Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 2. August 02/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:32 pm

Tenke seg til at nå har Marwin fått ut to tenner nede, han spiser grøt og har begynt på middagsglass (grønnsaker), han tar medisinene sine som en helt, og drikker Collet full av salt og andre medikamenter som om det er det naturligste i hele verden. I dag har han også rullet fra rygg til mage begge veiene.  🙂

Nå begynner minstemann å bli stor gutt , snart 6 mnd. 🙂 Babytiden ble ikke helt som vi hadde forventet. Jeg hadde virkelig gledet meg til svangerskapet var over  denne gang, skulle nyte, og kose meg med lille bonusen som så gjerne ville være med i familien. Snuse babylukt og sove med lillegullet på brystet, ha han tett inntill meg i sengen og kjenne nærheten.

Isteden ble det å flytte inn på sykehus, fikk ikke sove sammen, ikke være sammen som en familie med søsken, pappa og mamma. Var koplet til allverdens med slanger som gjorde han uhåndterlig, ikke lenger mulighet til å amme, da det etterhvert meldte seg for stort behov til å få blandet ut medikamentene i melken han skulle ha. Pumping ble løsningen. Han ble mere urolig av å ligge tett inntill meg, varm og klam, Men et stykke ved siden av meg var/er greit.

Men alt i alt går det foreløpig over all forventning mtp hva vi ble forespeilet da han ble syk. Da de første virkelige kritiske døgnene var over, og vi hadde misstanke til hva som feilte han ble ting satt i perspektiv. Dette var da ingenting imot det vi hadde fryktet i mange lange timer og dager, vi misstet ikke gutten vår, han hadde ikke fått skader på hjerne/hjerte/lunger/lever eller andre viktige organer / funksjoner, vi kunne se fremover, vi har et mål som vi skal nå, og Marwin kan leve et «normalt» liv når transplantasjonen er over og vellykket.

Han trenger ikke sonde, ei heller trengte han operere inn «knapp» i magen. Dette var noe vi måtte regne med, da nyresyke ofte er kvalme, og har liten matlyst, samt alle medisinene som må tas per oralt (gjennom munnen) kunne bli vanskelig å få ned.

Å nei, denne karen er en liten- men samtidig stor gutt, som er lysten på livet og ikke vet annet enn dette, er derfor en utrolig positiv og glad gutt, som brer smil til alle rundt seg.

Livet er fullt av overraskelser, og det som ikke tar livet av oss, det gjør oss sterkere. Det er jeg helt overbevist om 🙂

Advertisements
 

12 Responses to “Mandag 2. August”

  1. Nina Says:

    Så sant som det er sagt: dewt som ikkke knekker oss osv, og veien blir til mens du går. (Ferdinad Finne) Selv er jeg hjerte og lungetransplantert for over 19 når siden. Dengangen leste jeg statistikker 5 år.. 10 år turde jeg ikke drømme om.. Hørte Cato Zahl pedersen fortelle om sin tur til Antarktis, utrolig inspirasjon. Når det var som vewrst sa han til seg selv: ingen i hele verden kan nekte meg å sette den ene foten foran den andre, og sån fortsatte det mil etter mil. Har det i tankene når ting gikk tungt.
    Ingenting kan måles mot at ens eget barn er sykt. Selv sto jeg på venteliste for nytt hjerte og lunger, men da mitt barn hadde et kraftig astma anfall, hadde jeg gått gjennom ild og vann for barnet. Ingen kan sette seg inn i deres sitvasjon, men vi kan prøve å forstå.

    • marwinbror Says:

      Så godt å høre fra ei som selv er transplantert, da vet du mye om hva Marwin skal igjennom.
      Hvor gammel var du da du ble transplantert, og måtte du vente lenge?
      Vi, og ikke minst Marwin er heldig, som kan få nyre fra en levende donor.
      Jeg kan bare fjernt forestille meg hvor tøfft det må være å gå i uviss fremtid og vente på et organ, mens man bare blir dårligere og dårligere.
      Du må være knalltøff.
      Takk for en fin kommentar. Godt å høre det endte deg godt.

  2. Sissel Says:

    Hei Bente, jeg har aldri fått hvert inne og sett på siden deres, men enderlig. Det er så rørende og lese, jeg føler med dere det vet du. Ta turen innom oss igjen . Vi kan jo ta en lunsj en dag. Håper vannkoppene plopper opp snart! Klem

    • marwinbror Says:

      kommer nok innom en tur igjen vettu. Greit å ikke drasse med seg vannkopper rundt på sykehuset. Så det blir nok når vi er tilbake i 1.etg igjen .)

  3. Hei! Kom plutselig på at du helt sikkert er hun som var og hentet premie på radio Tønsberg her for litt siden. Har hørt mye om historien deres, og håper alt går bra og ordner seg. varm hilsen fra ida

    • marwinbror Says:

      Hei igjen. Det var marwin og jeg som var innom deg på radioen ja, vi var på Raske menn, pappaen og jeg. Storkoste oss vi, tusen takk igjen 🙂

  4. Helle Says:

    Hei. Skjønner hva du går igjennom. Min sønn ble født med HB på 10,4 (ref.20-25) og Kreatinin på 944 (ref. 75), nyrene lakk som en sil og hadde en urin rødere enn saft 🙂 Men med tiden og litt hjelp kom dette seg, gudskjelov. Han var første spedbarn i Norge som fikk Erytropoetin (EPO) for pga skadene på nyrene klarte han ikke produsere blod selv. Vi bodde på sykehus i 1,5 måned før han kom hjem første gang, og det var tøft, selv om sykepleierne var fantastiske og gjorde at de kunne både for han og meg. Jeg hadde også tenkt meg en hyggelig barseltid, men ble gående engstelig isteden. Jeg visste at dette ble det eneste barnet også siden jeg var såpass gammel. Han ble friskmeldt på 2 års-kontroll og er i dag en typisk tenåring (13,5 år) som plager mora si :)) Krysser fingre og tær for at alt skal gå bra for dere og at dere kan senke skuldrene litt snart. :o)

  5. Mona Says:

    Har Lille Marvin fått vannkopper eller det som må til «husker ikke hva det heter»
    Igjen Søte Mamman, du skriver så bra.

    Ønsker dere alt godt, en venninne av en vennine, prøvde å levere vannkopper.

    >3 >3 >3

  6. Lena Says:

    Du skriver så fint, man får virkelig perspektiv på tingene når man opplever sitt eget barn som alvorlig sykt!!! Man kan med hånda på hjertet reklamere med at man er nesten like sterk som Pippi 😉
    Lykkelykke til, håper lilleprinsen har en god dag ♥

    Klem Lena

  7. Linnie Says:

    Det er helt sant, det som ikke knekker oss, gjør oss sterkere 🙂

    Det er uvirkelig og fantastisk den dagen man blir utskrevet etter transplantasjonen, og kan begynne på det normale hverdagslivet igjen 🙂

    En dag kan dere også det, og jeg håper dere får komme hjem til jul 🙂

    *Klem*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s