Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 31. Juli 31/07/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:13 pm

Dette ble en svært travel og effektiv dag.

På morgenen fikk jeg melding om en liten gutt på 5 mnd som sist av 3 søsken fikk vannkopper i går. Han heter William og var en utrolig flott gutt. Koselig å se Marwin sammen med noen som er like gammel. De møtte opp for oss hele familien i Tønsberg, og her ble det kos, og klem. Bytte av smokk, og smokk gnidd på vannkopper før den havnet i munnen til Marwin igjen. (Jeg vet, det høres veldig ekkelt ut).

William og Marwin i Tønsberg.

Deretter kom vi hjem til disse vidunderlige menneskene som sto med vankopper å ventet på oss. Kjørt helt fra Nesodden. 9 år gammel nydelig jente som var villig til å både stikke hull på vannkoppene sine, og gjøre så godt det kan gjøres med smokkene til både Marwin og Linelle.

Skjønne Caroline gjorde sitt ytterste for å dele ut vannkoppene sine. Marwin storkoste seg i fanget hennes.

Da de reiste igjen, satte vi oss i bilen på vei til en campingplass i Larvik. Der tok en familie på tre oss imot med åpne armer.  Her prøvde ei søt lita tulle på to år  å overføre sine vannkopper over til Marwin. Thilde var raus med klemmer og kos, og brydde seg ikke om at Marwin lånte hennes rosa smokk 😉

Thilde koste gjerne med Marwin, som syntes det var helt topp å få komme på besøk.

Jeg må få takke dere alle igjen, og en ekstra varm klem til de 4 familiene som gjorde sitt ytterste for oss i dag og i går. Det varmer noe veldig å se totalt fremmende mennesker bry seg så godt om hverandre, og i dette tilfellet oss ❤

Dette er virkelig noe å tenke på om dagene skulle bli tunge. 🙂

Marwin var helt utslått etter alt i dag, sovnet i bilen hjem fra Larvik og til sykehuset i Tønsberg. Fikk litt mat, skiftet på CVKén  og ble satt igang med medisiner før han tok natta og har sovet som en stein.

Hvor nydelig er det ikke så sitte beundre sine små, som ligger ferdelig å sover i sengen sin ❤

Advertisements
 

30 Responses to “Lørdag 31. Juli”

  1. Caroline Kjølner Says:

    Marwin er så søt! 😀
    Og flott at dere fikk så mange med vannkopper. Da får man bare satse på at det går som det skal, hihi ^^,

  2. Regin Thomsen Says:

    hørte om manglende vannkopper på facebook og trykkede for sjov herind for at se hvordan det gik
    trykker ud igen med tårer i øjnene…
    bliver også rørt over den respons i fik, og jeres reaktion.
    håber virkelig det snart kommer til at gå den lille bandit super godt.
    de varmeste hilsener fra Færøerne
    – Regin

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for gode ønsker. Må si jeg blir overrasket at bloggen blir lest så «langt unna». Veldig fint, da jeg ser den når frem. Skal den kunne være til nytte for andre er det flott at den når videre ut fra Norges land.

  3. Lena Says:

    Har lest hele bloggen din nå, A til Å!!
    Jeg kjente meg veldig godt igjen i den kommentaren din, «har man noe valg?» når folk sier at du er så sterk. Vi har også 3 barn, hvorav den midterste er alvorlig syk med cyste i hjernen og nå immunsvikt. Hun har 37 operasjoner bak seg, hvorav 25 på riksen. Hun har blitt feiloperert, fått infeksjoner og kjenner til alt du beskriver!! Sommertid på riksen er nesten skummelt, man MÅ passe på ALT selv!!! Vi hører hjemme på nevrokirurgisk barnepost, så det er jo ikke samme avd som dere. Dere må bare henge i stroppene, plutselig en dag lever dere tilnærmet lik normalt…iallefall i forhold til nå. Ønsker dere masse lykke til og håper det snart regner snille vannkopper på sjarmisen deres 🙂
    Styrkeklemmer fra Lena m/fam

    • marwinbror Says:

      Takk for lykkeønskningene og klemmene.
      Huff, jeg kjenner det vrir seg i magen når jeg leser ordet feiloperasjon. Vi som foreldre må på et visst punkt stole på leger og kirurgers bedømming av situasjoner, får gåsehud av tanken på at de gjør alvorlige feil med barn. Er veldig glad vi slipper unna sommeren inne på riksen.
      Men med fare for at det skal bli mye negativt, de har tross alt gjort MYE bra også i vår situasjon.
      Det kan være godt, men også trist å kjenne seg igjen i mange episoder. Jeg håper bloggen her kan være god å lese for flere likninde situasjoner.

      Håper inderlig at tilstanden til jenta deres er så grei som den kan få blitt med slike diagnoser, ønsker også dere masse lykke til videre. Mange klemmer tilbake

  4. Ida Therese Says:

    Jeg fant bloggen din i går kveld, da jeg satt å tulla litt rundt her, og må bare si at du er fantastisk! (=
    Det du forteller er vondt å lese, vondt å høre om en så liten gutt som har så mye vondt, men helt fantastisk å høre om bedre dager også.. (=
    Han er bare helt, helt nydelig! Liten sukker skatt, han der.. (=
    Jeg håper virkelig, av hele mitt hjerte, at dere lykkes, at vannkoppene kommer snart, at donoren er frisk, sånn at lillegutt kan få nyren sin. Gi han en liten kos fra meg, fortell han at jeg skal tenke på han.

