Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 30.Juli -det finnes mange fantastiske mennesker- 30/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:19 pm

I kveld (natt er det vel blitt nå som kl.bikker 00.00) sitter jeg med en stor GOD klump i magen. Jeg er så beveget over at det finnes så mange fantastiske mennesker rundtom, som faktisk slipper det de har i hendene i en travel hverdag, for å hjelpe andre.  Jeg skriver med tårene i øynene, for dette har virkelig gjort sterkt inntrykk på meg og Tommy.

Jeg fikk et tips her inne om å legge ut et ønske om vannkopper på facebook.

Jeg hadde ingen anelse om hvor vidt det kunne nå ut til folk.

Denne meldingen la jeg ut (måtte forkorte mye pga maksgrense på tegn)

VANNKOPPER ØNSKES!Trenger disponere baby 5 mnd.Han r alvorlig nyresyk->transplanteres. Vannkopper r livsfarlig å få som transplantert.Ønsker ferske vannkopper(før dag 2)Transpl.forskyves,så dette HASTER for lille Marwin.
Bor i Vestfold, kommer gjerne en tur om ikke veien blir for lang.(bor på sykehus,og må tilb.for medisinering) Tlf mamma ********
Kopier og lim inn på veggen, slik at det når ut- om noen kan hjelpe.

10 timer senere har jeg kommet ut av tallet på mennesker som ringte, mailet og meldte meg. Det kom tilbud om mennesker som ville sette seg i bilen å kjøre helt fra Gjøvik, for å komme hit å prøve smitte Marwin.

Dette føles veldig stort, tenk at andre kan bry seg så mye om noen de overhodet ikke kjenner og heller ikke hørt om før samme dag, og bestemme seg for å tilby seg noe slik. Har ikke ord nok føler jeg.

I dag fikk vi komme hjem til en familie vi aldri har sett før, gjestfrie og meget hyggelige mennesker, med en super gutt som heter Jonas. Han koste med Marwin, og selv om han hadde sluttet med smokk, så tok han en liten smak på Marwin sin, i ens ærend å være snill. Tusen takk skal dere ha.

I morgen får vi besøk av ei 9 år gammel jente med mammaen sin, som kjører ca 2 timer hver vei for å komme hjelpe oss med dette prosjektet. Og dette for at Marwin skal slippe den påkjenningen det er å reise langt med bil, og alle inntrykk som gjør han ekstra sliten.

Jeg er så takknemmlig , at det vanskelig kan beskrives.

Vi skal også kjøre en tur til Larvik ,hvor  det befinner seg ei snart 2 år gammel jente på en campingplass, som også vil gjøre sitt beste.

Jeg takker så mye til alle dere andre som har ringt/meldet/mailet meg for å tilby deres hjelp. Tusen tusen takk, alle sammen, Og så til alle dere som kopierte og limte inn denne «annonsen» få facebook. Dette hjalp oss faktisk så mye som vi kan få ut av situasjonen. Fantastisk 🙂

Da er det bare å håpe at vi lykkes denne gangen. Det er siste sjanse, før en transplantasjon. Om 4 dager skal vi opp på Isolat for å ikke smitte de andre pasientene. Om der skulle være flere nye tilfeller tar vi gjerne imot mere smitte om det blir her i vestfold. Bare å pøse på mens vi har muligheten.

Om ca 4 uker har vi svaret på om det er vellykket

(om det ikke tidligere gir utbrudd), da tas det blodprøve for å se om det har oppstått noen antistoffer. Har det det, har vi jaggu vunnet over en engstelse og frykt for dette hele resten av Marwins liv.

Har vi ikke det, må et langtekkelig og usikkert vaksinasjonsprogram med vannkopper startes, og det tar 12-18 uker. Da utsettes transplantasjonsplanene for å bli ferdig med den. Føles frustrerende, da man ikke fullt ut stoler på denne vaksineringen likevel, men må ha injeksoner av antistoffer ved enhver muligheter for smitte resten av livet.

Til slutt  (nå er det en skjønn liten gutt som er sulten)

Tusen takk til dere alle, for all god hjelp. Dere er noen fantastiske mennesker.

Klippet fra Facebook:


Kjære alle sammen.Jeg r rørt over alle tlf og mld, all omtanke og viljen til å hjelpe, d r helt fantastisk, jeg sitter meget beveget over alles godhet.Nå r d noen som har meldt seg til å disponere Marwin for vannkopper.Kryss gjerne fingrene for at vi lykkes bedre denne gangen.Tusen ♥ – takk alle sammen for hjelpen. Kopier og lim inn så alle får den takk de fortjener. Følg han gjerne videre: Marwinbror.wordpress.com

Advertisements
 

25 Responses to “Fredag 30.Juli -det finnes mange fantastiske mennesker-”

  1. Tonje Askim Says:

    Hei, dette er en fantastisk historie, hvordan går det nå? Jeg jobber i Norsk Ukeblad, vi skriver gjerne om lille Marwin, hvis dere vil fortelle historien deres hos oss? Send meg en mail i så fall, masse lykke til videre:) Mvh Tonje Askim

  2. Cathrine Tallaksen Says:

    Godt å se budskapet nådde fram, hyggelig å kunne hjelpe med å spre det på Facebook. Godt å se Facebook kan hjelpe mennesker! Håper alt går bra! Hilsen fra Åros i Buskerud.

