vinduer , istedenfor et pittelite langt inni veggen, med utsikt til en murvegg. 🙂 Kan tom. gå rett ut å lufte meg litt her.

Marwin snuppen fikk seg et par nye leker her nede, til stor stas. I morgen skal han få prøve ut «baby gym matten» de kom med. Tenker han blir fornøyd  🙂

Blodprøvene som ble tatt, har vel snart vært rundt om i halve Norge. Det ene sykehuset hadde ferie på laben som skulle ta den, ble videresendt til neste, som heller ikke utførte det, som sendte det videre osv.. De har ennå ikke dukket opp hos de som skal foreta testen. Men sånn er det, Mandag tas det nye prøver, som sendes direkte til riktig lab.

Legen her skulle forespørre Rikshospitalet etter en tenkelig plan fremover. Man må selvfølgelig ta det litt lett, da ting kan skje, men det hadde vært greit å ha noe å forholde seg til. Jeg hadde hatt et stort ønske om at vi kunne fått feiret jul hjemme sammen med resten av familien, og at vi ikke sitter i Oslo på pasienthotellet med nyoperert Marwin Leonard og farfar. Blir spennende fremover nå i August,  da skal farfar inn å testes for en hel del, som skal se om han kan gi fra seg den ene nyren.

Ellers, traff vi et par vi ble kjent med på NI. i dag, spiste lunsj ute og koste oss veldig. Deretter reiste vi ut til et annet vennepar på Tjøme, hvor vi ble servert deilig grillmat. Har hatt en fin dag ute i solen, men Marwin har vært litt utilpass. Enten brygger han på noe, eller så er det en stor mulighet for at det kan være den andre oppkommende tannen nede. Ikke lenge før den bryter gjennom nå.

Marwin badet i dag, måtte da selvfølgelig skifte på kompressene. Dette tar utrolig mye tid. Men så utrolig deilig når det er gjort.

Ikke lenge til hovedpersonen våkner og vil ha mat nå. Spiser fortsatt på natten. fra 19.00- 24.00 04.00- 07.00 men det må vi bare se positivt på. han skal holde på næringen og vokse seg stor og sterk 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Lørdag 24. Juli”

  1. Heidi Says:

    Håper dere får svar på hva som blir videre ferd slik at dere vet hva dere skal forberede dere på.

    Er så fantastisk at det ser ut som at farfar kan være donor!

    Tenker masse på dere!

    Klem fra Heidi

  2. Tom Says:

    Han blir stor og sterk til slutt 🙂 Flott at farfar stiller opp!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s