Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 13. August 13/08/2010

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:53 am

Litt sliten på morgenkvisten.

Ikke fordi Marwin Leonard var dårlig i går kveld/natt. Men fordi at jeg måtte bli utrolig engstelig, og krangle meg til at pleieren skulle fjerne 9 cm med luft fra slangen til Marwin. Ja, jeg har fått beskjed om at litt luft ikke er så farlig som jeg først trodde, og ja, slangen er ikke av de tykkeste.

Men, det skal tilstrebes å ikke føre inn luft. Og tro meg, jeg har blitt roligere på små luftbobbler, men å se 9 cm snike seg langsomt men sikkert inn i den lille kroppen hans er helt grusomt. Nå tar de fleste pleierene hensyn til meg, og selv om det ikke er rutinen dems, ja så er de greie og fjerner luften om jeg synes det blir for vanskelig. (skal tross alt prøve sove de få timene en kan, ikke ligge å tenke på hva som i værste fall kan skje dersom det faktisk blir for mye luft inn til han.)  Selv om det ikke er så farlig som jeg føler, så er det i allefall meget ubehagelig for han dersom det blir mye. Hjertebank og nedsatt O2 en stund- (kan bli litt gusten og blålig i ansiktet), før lungene får pisket luften til mikroskopiske luftpærler som er ufarlig.

Hvorfor påføre han mere ubehag enn nøvendig, når der er så enkelt å gjøre noe med det?

Jeg måtte være ærlig med pleieren å si at jeg kom til å be om en annen pleier senere, dersom hun ikke var villig til å gjøre dette, fordi det ga meg unødvendig mye engstelse.  Da ble det gjort, meget uvillig …

Det var det hjertesukket fra en mamma.

Marwin hadde tydelig ubehag etter leggetid i går. Han holdt igjen på pusten og lagde smertelyder ved utpust. Viste seg at han hadde 39,6 i temp, og hadde dype inndragninger i brystet. Dette var mest sannsynlilg pga feberen, for de fant ikke noe spesielt annet galt. Feberen sank med paracet, og Marwin pustet igjen bedre. En ikke helt i form gutt i dag, men er i allefall ikke værre, så det er et godt tegn. Vi kan jo tro at det kan være en start på vannkopper? *håpe håpe* 🙂

Advertisements
 

6 Responses to “Fredag 13. August”

  1. gammeltante T (tante pose) Says:

    Ville få ønske dere alle ei riktig god helg!. Klem fra oss oppi dalom. Lykke til videre .

  2. Idun Rosenfeld Says:

    Det føles litt feil å si det, men jeg håper denne feberen er begynnelsen på vannkopper! Hurra for feber!

  3. Huff.. det skal ikke være nødvendig for deg og passe på sånt! Arg kjenner jeg blir irritert, godt det ble gjort.
    krysser fingrene for at vannkoppene er på vei:)

    • marwinbror Says:

      Nei, det blir litt slitsomt. Hadde endelig begynt å slappe av mtp luft, siden de fleste pleierene tar hennsyn, men nå tok det seg opp igjen gitt.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s