  5. Heidi Martinsen Says:

    jeg blir rørt til tårer av å lese hvordan denne dagen har vært for dere, og de flotte bildene med Marwin sammen med snille fremmede mennesker!! Masse lykke til videre!

    Klem fra Heidi

  6. Therese Says:

    Dette må det bli vannkopper av, ellers vet ikke jeg, altså! Klem til dere alle.

  7. Nå har jeg lest meg gjennom hele bloggen fra start til det foreløpige punktumet.

    Det er en utrolig historie dere forteller og jeg blir sterkt grepet av hvordan dere takler utfordringene dere blir stilt overfor.

    Jeg har en datter med utviklingshemming som er blitt 15 år i sommer og har flere erfaringer med helsevesenet. Kjenner meg godt igjen i de opplevelsene dere har med både gode og dårlige avdelinger, forberedelser, helsehjelp og informasjon.

    Det er trist at en skal oppleve unødvendige prøvelser når selve syndromet gir nok prøvelser for Marwin, dere som foreldre og søsken.

    Fantastisk å høre om alle som vil stille opp for å smitte Marwin 🙂

    Blir spennende å følge bloggen videre. Det er viktig dokumentasjon av hvordan helsevesenet fungerer og ikke fungerer.

    • marwinbror Says:

      Det er interessant å høre flere av dere som også har hatt mye kontakt med helsevesenet, kjenner dere igjen. Til tider har vi spurt hverandre om det bare er vi som har hatt maks uflaks, om det skjer så mange feil og glipper til vanlig med én og samme pasient. Tenker ikke sjeldent på om det er jeg/vi som har for høye krav til sykehus,leger og pleiere. Men jeg ender alltid opp med å tenke at feil av ulik art skal ikke forekomme (selv om at det selvfølgelig gjør det, alle rundt han er bare mennesker), og vi ønsker at alle skal tilstrebe seg unngå avvik. Marwin kan ikke si ifra og følge med på dette selv, da er det naturlig at vi som foreldre er bekymret og ønsker at behandlingen skal gå så smidig som mulig.

      Jeg var veldig usikker på om jeg skulle/skal skrive inn disse negative opplevelsene, denne informasjonen og historien er åpen for alle og enhver, noen kan mulig kjenne seg igjen og føle på at jeg utleverer hendelser de har vært med på. Jeg nevner selvfølgelig ikke navn, og har ei heller noe imot disse menneskene personlig. Men jeg synes at våre erfaringer og opplevelser , både positive og negative bør bli med, hvis dette skal bli Marwins komplette historie.

  8. Mette Kokkvoll Hagen Says:

    Hei Marwin og mamman,
    Vi følger nå spent på hvordan det går med dere. Har tenkt masse på dere etter at vi kom hjem fra sykehuset (1. juni). Ser at det er masse som har skjedd i sommer og håper inderlig at vannkoppeprosjektet lykkes.

    Varm klem fra Lars, mamman & pappan

    • marwinbror Says:

      Ja her skjer det stadig ting 😉 1. Juni hørtes ikke ut som så lenge siden, men nå har allerede August meldt seg. Håper alt er vel med dere. klem

  9. Tine Johansen Knive Says:

    Så fantastisk at så mange vil hjelpe til…..rørt jeg. Masse lykke til:) Tenker på dere:)

    Klem

  10. Bianca Says:

    Krysser fingrer og tær for at vannkoppene kommer nå! Nydlig gutt dere har, ett riktig sjarmtroll:) Ønsker dere lykke til videre. Takk for en fin blogg!! 🙂

  11. Susan Says:

    Krysser alt for at det slår ut vannkopper denne gangen med så mye eksponering 😉
    Har mange på vennelista mi også som følger med på dere nå og som sender masse lykkeønskninger til dere.
    Tenk at din lille krabat har satt i gang et så stort nettverk 😉

    Han er en stor gutt!

    • marwinbror Says:

      Ja det er helt enormt. Det sees på statistikken her at det er flere lesere som følger med han. Bare i går (lørdag) var det 3580 stk som hadde vært innom.

  12. Therese Says:

    Det er jo helt fantastisk!!
    Nå er det bare å krysse fingrene igjen 🙂

    Klem til dere!

    Therese og Mathea

  13. christina Says:

    Hehe, ja får ikke Marwin vannkopper nå så veit ikke jeg!
    Nå må du forresten legge ut noen bilder av skjønningen igjen Bente 🙂

    • marwinbror Says:

      Nei, kommer det ikke nå, så blir han ikke smittet- rett og slett.
      Prøver å få dataen litt sammerbeidsvillig her, den streiker på billedfronten pga for liten lagringsplass. Jobber med saken 😉

  14. Mona Says:

    Nå er vi mange på FB som håper lille Marvin får vannkopper, jeg har hatt et renn av mennseker som bryr seg, det liker vi.
    Du er forresten veldig flink til å skrive, vi følger med på bloggen deres.
    Stoor klem til dere.

    • marwinbror Says:

      🙂 Utrolig å tenke på.
      Takk for det. Har hverken skrevet eller lest blogg før, så her går det bare ut hva man tenker og føler man bør ha med, pluss litt til innimellom.

  15. Yvonne Reinfjell Says:

    Håper virkelig alt strevet har gjort sitt for dere nå 🙂

    X-er alle fingre og tær for at NÅ blir det vannkopper, eller Antistoffer 😀
    Lykke til 😀

    Tenker på dere hele tiden, og tenkte spesielt på dere da jeg var hjemme i Mosjøen på ferie 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s