  3. Heidi Says:

    Hei 🙂 Håper lillebror blir smittet og får vannkopper 🙂 Jeg har selv født 4 barn…3 gutter og en jente. Desverre så mistet jeg min første når han var 3 1/2 år. Han hadde trombocyttopeni..for lite blodplater. Døde under narkose pga blødning… Dette skjedde da nr to var 1 1/2 år. Etter tre år fikk vi en gutt til. Når han var to år fikk nr 2 blodkreft…vi ga ikke opp…men desverre etter nesten to år med cellegift og to tilbakefall døde han også 😦 Men vi ga aldri opp håpet, tror det er veldig viktig…Vi håpte til det siste…men da ønsket han bare å få lov til å slippe fra og reise til storebror… 6 år gammel…kan fremdeles ikke forstå hvor sterk den lille gutten min var… Jeg forteller deg dette for å si at jeg forstår hvordan dere har det. Jeg håper og ber for deres lille gutt om at alt blir bra til slutt…Lykke til!!! Klem fra mor med en fantastisk sønn på 9 og en like vidunderlig datter på 10 mnd 🙂

    • marwinbror Says:

      Jeg gråter i strie strømmer, dette var en sterk historie.
      Slikt skulle man ikke måtte oppleve. 😦 Noe så smertefullt, urettferdig og vanskelig å forstå.
      Jeg har hele tiden sagt at vi er utrolig heldige, vi sitter her med en alvorlig syk sønn, men har noe å se frem til, ikke mot en slutt. Det kunne gått, og vært så utrolig mye værre enn hva det faktisk er.
      Takk for at du ville dele dette med oss. En varm klem fra en mamma til en annen.

  4. C.D fra SM Says:

    Hei!
    Nå måtte jeg bare skrive litt her siden jeg husker deg godt fra tiden på sm 🙂
    Ønsket ditt om vannkopper, samt takkemeldingen din kom også inn på babyporten sammen med sm-nicket, og dermed linken til bloggen 🙂

    Har lest historien deres her, utrolig gripende og rørende. Jeg har fellt noen tårer, grøsset over feilbehandling og smilt av de utrolig nydelige bildene av vakre Marwin Leonard. For en fantastisk gutt dere har, og for noen fantastiske foreldre denne vakre gutten har 🙂
    Jeg håper dere får smitten dere vil ha (enn å ønske noen det da!) og at dere slipper den dårlige behandlingen dere har fått på riksen. Som om man ikke har nok allerede.

    Masse masse lykke til Marwin Leonard med familie!

    Hilsen fra C.D/Lise

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en flott kommentar. Tårer i øynene nå etter å ha lest den. Det å legge det ut på Facebook spredde seg videre til babyporten og Twitter har jeg hørt. Det er helt utrolig. 🙂 Tusen takk for at du følger oss.

  5. Hege Says:

    Hei.
    Jeg har selv en gutt født i april i år og kan ikke forestille meg hvordan det ville vært om han var syk. Mange gode tanker til dere. Har en sterk følelse på at dette vil gå veldig bra<3.

  6. Maja Says:

    Så fantastisk bra! Den ble lagt ut på et forum jeg er medlem på, var rask i å legge den ut på face.. få virkelig, virkelig håpe at lille Marwin og dere snart slipper flere bekymringer og at han får den transplantasjonen fortest mulig.. mange gode mennesker der ute ja, heldigvis. 🙂

  7. Marte Says:

    Hei:) utrolig fantastisk å høre om alle de menneskene som bryr seg om sønnen deres. Jeg krysser fingrene for dere og Marwin, og håper på at han blir frisk. Hilsen Marte(Sandefjord)

  8. Anne-Sofi Says:

    Bente, du skriver så utrolig fint. Her renner tårene mens jeg tenker på alle di fantastiske menneskene vi faktisk er omringet av 🙂 Stor klem til hele familien din ❤
    Krysser alt vi har for at Marwin skal få vannkopper denne gangen

  9. Susan Says:

    Så utrolig bra! Jeg og mange til satte det som status. Håper virkelig at det slår ut vannkopper hos Marwin. Gjør som jeg sa, få det på slimhinnene. Mye større sjanse for at det skal slå ut 😉
    Og når det har slått ut, tar jeg gjerne en kopp kakao til meg og en kopp vann til barna 😉

  10. Hilde Says:

    Så flott å høre!! La ut beskjeden på facebook så fort jeg så det, det gjorde også flertallet av vennene mine. Utrolig at du fikk så kjapp respons.
    Lykke til videre:)

  11. Mammaen til Celeste Says:

    Så utrolig bra, krysser fingrene for dere.

  12. Katrine Says:

    Hei 🙂
    Jeg er selv mor, så jeg er en av de som kopierte og limte det inn på facebook 🙂
    Vi støtter dere i kampen om at Marwin skal bli frisk og få transplantasjonen så tidlig som mulig 🙂
    Stå på, jeg syns du er en utrolig flink mor(utifra det jeg leser her) og lykke til vidre 🙂
    Hilsen Katrine

    • marwinbror Says:

      Takk for det.
      Jeg setter ufattelig stor pris på all hjelp dere har gitt, og takker for alle gode tanker og ønsker for oss videre.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s