Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 27. Juli 27/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:00 pm

I dag er Marwin litt tett i nesa og litt varm (37,8). En liten forkjølelse bare. Men det merkes at lille sola vår plages av det, og har ikke den laaaaange tolmodigheten som ellers.

Vi har vært hjemme å sett på at uthuset vårt blir revet ned. Pappa og to kompiser, jobber som noen helter. Nå er det tid for å sette opp et nytt og bedre bygg isteden. Blir godt det, å kunne gå opp til soverommene våre, uten å gå i mange minus grader opp i gangen midtvinters.

Legen ringte opp til barne-nefrologen på riksen. Ba om en fremtidsutsikt vi kunne forholde oss til.

Siste uken i August skal status om vekt og form rapporteres, er det fint, skal vi inn til dialyse og fjerne nyrene. Forsto det slik at da ville både september og oktober gå før man tenker noe videre.

Hb´n til Marwin synker som vanlig, så i morgen blir det nok en påfyll av blod. Et par timer lengre dag på sykehuset. Storesøsterene er ikke hjemme i kaoset likevel, så det er like greitt å drøye litt. Pappa styrer på ute også.

Farfar skal inn å ta div. tester midt i August. Blir spennende. Legen som hadde ringt han, sa han kunne rissikere å leve lengre enn han ellers ville gjort. Man avdekker nok mange ting gjennom slike tester, som ikke ville blitt oppdaget ellers.

Marwin har gått opp MYE i vekt, (bare vann….) på ei uke har han skutt opp fra 7265 til 7615. Totalt 350 gr. Man regner vel om jeg ikke husker feil, normalt ca opp 20 gr pr dag.

Satser på at noe av dettte er reelt, ikke bare «skvulp».

Tann nr 2 er ennå ikke helt gjennom ,men det er jagu ikke lenge igjen. Blir så stor lillegullet vårt.

Gårdagens blodprøver på Varicella (Vannkopper) ble tatt og sendt i går, de analyseres nemlig bare på Onsdager.  Denne gangen gjøres det nok riktig.

Dersom prøvene er negative, er det bare å få satt igang med vaksinasjonen.  *Speider  etter noen vannkkopper  og disponere han for*.

Advertisements
 

One Response to “Tirsdag 27. Juli”

  1. Susan Says:

    Skulle så gjerne hatt noen vannkopper til deg. Har ikke hatt det på barna mine heller (som jeg vet om). Så hyl ut hvis du finner noen som har det. snart 7 åringen min burde jo virkelig få det snart synes jeg.
    Hadde jo også vært kjempe hyggelig å se deg igjen. Rop hvis du føler for et treff snart 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s