Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 29.Juli 29/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:24 pm

Da fikk Marwin blod forleden, for første gang syntes jeg han ble litt «gylden» (les rosa) i huden, ser så frisk ut atte 🙂

Fikk svar på den første Varicellaprøven som ble tatt… NEGATIV 😦 da har jeg liten tro på at den siste skal vise noe annet. En kollega av Tommy har ei venninne som har et barn med vannkopper, skal kontakte henne i morgen 🙂 Merkelig setting, hvor man skal ta kontakt med villt fremmende for å bli smittet av en sykdom.

Skal høre med legen her først, siden han i dag fikk 3 vaksiner, inkl. Hep.B. Må være sikker på at vi ikke påfører han for mye enn hva immunforsvaret kan klare av.

Men de Vannkoppene SKAL vi ha før en transplantasjon!

Advertisements
 

15 Responses to “Torsdag 29.Juli”

  1. Linnie Says:

    Håper dette med vannkoppene ordner seg, for det er tungt i perioder for oss, siden snuppa vår ikke kan få dem pga vaksina hun fikk før transplantasjonen ikke funka på henne.

    Men ALT går…

    Jeg krysser nå fingrene for dere vet du 🙂

    Klem =)

    • marwinbror Says:

      Vet du, jeg har dere i tankene hver enesta dag. Og tenker på hvor heldige vi er som har mulihet til denne siste sjansen for å klare smitte han. Kan bare tenke meg engstelsen som sitter i kroppen for noe slikt i etterkant av transplantasjonen.
      En stor klem til dere alle i Mosjøen,

  2. Lill Says:

    Jeg fikk et spm på FB etter at jeg la ut etterlysningen av vannkopper; Kan han ikke bli infisert på sykehuset?

    • marwinbror Says:

      Nei, her på sykehuset vil de ikke ha inne vannkopper. Derfor må vi nå etter dosponering flytte opp på isolat på infeksjonsavdelingen. Dette for det kan være farlig for andre pasienter (feks kreftpasienter og andre transplanterte) å få vannkopper. Det finnes som sagt en vaksine, men den er ikke fullgd

  3. hannema Says:

    Tøft gjort av dere å blogge om dette! Håper det beste for gutten deres ❤

  4. Mammaen til Celeste Says:

    Hei:)

    Håper Marwin blir smittet (rart og si noe sånt)

    Vi følger med på dere her inne vettu:) Masse lykke til

  5. Mette Says:

    Så vannkoppe-forespørsel på Facebook. Lykke til med alt dere skal gjennom!
    Ville bare si at jeg har en sønn sjøl som blei levertransplantert 11 mnd gammel og igjen da han var 81/2. Nå er han 11 år. Han fikk vannkopper 2-3 år etter første transplantasjon – lå selvfølgelig på sykehuset og fikk i.v 10 dager, men var ikke dårlig i det hele tatt 🙂

    • marwinbror Says:

      Så flott å høre at det ikke ble alvorlig for sønnen din. Slike glade historier man vil høre. Godt å vite dersom vi ikke lykkes denne gangen heller. Fikk han Varicella vaksinasjoner før transplantasjonen?

      • Mette Says:

        Ja, mange ganger, for han gikk i barnehage og var stadig borti smitte. Fikk vannkopper noen uker etter en injeksjon – sikkert derfor han ikke blei dårlig.

  6. Yvonne Reinfjell Says:

    Har prøvd i 2år å få eldsta smitta, for å bli ferdig med det…

    Min søsters barn fikk dem da tilde var nyfødt, så akkurat da var det ikke aktuelt å få henne smitta :/

    Men skjønner godt at du vil ha dem «ihus» før transplantasjon 🙂

  7. Elin Says:

    Hei, jeg har lest meldingen om barnet ditt på facebook, og har ikke vannkopper å tilby dessverre. Jeg lurer bare på en ting: Begge mine barn er vaksinert mot vannkopper. Hvorfor kan ikke gutten din vaksineres mot dette, sånn at transplantasjonen kan gjennomføres raskere?

    (har ikke lest hele bloggen enda – kanskje svaret står der?)

    • marwinbror Says:

      Vaksinasjonene er ikke fullgode. De stoler ikke på at de er gode nok. Det betyr at ved enhver anledning Marwin kommer ut for noen med smitte, må han inn på sykehus for en injeksjon mot dette. Det vil selvfølgelig være frykteklig belastene for han resten av livet. (man kommer ofte ut for smittede uten å vite det, da vankopper smitter 2 dager før utbruddet)

  8. Cilla Says:

    Søren heller da, får håpe det finnes noen der ute som kan komme og smitte litt 😉 Jeg øynet et lite håp for et par dager siden da det dukket opp et par små prikker/blemmer på Milo – men det ble med de…. 😦 Hadde da en plan om å få utført to ting; bli ferdig med det FØR barnehagestart (håpehåpe) og få tatt en tur til Tønsberg for å overlevere smitte videre 😉

    Så godt med litt gyllen rosafarge ❤

  9. Vibecke Says:

    Be vennene dine legge ut spm om vannkopper på FB f.eks? 🙂 Skjønner jo godt du vil ha de. Skal hvertfall si fra om jeg hører om noen!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s